Leukämie-Online Forum

Hallo Bertheo!

Danke für die Antwort.
Das ist das komplizierte an dieser Geschichte. Aus ganz tiefer Verzweiflung und Resignation und weiteren psychischen Zuständen heraus, weil mir ja niemand zuhörte und glauben schnekte, hab ich den TKI abgesetzt. Weiters wollte ich dann dieses Zeitfenster nutzen um Spermien einfrieren zu lassen, aber auch da ging ja alles schief, somit war das Absetzten komplett umsonst.

Absetzdauer: 74 Tage

Ich war laut telefonischer Auskunft meines Onkologen in CMR, wobei ich bis heute (Blutwert von April) noch keinen Befund habe.
Die PCR stieg verdammt schnell auf minus 1 log an, also auf bischen mehr als 7% von 100%.

Mein Onkologe HOFFT nun das dieses Sprycel wieder zu wirken beginnt.

Wie weit die Belastung dieser Situation überhaupt ging, ist sogar verbrieft. Ich wurde suizidgefährdet eingestuft, und wenn ich ehrlich bin ist das nicht unbegründet gewesen!
Teilweise hab ich immer noch Probleme mit dieser Situation vor allem vor dem einschlafen. Ich weiß es ja erst seit Anfang August.

LG

Martin

Hallo Martin,

gut, dass du so hartnäckig warst und auf die Untersuchungen bestanden hast.

Wie verhalten sich denn deine BCR-ABL-Werte im Moment? Ist da alles im grünen Bereich?

Viele Grüße
Bertheo

Hallo Leute,

So, nun ist es dingfest! Ich habe diese seltene vorgeburtliche Trisomie 8 Mosaik.
In Kombination mit der CML ist das ganz selten.
Es gibt nur ganz wenige einzeln aufgezeichnete Fälle weltweit (ich bin ein zytogenetischer Einzelfall).

Was bedeutet das für mich?
1.) Weder muß ich im Dezember sterben, so wie es gesagt wurde,
2.) noch ist eine Knochenmarkstransplantation notwendig, da zwischen der T8 und der CML ÜBERHAUPT KEIN Zusammenhang besteht (natürlich nur solange die PCR in Ordnung ist).

Die Ärzte wissen selbst nicht recht, was sie machen sollen. Alle Statistiken, Erkenntnisse und Wissen das Sie haben ist für mich wertlos, da alles nicht anwendbar ist. Momentaner Status ist einfach.....weitermachen wie bisher mit Sprycel (R).

Das schlimme an dieser Sache ist, das ich Ihnen diese Möglichkeit aufzeigen mußte und ich dabei nicht mal ernst genommen wurde. Und jetzt bewarheiten sich all meine Gedanken und Gefühle die ich hatte.

Martin

Ich hatte die T8 auch schon bei Erstdiagnose, und habe diese auch noch.
Man kann grübeln so viel man will, ob es geburtlich ist oder angereichert, kann man aus einer Blut- oder Knochenmarkuntersuchung nicht erkennen. Man muß sich schon dazu überwinden eine Hautstanze zu machen. Diese dauert 3 Minuten oder so und wird auf jeder Derma gemacht.

Es geht bei dieser Frage um das lineare-Ursache-Wirkungs Denken, dass uns alltäglich jeden mehrmals zur Denkfalle wird und das ganz unbewusst. Wieso sage ich das? Weil es ganz einfach passiert wie z.B.:
-Es wird viel zu schnell entschieden (Ad hoc).
-Von einer gefassten Meinung lässt man sich nur mehr schwer davon wegbringen.
-Es wird lieber geglaubt als gedacht.
-Plausibles dringt weiter durch als logisches Denken

Das sind nur einige von weit mehreren Punkten, die uns jeden Tag Fehler machen lassen und es stellt KEINER eine Ausnahme dar, GAR KEINER!

Zurück zum Thema:
lineares Ursache Wirkungs Denken

Mit Blut- und Knochenmarksanalyse kann man es nie ausschließen oder bestätigen ob die T8 vorher oder nachher da war.
Aus dem Mesenchym entstehen:
-das blutbildende System
-Knochen
-Knorpel
-Haut
-Muskel
(ich schreib das aus meinem Kopf heraus, also ohne Gewähr )

Wenn jetzt die T8 im Blut ist, kann man es nicht zurückverfolgen, da dies ja nur eine lineare Situation darstellt. Man muß über einen anderen Weg eine Möglichkeit finden es zu beweisen oder auszuschließen, in dem Fall die Haut.
Ich versuchs mal darzustellen.
So ist die Situation jetzt.

|------------------------------------------ blutbildende System (T8 als orange Farbe dargestellt)
|------------------------------------------ Haut
|------------------------------------------ Muskel
|------------------------------------------ Knorpel
|------------------------------------------ Knochen[/list]........und so wenn es durch die Hautstanze bestätigt wird:
|
|
|
Mesenschym (multipotente embryonale Zellen)


Und die Situation wenn die T8 auch in der Haut ist, es wäre bestätigt.

|------------------------------------------ blutbildende System (T8 als orange Farbe dargestellt)
|------------------------------------------ Haut
|------------------------------------------ Muskel
|------------------------------------------ Knorpel
|------------------------------------------ Knochen[/list]........und so wenn es durch die Hautstanze bestätigt wird:
|
|
|
Mesenschym (multipotente embryonale Zellen)


Ich hoffe ihr könnt folgen.

Der Vorteil wenn es so ist wäre, nicht zwingend transplantieren zu müssen. Nachteil hingegen wenns in der Haut ist, man erhält als "Geschenk" oder wie man es auch sehen mag ein erhöhtes Risiko an anderen Krebsarten zu erkranken.
So in etwas wie der erste Schritt eines Mehrstufen-karzinogenese-Prozesses.

Ich für mich persönlich will ich so was schon wissen was Sache ist, man spricht ja hier nicht von Halsbeschwerden..........
Kann das jemand verstehen?


LG


Martin

Hallo Martin,

hast du die Trisomie 8 noch immer oder ist sie nach Behandlungsbeginn der CML verschwunden?

ich hatte auch eine T8 zum Zeitpunkt der Diagnosestellung, aber mit Glivec400 ist die T8 seit der ersten Kontroll-KMP nicht mehr nachweisbar,

irgendwo und irgendwann in den letzten 4 Jahren habe ich mal gelesen, dass doch etliche CML-Patienten eine T8 haben, die dann aber mit Glivec oder 2.Gen-Medikamenten verschwindet,

alles Gute und l.G
frjos

Ich möchte mal erklären was ich so aus Recherchen und in diesem humangenetischen Institut gesprochen wurde in Bezug auf Trisomie 8.

Bei mir wurde die T8 standardmäßig als angereichert bewertet. Das heißt die CML kam zuerst und anschließend die T8 was natürlich einen Onkologen veranließ weitere Therapieschritte in Erwägung zu ziehen (vernünftigerweise). Insbesondere auch deswegen weil ein HLA kompatibler Spender vorhanden ist. Und dieser Fall ist gar nicht so selten, nach meiner Auskunft tritt dieser Fall bei 25% der CML Patienten ein.

Es gibt aber auch die Möglichkeit oder den unwahrscheinlichen Fall eines vorgeburtlichen Zellteilungsdefekt woraus eine Trisomie 8 entstehen kann. Und es besteht auch ein Zusammenhang das so ein Defekt eine Leukämie zwar auslösen kann, es besteht aber kein Zusammenhang der T8 und der Leukämie selbst. Dieser Möglichkeit ist selten und zählt zu den zytogenetischen Einzelfällen.

Natürlich sind beide "Arten" bei Diagnose nicht auseinaderzuhalten, da ja immer beides vorhanden ist (CML und T8 oder T8 und CML). Ein Unterschied besteht aber in den Auswirkungen der beiden Arten. Eine Fibroblastenanlyse der Haut würde aber Gewissheit bringen ob der eine oder andere Fall besteht.

Ist es angereichert, dann ist es möglicherweise doch besser zu transplantieren, da das blutbildende System als instabil gewertet wird.
Ist es konstitutionell (geburtlich), dann besteht durchaus eine Chance medikamentös auch etwas längersichtig ohne Transplant auszukommen, insbesondere da ich jetzt ja sogar eine CMR habe.

Zudem ist bei mir leider noch die 8p11 Vysis auffällig. Das bedeutet, es braucht nur noch ein kleines und es kann zu MDS oder anderen 8p11 Aberranten springen. Es wurden aber keine 8p11 (myelopoliferativen) Aberrationen gefunden.

Also mit der Aussage "Bei Ihnen ist das kompliziert, Sie haben Mutationen" muß ich wohl oder übel meinem Onkologen beipflichten.


LG


Martin

Hallo Leute,

diese Frage ob meine T8 angereichert oder vorgeburtlich entstanden ist wird nun in einem humangenetischen Institut in Österreich untersucht. Ich bin erleichtert darüber, das könnt ihr mir echt glauben. `Gesicht mit freuendem und weinendem Auge´



LG


Martin

Hallo Leute,
weiter gehts mit dem Info sammeln.

Hier eine Sammlung von chromosomalen Defekten.
http://www.rarechromo.org/forum/DisordersLeaflets.asp

....und hier der Zusammenhang von Trisomie 8 und Leukämie bei Erwachsenen, leider gibts das nur auf englisch.
http://www.rarechromo.org/information/C ... 20FTNW.pdf

Irgendwie ist das in unabklärbar geworden ob ich es nun von Geburt an habe oder nicht. Meine Ärzte nehmen mich in dieser Frage gar nicht mehr ernst. Das heißt für mich nun dass ich wo anders mit dieser Frage mich hinwenden muß.

Ich werde weiter berichten

Liebe Grüße

Martin

Hallo jan,

Die letzten 3,5 bis 4 Monate waren echt anstrengend, allein nur der Gedanke daran das auch noch zu haben. Und es ist nach wie vor weder verifiziert noch ausgeschlossen (in meinem Fall).

Ich werde diesbezüglich ein paar Daten sammeln und hier reinstellen, daran kann ja nichts verkehrt sein hoffe ich (Info ist Info), und werde mich bemühen nur seriöse Quellen hier zu posten.

Vielleicht ist mir diese Ansammlung an spezifischen T8 Material ja mal nützlich, wenn ich irgendwo bin und auf das hier spontan zurückgreifen muß.

Erste Info:
Folder aus Uniklinik Düsseldorf


LG


Martin

Wenn das so klar ist, wieso wird dann meine Frage ob die T8 oder die CML vorher da war nicht von dem Arzt beantwortet?



Martin

Hallo Martin,

marwin1077 hat geschrieben:soweit ich das verstanden habe ist zuerst die CML da und aus der CML heraus entsteht die T8 im Knochenmark.
-Ist dieser Satz wahr oder falsch ?
-Ist das immer so?

Den genauen Grund und die Mechanismen der Entstehung von CML kennt man noch nicht. Ich verstehe es aber so: Aus irgendeinem Grund entsteht in einer einzigen Knochenmark-Stammzelle eine genetische Veränderung. Bei dieser wird ein relativ großes Stück des Chromosoms 22 auf das Chromosom 9 übertragen. Im Austausch gelangt eine recht kleine Region des Chromosoms 9 in das Chromosom 22. So entsteht das Philadelphia-Chromosom bzw genetisch das "bcr-abl-Fusionsgen", das zu einer unkontrollierten Vermehrung dieser CML-Zelle führt, die nach und nach die gesunden, sich kontrolliert teilenden Knochenmarkstammzellen verdrängt. Das Vorhandensein von bcr-abl hat jedoch noch weitreichendere Auswirkungen, die weitere genetische Veränderungen in den Knochenmarkstammzellen bewirken können. Aufgrundessen kommt es wohl bei unbehandelter CML über die Zeit zu immer stärker entarteten CML-Zellen, die man dann in der akzelerierten Phase und Blastenkrise mit zusätzlichen Chromosomenveränderungen sieht. Warum Trisomie 8 entsteht und wann, weiss man nicht. Aber soweit ich es Laie richtig verstehe, ist es in der Tat richtig, dass am Anfang die Entstehung einer CML-Stammzelle steht, die der Körper aus irgendeinem Grund nicht beseitigt, und alles weitere (Ph-positive Zellen, Trisomie 8 und was auch immer), ist dann eine Folge davon.

marwin1077 hat geschrieben: Es ist die Wahrheit und nicht verletzend, ich habe zu viele Gedanken und ich komme nur schlecht klar mit der Gesamtsituation, sehr oft wenn ich unterwegs bin ist meine "positive Stimmung" in der Öffentlichkeit nur gespielt.

Das kann ich gut nachvollziehen und ich kann mir gut vorstellen, was für eine Achterbahnfahrt Du im Moment durchmachst. Ich hoffe, wir können Dir zumindest etwas als Gesprächspartner helfen. Bitte lasse nicht nach, zu fragen und zu diskutieren - dafür ist dieses Forum da.

Viele Grüße
Jan

Hallo Jan,

soweit ich das verstanden habe ist zuerst die CML da und aus der CML heraus entsteht die T8 im Knochenmark.
-Ist dieser Satz wahr oder falsch ?
-Ist das immer so?


LG

Martin

jan hat geschrieben: Meiner Ansicht nach springst Du mit der Angst vor T8 Mosaik etwas zu weit und machst Dir diesbezüglich zu viele Gedanken...
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Es tut mir leid, wenn ich Dich mit meiner Anmerkung wohl offensichtlich verletzt habe

Es ist die Wahrheit und nicht verletzend, ich habe zu viele Gedanken und ich komme nur schlecht klar mit der Gesamtsituation, sehr oft wenn ich unterwegs bin ist meine "positive Stimmung" in der Öffentlichkeit nur gespielt.
Ich weigere mich aber konsequent etwas zur medikamentöse Aufheiterung zu nehmen, da es für mich keine Lösung darstellt.

Stinkmorchel hat geschrieben:Hi Jan,

ich habe das so verstanden, dass mit diesem Satz nicht Du, sondern die behandelnden Ärzte gemeint war!

Liebe Grüße
Claudi

Genauso wars gemeint, Sorry vielleicht hab ich mich schlecht ausgedrückt.

LG

Martin

Hallo Claudi

jetzt, wo ich es mit Deinen Augen nochmal lese, hast Du vermutlich recht!

Und ja, die Ärzte waren offen und ich habe eigentlich alle Infos bekommen, die ich wollte und die essentiell waren - allerdings nicht jede Frage beantwortet bekommen, denn sonst hätte ich die Arztpraxis zwei Wochen lang nicht verlassen... aber die prioritären Fragen habe ich eigentlich immer zu voller Zufriedenheit beantwortet bekommen... und manche Fragen wurden auch berechtigerweise zur Seite gewischt, weil ich mir - wie es in der Natur der Sache nach einer solchen Diagnose liegt - über manches WasWäreWenn zuviele Gedanken gemacht habe...

Viele Grüße
Jan

Hi Jan,

ich habe das so verstanden, dass mit diesem Satz nicht Du, sondern die behandelnden Ärzte gemeint war!

Liebe Grüße
Claudi