Leukämie-Online Forum

Hallo Corinna,
ich selbst habe Erfahrungen mit der CLL, also bin ich nicht ganz gut über die CML informiert. 20.ooo Thrombos sind so gerade noch aktzeptabel, wenns darunter geht muß mit Blättchentransfusionen nachgeholfen werden, Kortison hilft dann auch etwas, ansonsten ist die Gefahr von inneren Blutungen zu groß. Beides (Thrombozytenkonzentrate/Kortison) waren bei mir bisher keine sehr belastenden Therapien. Was ich so gelesen habe, kann man durch entsprechende Therapien eine Blastenkrise schon zum Stillstand bringen. Eine KMT ist übrigens eine der belastensten Therapien, die deshalb nur bei relativ gesunden Patienten sinnvoll ist.
Ich persönlich würde mir in einer solchen Krisensituation die zusätzliche Meinung eines erfahrenen/älteren Hämatologen einholen und wenn dann wenig Aussicht auf eine längere stabile Phase besteht, eher nach palliativer Hilfe (Lebensqualität) suchen.

Ich wünsch Euch Kraft und Mut
Thomas

P.S.: Da man in einer Blastenkrise schnell handeln muß, weiß ich natürlich nicht, ob für die Einholung einer zweiten Meinung genug Zeit bleibt.
[addsig]

Liebe Corina,

ich vermute, dass Deine Mutter eine bestimmte Resistenz gegen Glivec entwickelt hat, bei der eine Dosiserhöhung offensichtlich nicht hilft. Oft werden sehr hohe Dosen um die 1.000mg schlecht vertragen, wie man bei Deiner Mutter momentan sieht - Schwierigkeiten wie Wassereinlagerungen und Leberüberlastung sind dann häufig.

Ich halte es für etwas fraglich, ob ein erneuter Glivec-Einsatz wirklich hilft, die Resistenz zu überwinden. Wichtiger wäre, herauszufinden, um welche Resistenz es sich genau handelt, da man je nach Typ mit anderen Strategien versuchen kann, diese zu umgehen.

Vielleicht wäre es ja eine Idee, dass Euer behandelnder Arzt Kontakt zu Prof. Hochhaus in Mannheim aufnimmt, um nach der Resistenzursache gezielt zu suchen und mögliche Therapiealternativen zu diskutieren. Wichtig ist glaube ich noch, die Leber nun weitestmöglich zu schonen, da auch andere Medikamente die Leber belasten werden und moderate Leberwerte eine Grundvoraussetzung für den Einsatz anderer Medikamente wäre (Stichwort Chemo...)

...alles natürlich nur ein Rat von Patient zu Patient, keinesfalls als medizinischer Ratschlag zu verstehen...

Alles Gute, ich drücke die Daumen. Wenn Du möchtest, lass uns wissen, was Ihr unternehmt...
Jan

[addsig]

Hallo Ihr Lieben,

vor 6 Jahren bekamen wir den Bescheid, dass meine Mutter CML hat! Seit Februar 04 ist die ganze Situation nicht mehr im Griff und man sprach von einer KMT! Leider konnte weltweit kein Spender für meine Mutter gefunden werden und da das Ergebnis der Knochenmarkpunktion im Oktober sehr schlecht war, musste das Glivec auf 1000mg (ist das so?) erhöht werden!

Die Nebenwirkung war, dass es Ihr immer schlechter ging (Wassereinlagerungen, mehrmals pro Tag erbrechen, ect.) und Ende November musste Sie ins Krankenhaus! Die Blutplättchen waren nur noch auf 5000 und die Blutmenge war auch sehr tief! Dazu kam eine Gelbsucht und Wasser, unter anderem in der Lunge! Wir mussten mit dem Schlimmsten rechnen! Das Glivec wurde für ca. 10 Tage abgesetzt und es ging Ihr immer besser! Über Weihnachten konnten wir Sie nach Hause nehmen und es ging Ihr den Umständen entsprechend gut! Aber Sie nahm innerhalb von 5 Wochen 14 Kilos ab und wurde zusehends schwächer!

Gestern bekam Sie dann ganz plötzlich Fieber und musste wieder ins Spital! Das Blutbild hat sich innerhalb eines Tages drastisch verschlechtert! Die Blutplättchen sind trotz weglassen vom Glivec nur auf 20000, der Anteil der Blasten ist auf 30% und die weissen Blutkörperchen (sorry, weiss die Fachbegriffe nicht) sind von 8000 vorgestern auf 67000 heute gestiegen! Laut Ärzten, wird es nun sehr schnell gehen, wenn man nichts unternimmt, deshalb haben Sie uns eine Chemo empfohlen und wollen das Glivec wieder einsetzen!

Was meint Ihr, wird das noch etwas helfen oder ist das nur noch eine Qual für Sie? Es wäre mir ein Graus, Sie leiden zu sehen! Ich würde mich über jede Antwort freuen und mich gerne von Euch aufklären lassen!

Ganz herzlichen Dank schon im Voraus! Alles Liebe, Corina