Leukämie-Online Forum

Hallo Cindy

soweit man weiß und beobachtet hat, entstehen Leukämien durch Zufall (äußere Einflüsse) und sind nicht erblich, so auch die CML.

Vielleicht interessiert Dich noch folgender Artikel:
"http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=560

Wenn allerdings mehrere Krebsfälle im engeren Familienkreis gibt, besteht ein geringes Risiko einer familiären Disposition generell zur Entwicklung von Krebs (nicht speziell Leukämien):
http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=114

Allerdings, nach allem was ich gelesen habe, ist das Risiko gerade bei Leukämieerkrankten relativ gering und es gibt keinen Grund, in zusätzlicher Angst zu leben, wenn es bereits einen Leukämiefall in der Familie gab - die Statistik spricht sehr stark dagegen.

Viele Grüße
Jan

Hallo zusammen,
ist cml vererbbar. habe 2 Kinder sollen die sich testen lassen??
Liebe Grüsse
cindy
[addsig]

Hallo Cindy

Die Patienteninformation zu den Studien ist eine Herausforderung, und genau damit kämpfen wir auch auf Europaebene. Leider beziehen uns Patientengruppen die studiendurchfuehrenden Institutionen nicht ein, wenn diese Unterlagen erstellt werden - dann kommt so ein juristisch und medizinisch verkauderwelschtes Dokument raus, das eigentlich "Informierte Patienteneinwilligung" heißt, aber eigentlich in erster Linie die Studiendurchführenden, das Pharmaunternehmen, das Ethikkommittee und den Studienarzt schützt.

Grundsätzlich stimmt, was Mark und Niko gesagt haben: das Dokument muss alle Eventualitäten behandeln, die irgendwann in den früheren Studien aufgetreten sind, ob sie nun mit dem Studienmedikament, der Erkrankung oder mit nichts von dem zu tun hatten. Die Medikamenten-Fachinformation fuer Ärzte zu fast allen Krebsmedikamenten sieht ähnlich aus, auch zu Imatinib. Die CML ist schlecht behandelt eine aggressive Erkrankung, und keine der Therapien ist, wenn auch sehr gezielt auf die CML wirkend, harmlos. Alle Medikamente beeinflussen neben der CML auch andere Körperfunktionen wie die Blutbildung, die Hautzellen, die Verdauung, den Wasserhaushalt usw. Bei den meisten Patienten sind diese Nebenwirkungen kaum zu spüren, bei manchen etwas stärker, ganz selten aber lebensbedrohlich. Genannt werden muss aber alles, was sein könnte.

Nach allem, was ich in früheren Studienergebnissen gelesen habe, wird Nilotinib meist besser vertragen als Imatinib, insbesondere in Bezug auf Wassereinlagerungen (Ödeme) und Verdauung/Übelkeit. Die Hautprobleme sind bei manchen Patienten dagegen unter Nilotinib stärker. Die Einnahmebedingungen (Fastenzeiten) von Nilotinib sind komplizierter, aber die meisten Patienten arrangieren sich damit ganz gut. Die Wirkung von Nilotinib gegen die CML ist stärker und die Wahrscheinlichkeit, dass die CML sich trotz Therapie weiterentwickelt ("Progression") ist daher wohl geringer. Und wenn es Schwierigkeiten größerer Art gibt, steht es Dir ja jederzeit frei, die Studie zu verlassen und mit Glivec weiterzumachen.

Ich hoffe, ich kann Dir die Angst etwas nehmen. Die Patienteneinwilligung ist ein juristisches Dokument und leider in der Form zur Aufklärung ziemlich nutzlos. Wenn du konkrete Fragen hast, melde Dich hier und sprich mit Deinem Arzt. Und suche im Suchfeld rechts oben nach "Nilotinib", da findest Du Zusammenfassungen früherer Studien mit Nilotinib und auch der USA-Erstlinienstudie, die ja schon früher gestartet ist als die deutsche. Es werden weltweit ja schon einige tausend Patienten seit wenigen Jahren mit dem Medikament behandelt, ...

Herzliche Grüße
Jan

Hallo,

in den Studienunterlagen müssen alle Eventualitäten (z.B. die Nebenwirkungen) nunmal aufgeführt werden, die Ärzte die diese Studie durchführen bzw. die Kliniken an denen diese durchgeführt werden, müssen sich rechtlich absichern.

In meinen Studienunterlagen stehen auch alle nunmal irgendwie, irgendwann vorgekommenden
Nebenwirkungen und Risiken drinnen.

Allerdings solltest Du Dir dann auch nie die Fachinformationen zu Glivec genau durchlesen, ich zitiere
"Leber- und Gallenerkrankungen
Häufig: Erhöhte Leberenzyme
Gelegentlich: Hyperbilirubinämie, Hepatitis,
Gelbsucht
Selten: Leberversagen(9), Lebernekrose"
9) Es wurden einige tödliche Fälle von Leberversagen
und Lebernekrose berichtet."

Ausgelöst wohl durch eine Amerikanerin, die bei jedem Wehwehchen große Mengen Paracetamol schluckte und es so zu Leberversagen kam.
Jetzt steht dieser eine Sonderfall gezwungenermapßen in den Fachinformationen.

Also nicht verrückt machen lassen, Vor- und Nachteile für einen abwägen.

Gruss

Marc

Hallo Cindy,
wenn Du eine CML hast, steht schon mal fest, dass Du eine Erkrankung hast, die unbehandelt zum Tode führt. In (zumindest in Westeuropa) seltenen Fällen funtioniert die Behandlung der CML nicht richtig, was dann zu grösseren Schwierigkeiten führen kann.

Glivec als Medikament der ersten Generation der TKI bei CML hat die Behandlung revolutioniert und die Überlebensraten der Patienten dramatisch gesteigert. Leider gibt es immer noch Fälle, in denen Glivec versagt. Vielen dieser Patienten kann man mit Nilotinib und Dasatinib weiterhelfen, aber nicht allen, insbesondere dann nicht, wenn resistente Mutationen am Bcr-Abl auftreten. Möglicherweise hilft der Einsatz von diesen Medikamenten in der ersten Linie dabei, das Auftreten solcher Mutationen zu reduzieren.

Welche Formulierung in Deinen Unterlagen hat Dich denn so erschreckt? Lass Dir die Hintergründe von angsteinflössenden Formulierungen am besten nochmals vom betreuenden Arzt erläutern.
Was Du machen "sollst", kannst Du nur selber entscheiden, solange es keine zwingenden Gründe für den Wechsel gibt.
Wie bereits von anderen erwähnt, gehe ich davon aus, dass die Überwachung in einer Studie nahezu perfekt ist, was speziell, wenn Probleme auftreten, ein Vorteil ist. Ich als Laie glaube auch, dass der Wechsel zu Tasigna kein Fehler ist, weil das Medikament noch wirksamer als Glivec ist. Meines Wissens kann man, solange keine Resistenzen gegen Glivec vorliegen, jederzeit zurück.

Alles Gute und immer die coole Sonnebrille drauf <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
Niko
PS.: Ich nehme seit vier Jahren Glivec, mit gutem Ergebnis. Eine Studienteilnahme wurde mir nie vorgeschlagen. Ich weiss selber nicht, wie ich auf eine solche Frage reagiert hätte.

Hallo Cindy,

das gleiche Problem habe ich auch. Wurde auch schon in einem anderen Thread von mir. Kann das sein? nennt sich der. Wollen wir mal telefonieren?

Lieben Gruss
Ellen
[addsig]

Hallo alle zusammen,
heute habe ich meine Unterlagen für die Studie bekommen! Habe sie auch gelesen und Himmelangst bekommen was da alles Drin steht, es kann sogar bis zum Tod führen.
Jetzt weiss ich wirklich nicht mehr was ich machen soll....
Auch die regelmässige Einnahme, ich habe Angst, weil ich auch so gut mit glivec klar komme,
auf der anderen Seite ist die Studie wirklich wichtig.
Was soll ich machen??
LG Cindy <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
[addsig]

Hallo niko,

ja sieht aus wie ganz viele mückenstiche oder sagen wir es mal so als ob ganz viele ameisen über mich drüber gelaufen währen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
War aber heute bei meinem onkologen der meinte das hängt mit glivec zusammen und die (kühlen) Temperaturen begünstigen das ganze noch <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

LG Rebecca

Ich hatte 1 Tag nach der ersten Einnahme von Glivec einen üblen Ausschlag, der sich in den darauffolgenden Tagen von den Hüften über den Rumpf und die Beine ausbreitete und furchtbar juckte.

Mein Onkologe hat allerdings sofort erkannt, dass der Ausschlag vom Allopurinol (mit welchem ich bereits ein paar Tage früher begonnen hatte) ausgelöst wurde. ich habe das dann abgesetzt, und ca. 1 Woche später war der Ausschlag weg.

Man sollte also auch die anderen Meds im Auge haben, falls man welche nimmt.

LG Dorit
[addsig]

Hallo Rebecca,
hast Du richtige Pusteln? Ich hatte zu Beginn der Therapie einen Ausschlag am ganzen Körper, der aber eher wie eine Neurodermitis aussah. Den habe ich mit einer Harnstofflotion etwas weniger trocken und damit erträglicher gemacht. Nach ca. zwei Wochen war der Spuk vorbei.
Zeig das mal Deinem Arzt, und frag ihn, was er Dir empfiehlt. Möglicherweise hilft eine Kortisonsalbe oder ähnliches. Wenn Deine Haut sehr trocken ist, könnte z.B. Eucerin-Lotion mit Harnstoff oder Excipial U Lipolotio (4% Harnstoff) helfen.
Wenn Deine Hautprobleme mit Glivec zusammenhängen, ist die Chance recht hoch, dass sich die Haut von alleine wieder normalisiert. Dein geplanter Wechsel auf Tasigna könnte auch helfen, wenn Du mit Glivec nicht klar kommst.
Viel Glück
Niko
[addsig]

Hallo alle zusammen,

hätte nochmal eine frage bekomme glivec 400 habe jetzt am körper überall pusteln was soll ich machen geh schon extra nicht in der sonne aber sie wollen net weichen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

LG Rebecca

Hi Rebecca,


das mit dem Fasten ist sicher gewöhnungsbedürftig. Da musste in Ritual antwickeln das es klappt, aber das wird sicherlich.
Allerdings muss ich zugeben das Glivec da sicher einfacher einzunehmen ist, da man eigentlich nix beachten muss (ausser das empfindliche Personen was dazu essen sollten natürlich).

Bedenke auch das du falls du nicht zurecht kommst JEDERZEIT zu Glivec zurück kannst, das ist keine Entscheidung die Entgüldtig ist

Haggi
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Hallo Rebecca,

eine Bemerkung zum Aspirin:

Es gibt eine Reihe von Medikamenten, die nicht zusammen mit Glivec eingenommen werden sollen, und ebenfalls eine Reihe von Medikamenten die nicht mit Tasigna eingenommen werden sollen.

Auch von Schmerzmitteln wie Aspirin oder Paracetamol ist im Fall von Glivec abzuraten, hier werden andere Schmerzmittel bevorzugt. Ich weiss leider nicht, welche Schmerzmittel bei Tasigna empfohlen werden. Zu den zu vermeidenden Medikamenten unter Tasigna gehören z.B. eine Reihe von Antibiotika oder Johanniskraut. Auch Grapefruit ist zu vermeiden.

Ich würde deshalb zu jedem Medikament den Arzt oder den Apotheker fragen, ob es sich mit Tasigna verträgt und nötigenfalls nach Alternativen fragen.

Gruss
Niko

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Hallo Marc,

MMh das mit den fastenzeiten vor der einnahme von tasigna sowie das ich pillen morgens und abends schlucken muss löst bei mir irgendwie kein wohlbefinden aus denke da ist die wahrscheinlichkeit ja noch höher das man mit der einahme schleifen könnte bin mir total unsicher.
Lg rebecca

Hallo Rebecca,

ich könnte jetzt wahrscheinlich mehrere Seiten über Tasigna schreiben, aber mal eine kurze Zusammenfassung, ansonsten schaue einfach unter dem Suchbegriff auf der Startseite nach.
Schon dort wirst Du viel zu Tasigna finden:

Tasigna ist ein Tyrosinkinaseinhibitor der 2. Generation, sprich eine Weiterentwicklung des bisher so unheimlich erfolgreichen Glivecs (Imatinib).
Tasigna (Nilotinib) ist seit kurzem in den USA als Primaertherapie für CML zugelassen, da es Vorteile in der Behandlung bringt (vgl. Startseite von Leukämie Online) und auch gut verträglich ist.
"Nachteilig" (in Gänsefüßchen geschrieben) sind die strengen Einnahmerituale, da Du vor und nach der Einnahme (Tasinga nimmt man alle 12h, also morgens und abends) eine "Fastenzeit" einhalten mußt.

Gruss

Marc


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