Verfasst: 26.08.2010, 11:16
Liebe Daggi
ich denke, alle hier können die Achterbahn Deines momentanen Alltags aus eigener Erfahrung sehr gut nachvollziehen. Bei mir war es 2001 so weit, im Alter von 28, als ich meine Diagnose der CML bekam. Damals war die Situation noch deutlich unsicherer - Imatinib/Glivec war noch sehr experimentell, die Standardempfehlung war die Transplantation mit all seinen hohen Chancen und Risiken, ... die Gedanken und Sorgen waren aber damals wie heute sehr ähnlich. Ich selbst habe mich damals an meiner Arbeit festgehalten, weil ich ohne Druck von außen vermutlich in ein dickes Loch gefallen wäre - und habe daher wegen der CML praktisch nie gefehlt. Aber jeder bewältigt das anders und braucht zur Überwindung der Krise andere Mittel - Ruhe oder Arbeit, Freunde oder Alleinsein, professionelle Hilfe oder Kunst, ...
Heute, mit über 10 Jahren Erfahrung des Einsatzes von Imatinib bei CML-Patienten, kann man sagen: Bei vier von fünf Patienten mit CML schafft es diese Therapie, unter sehr geringen Nebenwirkungen (für eine Krebstherapie) die CML langfristig auf ein Minimum zurückzudrängen. Natürlich kann keiner eine Prognose geben, und abgesehen von der CML hat jedes Leben seine Risiken, aber es gibt keine ernsthaften Warnsignale und ich würde behaupten, Du hast ganz gute Chancen, den 50. Geburtstag Deiner Tochter mitzufeiern. Für fast alle des restlichen Fünftels der Patienten, bei denen diese Therapie nicht funktioniert, gibt es für wirksame Zweitlinienmedikamente. Die Forschung in der CML schreitet zusätzlich gut voran, so dass neue Therapien noch gezielter werden und vielleicht in einigen Jahren sogar die minimale Resterkrankung, die "schlafenden CML-Stammzellen", erwischen.
Ich möchte Dir damit nur Hoffnung machen, dass die Zeit für uns spielt. Eine Krebsdiagnose ist immer ein Disaster, ein großer Einschnitt, ein Beginn von Unsicherheit und Ängsten. Im Falle der CML stehen die Chancen aber gut, damit wie ein Diabetespatient langfristig gut leben zu können, wenn man die Therapie ernst nimmt und den "Löwen im Käfig" hält, indem man die Medikamente nimmt und die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen nicht auslässt.
Ich wünsche Dir viel Kraft, damit umzugehen zu lernen. Wir helfen Dir hier gerne mit unseren Erfahrungen. Ich möchte nur bestätigen - nimm jemanden zu den Arztterminen mit, so dass Du nachher rekapitulieren kannst, was Ihr gehört habt. Überstürze keine Entscheidungen - es dauert etwas, bis der Körper an die Medikamente und Deine Seele an die CML gewöhnt ist, und dann kann sich ein normales Leben wieder einpendeln.
Herzliche Grüße
Jan
[addsig]
ich denke, alle hier können die Achterbahn Deines momentanen Alltags aus eigener Erfahrung sehr gut nachvollziehen. Bei mir war es 2001 so weit, im Alter von 28, als ich meine Diagnose der CML bekam. Damals war die Situation noch deutlich unsicherer - Imatinib/Glivec war noch sehr experimentell, die Standardempfehlung war die Transplantation mit all seinen hohen Chancen und Risiken, ... die Gedanken und Sorgen waren aber damals wie heute sehr ähnlich. Ich selbst habe mich damals an meiner Arbeit festgehalten, weil ich ohne Druck von außen vermutlich in ein dickes Loch gefallen wäre - und habe daher wegen der CML praktisch nie gefehlt. Aber jeder bewältigt das anders und braucht zur Überwindung der Krise andere Mittel - Ruhe oder Arbeit, Freunde oder Alleinsein, professionelle Hilfe oder Kunst, ...
Heute, mit über 10 Jahren Erfahrung des Einsatzes von Imatinib bei CML-Patienten, kann man sagen: Bei vier von fünf Patienten mit CML schafft es diese Therapie, unter sehr geringen Nebenwirkungen (für eine Krebstherapie) die CML langfristig auf ein Minimum zurückzudrängen. Natürlich kann keiner eine Prognose geben, und abgesehen von der CML hat jedes Leben seine Risiken, aber es gibt keine ernsthaften Warnsignale und ich würde behaupten, Du hast ganz gute Chancen, den 50. Geburtstag Deiner Tochter mitzufeiern. Für fast alle des restlichen Fünftels der Patienten, bei denen diese Therapie nicht funktioniert, gibt es für wirksame Zweitlinienmedikamente. Die Forschung in der CML schreitet zusätzlich gut voran, so dass neue Therapien noch gezielter werden und vielleicht in einigen Jahren sogar die minimale Resterkrankung, die "schlafenden CML-Stammzellen", erwischen.
Ich möchte Dir damit nur Hoffnung machen, dass die Zeit für uns spielt. Eine Krebsdiagnose ist immer ein Disaster, ein großer Einschnitt, ein Beginn von Unsicherheit und Ängsten. Im Falle der CML stehen die Chancen aber gut, damit wie ein Diabetespatient langfristig gut leben zu können, wenn man die Therapie ernst nimmt und den "Löwen im Käfig" hält, indem man die Medikamente nimmt und die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen nicht auslässt.
Ich wünsche Dir viel Kraft, damit umzugehen zu lernen. Wir helfen Dir hier gerne mit unseren Erfahrungen. Ich möchte nur bestätigen - nimm jemanden zu den Arztterminen mit, so dass Du nachher rekapitulieren kannst, was Ihr gehört habt. Überstürze keine Entscheidungen - es dauert etwas, bis der Körper an die Medikamente und Deine Seele an die CML gewöhnt ist, und dann kann sich ein normales Leben wieder einpendeln.
Herzliche Grüße
Jan
[addsig]
