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Verfasst: 26.06.2010, 16:20
von irmel
Hallo Cindy,
was nun habe ich vor ca. 1.5 .Jahren auch gedacht. Die CML-Diagnose im Januar 09
hat mir und meiner Familie zunächst einmal den Boden unter den Füßen weggezogen.
Zumal ich bis zu diesem Zeitpunkt, bis auf die Geburten meiner Kinder, keinerlei
Krankenhaus-und Krankenerfahrung hatte.
Es hat eine ganze Weile und viele Tränen gedauert, bis ich gelernt habe mit der
Krankheit und dem Schicksal zu leben .
Nach 8 Monaten Arbeitunfähigkeit und einer Reha-Maßnahme gehe ich seit August 09
wieder meiner Berufstätigkeit nach. Ich nehme Glivec 400 mg und meine sehr hohen
Werte sind rückläufig, wenn auch immer noch nicht optimal. Mittlerweile hat sich mein
Alltag fast wieder normalisiert und die Erkrankung ist, der pharmazeutischen Industrie
sei Dank, für mich wieder etwas in den Hintergrund getreten.
Nächste Woche steht meine nächste Knochenmarkpunktion an und ich hoffe auf ein einiger-
maßen gutes Ergebnis.
Liebe Grüße
Irmel
[addsig]
Verfasst: 26.06.2010, 16:06
von unknown
Wie ist sie denn festgestellt worden? Willst was von dir berichten betr cml?
Gruß bk
Verfasst: 26.06.2010, 14:42
von cindy
meine Diagnose CML ist 2 tage alt was nun?
Verfasst: 26.06.2010, 09:40
von unknown
Hallo.....ich bin auch bei der Uni Düsseldorf......welche Erfahrung hast du dort gemacht? Ist das alles ok dort?
Meine Diagnose ist 7 Tage alt und ich bekomme ab dem ersten Tag glivec.....
Was hast du denn? Clm?
Gruß bk
Verfasst: 24.04.2010, 13:29
von unknown
Hallo,
der CK-Wert ist Teil der Blutchemie, nicht des Blutbildes.
Er wird wohl nicht grundsätzlich gemessen; vielfach statt dessen LDH, das m.W. eine ähnliche Warnfunktion haben kann. Und ebenfalls zur Blutchemie gehört.
Pascal.
Verfasst: 22.04.2010, 12:54
von unknown
Hallo,
das ist auch glaube ich nur bei einen grossen blutbild drin ( da ich bei der Uni düsseldorf bin)
machen die dies immer automatisch
Verfasst: 22.04.2010, 12:43
von frjos
Hallo,
ich habe meine Blutbefunde durchgesehen, finde aber auch keinen CK/CPK-Wert?
meine Blutbefunde gliedern sich in: Blutbild, Differentialblutbild, manuelles Differentialblutbild und klinische Chemie,
und wo sollte da der CK/CPK-Wert zu finden sein?
l.G.
frjos
[addsig]
Verfasst: 22.04.2010, 11:24
von unknown
Hallo,
leider steigt mein ck Wert weiter.
Ich nehme jetzt clivec seit 5 Jahren mit supper Ergebnissen und soll es wohl absetzen wegen diesen wert.
Meine Werte CK IFCC 873
CK-MB 18
CK-MB rel 2 %
ich weiss nicht mehr weiter was kommt jetzt für ein Medikament da ja alle mit diese CK wert Probleme haben.
Laut Novartis Hotline kann es eine seltene Nebenwirkung von Clivec sein die Muskelabau hervorruft.
ich bin echt am ende da ich gedacht habe,jetzt nach 5 Jahren gibt es unter Clivec kaum noch rückschläge.
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Verfasst: 11.04.2010, 12:30
von scratch
Hi Marc,
danke für die Antwort.
Wie geschrieben, steht nirgends meiner Laborbefunde irgendwas von CK oder CPK.
Nur Kreatinin wird immer gemessen (der war immer im Normbereich), was aber ja etwas anderes ist. Besteht eigentlich ein Zusammenhang zwischen CK und Kreatinin? In dem Link unten von Jan wurde in der damaligen Diskussion darauf angespielt.
Ich werde hoffentlich am Mittwoch die Möglichkeit haben, bei meinem Doc nachfragen zu können. Falls der CK-Wert bisher noch nicht gemessen wurde, kann ich dann darauf bestehen, dass dies gemacht wird?
Gruß,
scratch
[addsig]
Verfasst: 08.04.2010, 21:02
von Marc
Hallo Scratch,
CK bedeutet Creatinkinase, wird aber auch mit CPK in manchen Laborberichten abgekürzt.
CK gibt unter Umständen einen Hinweis auf eine Herz- oder Skeletterkrankung.
Ein erhöhter CK/CPK-Wert scheint nicht gerade eine sehr seltene Nebenwirkung zu sein, sowohl bei Glivec wie auch bei Sprycel habe ich diese in meiner Auflistung gefunden.
Gruss
Marc
[addsig]
Verfasst: 08.04.2010, 20:39
von scratch
Hi,
was steht da eigentlich genau aufm Laborbefund?
Ich kann bei mir rein gar nichts mit "CK" finden...wäre schon etwas seltsam, wenn dieser Wert bei mir in den 4 Jahren noch nie mitgemessen worden wäre. Ist ja anscheinend kein ganz unwichtiger Wert und sollte man vor allem bei der Therapie von CML im Auge behalten!?
Gruß,
scratch
[addsig]
Verfasst: 08.04.2010, 18:02
von unknown
hallo Jan,
aber nach 5 jahren deshalb Clivec absetzen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Verfasst: 08.04.2010, 14:32
von jan
Hallo Gast
ich kann Dir leider keinen Tipp geben, aber vielleicht interessiert Dich folgende frühere Forendiskussion hierzu - von unten nach oben lesen:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/
http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1363" target="_blank">
http://www.leukaemie-online.de/modules. ... ic=1363</a><!-- BBCode auto-link end -->
Viele Grüße
Jan
[addsig]
Verfasst: 08.04.2010, 13:39
von unknown
Hallo, bei meiner 3 Monatigen Kontrolle wurde jetzt nach 5 Jahren ein CK wert von 890 festgestelt. ( war immer erhöt bei mir ( 300-400)
Ich nehme Clivec und meine Werte sind bestens,jetzt redet aber meine Ärtztin von Medikamentenwechsel wegen dem hochen CK Wert.
was soll ich machen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">