Leukämie-Online Forum

Auch hir nochmal. Ob du NW bekommst weis keiner. Kann sein du hast keine, also nicht verrückt machen Positiv denken, bringt dich definitiv vorwärts.

Ich nehme 800mg Glivec im Rahmen der Studie. Vertrage es sehr gut. Müde war ich Anfangs auch wie Sau, aber das legte sich nach einiger Zeit.

Am Anfang fühlt man sich eh alleine, aber das legt sich. Schreib einfach was du wissen willst. Wenn du Informiert bist schwindet die Angst.

Haggi
[addsig]

Hallo zusammen,
ich nehme glivec seit Freitag den25.06. es kam durch Zufall heraus, meine Leukos sind nur auf 32000 Wann bekommt man die Nebenwirkungen von Glivec? Ich bin nur sehr müde und Abgeschlagen Wie geht es den Anderen? Oft fühle ich mich auch allein gelassen?

Ich bin 48 verheiratet 2 Kids und einen Hund

LG cindy
[addsig]

Hallo Jan.....
Mal was leukämieloses.......ich finde deine Seite super gut, sie hilft subjektiv mehr als manches Medikament oder arztgespräch, es tut sehr gut, von anderen betroffenen zu lesen oder zu hören....
Und deine persönlichen Beiträge sind immer ausgewogen, Geben Rat und Hoffnung.
Also nochmal danke für deine Hilfe.....
Anmelden werde ich mich zeitnah auch.

Gruß bk

Hallo Jan, danke f d schnelle Antwort.....Also, in der ersten Klinik Blutbild und Ultraschall, 120000 leukos, Milz etwas vergrößert, dann zweitmeinung an der Uni Düsseldorf, wieder Diagnose cml, seitdem nehme ich glivec, noch kaum Nebenwirkungen......was will man hören, eine positive Entwicklung, nichts negatives aber auch nichts falsches.
Der Prof in Dorf sagte, es spricht alles für eine gut behandelbare cml wen sich auch das pH Chr nachweisen lässt, und das ist ja wohl in über 95 % der Fall......und was wenn nicht?

Lg bk

Hallo BK,

leider hast Du Dich nicht hier angemeldet, daher ist es etwas schwierig, Deine Nachrichten miteinander in Zusammenhang zu setzen.

Grundsätzlich sollte eigentlich zu Beginn einer CML-Therapie eine Knochenmarkpunktion stattfinden, da man nur aus dem "lebenden Knochenmark" das Philadelphia-Chromosom - und ggf auch andere Chromosomenveränderungen - nachweisen kann. Nichtsdestotrotz kann ein erfahrener Arzt, je nach Eindeutigkeit, z.B. auch im Mikroskop Struktur und Aufbau der Blutzellen die typischen Merkmale einer CML erkennen. Auch könnte Dein Arzt mit einem FISH-Test, den man aus Venenblut machen kann, die BCR-ABL-Veränderung nachweisen. Allein das Blutbild (120.000 Leukos) reicht aber noch nicht für eine Diagnose CML - da muss noch mehr gemacht worden sein.

Letztlich können wir hier aber mangels Fakten nur raten und eigentlich macht es keinen besonderen Sinn, weil die Ergebnisse der Diagnostik niemand so genau kennt wie Dein Arzt. Sprich ihn doch darauf an und frag ihn, welche Untersuchungen mit welchem Ergebnis gemacht wurden.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo BK,
im Blutbild gibt es zumindest Hinweise. Und zu Beginn der Therapie habe ich ein Gichtmittel (Allopurinol) bekommen, um durch den Abbau des entstehenden Zellmülls verursachte Gichtprobleme vermeiden zu können. Ich weiss aber nicht, ab welcher Leukozahl das notwendig wird.
Gruss
Niko
[addsig]

Moin BK,
ich vermute, dass Du mit der ph-chr-Version die Philadelphia-positive CML meinst.
Die Ph+-Version ist mit Glivec gut behandelbar, und soweit ich weiss, die Variante mit der günstigeren Prognose, solange nicht noch zusätzliche Veränderungen des Ph+-Clons vorliegen.
Mein Alter? Anfang 40.
Gruss
Niko

[addsig]

Hallo, da fällt mir noch was ein: kann mein Prof eigentlich so sicher sein, dass es bei mir eine cml ist nur am Blutbild?
Und, hat man wegen des auslagerns der leukos eigentlich einen anderen Urin oder sieht man da nichts....?

Danke und lg bk

hallo niko, danke f d aufmunternden sätze.....nehme glivec jetzt erst ein paar tage und habe eigentlich keinen nebenwirkungen, aber die können ja noch kommen. ich hoffe, dass ich nicht die ph-chr- version habe, die ist ja wohl nicht so einfach hinzukriegen....weißt du da was drüber....
und wie alt bist du?


danke und lg bk

Moin BK,
meine Diagnose war 2006. Zu Beginn der Therapie hatte ich ein paar der üblichen Nebenwirkungen (Wassereinlagerungen, Krämpfe, Hautausschlag, in den ersten Tagen etwas Übelkeit). Die Nebenwirkungen lassen mit der Zeit nach. Glivec wirkt gut, und ich erwarte, dass mein Zustand weiter stabil bleibt. Ich bin voll berufstätig, und kann Skifahren oder Mountainbiken gehen, ohne dass ich Probleme bekomme. Allerdings muss ich zugeben, dass meine Kondition vor 20 Jahren besser war <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Ein Problem scheint des öfteren die Therapietreue zu sein, achte darauf, dass Du das Zeug regelmässig jeden Tag schluckst.
Alles GUte
Niko
[addsig]

danke f d antwort....wann war denn deinen diagnose und wie geht es dir im verlauf der therapie,

gruß bk

Hallo,

auch ich hatte mit 297000 Leukos eine sehr hohe Anzahl.

Dies spielt wohl bei der Prognose keine Rolle, wichtiger ist das spätere Ansprechen der Behandlung
und andere Faktoren.

Gruss

Marc
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Hallo BK,
um Dich zu beruhigen, ich bin bei >600'000 Leukos gestartet, und auch bei mir funktioniert Glivec gut.
Alles Gute
Niko
[addsig]

Hallo, ich habe eine Frage zu cml.......bei mir wurden leukos in höhe von 120000 festgestellt, ab heute nehme ich glivec.
Hat die höhe leukos etwas mit der Prognose oder der Wirksamkeit von glivec zu tun?


Danke und lg Bk