Leukämie-Online Forum

Hallo Thomas,

vielen Dank für Deinen Tip. Ich hoffe, Eurem Sohngeht es gut!!!! Wir haben jetzt leider wieder etwas Zeit zum suchen. Denn die Transplantation hat sich leider verschoben. Unsere Tochter war schon für die Vorbereitungen im Krankenhaus. Dort wurde noch mal eine Knochenmarkpunktion gemacht und dabei wurde festgestellt, das wieder 80 % Leukämiezellen da sind. (sie war seit Weihnachten zu Hause). Nun bekommt sie erst mal wieder Chemo (stärkere als vorher) und dann soll etwa Ende März oder Anfang April die Transplantation sein.

Gruß Ines

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo,

Nun aber meine Frage: Wie ist das nach der Transplantation. Wann danach kann sie zur Reha fahren. Der Arzt sagte uns, das im ersten 3/4 gar nicht daran zu denken ist. Hat jemand da Erfahrungen?

Liebe Grüße Ines
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Ines,
was Du heute tun kannst, ist Dich über mögliche Kurkliniken informieren und schonmal die Fühler ausstrecken. Die meisten haben eigene Beratungen und die können einem helfen, auch den Antrag gut zu stellen. Oft macht das auch der Psychosoziale Dienst in der Klinik mit Euch.

Was die Zeit angeht hängt es bestimmt sehr davon ab, wie Deine Tochter sich fühlt. Nach Transplantation gibt es keine Standardzeiten mehr. Wir sind mit unserem Sohn (damals 6) ca. 7 Monate nach Entfernung des Brovis nach Sylt zu einer Familienorientierten Reha gefahren - und das war gut so.

Jetzt konzentriert Euch erstmal auf die Transplantation - ich drücke die Daumen.

Gruss,
Thomas

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Am 08.03. ist jetzt endlich die SZT! Vorher noch nächste Woche Chemo und Bestrahlung. Mal sehen, wie sie das alles verkraftet. Sind schon ganz schön nervös.
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<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> Transplantation wurde leider verschoben, da der Spender krank geworden ist. Na mal sehen, wie es jetzt weiter geht ???
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Hallo Kathleen,

ja, der Film war garantiert nicht der richtige (hab sooo geheult). Hab auch das Gefühl, das sich Lydia wieder etwas gefangen hat. Vielleicht liegt es aber auch daran, das sie sich noch Hoffnungen macht, das ihr "Ex" wieder zu ihr zurück kommt.

Die Haare hatte sie schon 3 Wochen, nachdem sie ins Krankenhaus kam, verlohren. Man hatte auch schon am 3. Tag nach der Diagnose mit Chemo angefangen. Sie war da in so einer Studie integriert. Und da hat sie 3 Runden Chmo bekommen. Wobei die 3. schon nur noch zur Überbrückung bis zur Transplantation war. Wärend diesen Chemos mußte oft wegen schlechter Werte und irgendwelcher Komplikationen unterbrochen werden. Und bei dieser Studie heißt es, wenn bis zu Tag 47 der Chemo (zzgl. der Unterbrechungen) nicht alle Leukämiezellen verschwunden sind, muß eine TRansplantation gemacht werden, da sonst das Risiko eines Rückfalls sehr hoch ist.

Das mit den Haaren war anfangs sehr schlimm für sie, aber wir hatten schon vorher eine Perücke für nsie gekauft, die sehr natürlich aussieht. Dadurch ging es. Jetzt geht sie relativ locker damit um.

Ihr "Vater" wohnt noch bei uns, da wir versuchen wollen, es wieder hinzubekommen. Ist aber alles zu sehr verkrampft. Und das macht es nicht einfacher.

Den Spender würde ich schon gern kennen lernen. Lydia sieht das anders. Denn sie sagt, das sie sich nieh genug bei ihm bedanken könnte, da er ja ihr das Leben gerettet hat und dafür gibt es keine Worte.

Und wenn Du mal jemanden zum reden brauchst, schicke mir direkt ne Mail. Kann Dir dann meine Tel. geben. Manchmal hilft reden

Liebe Grüße
Ines
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Hallo Ines,

hört sich an als wenn Lydia den Kontakt zu dir sucht, ist ein gutes Zeichen.
Film sehen ist ein guter Anfang (vielleicht nur der Falsche, hab von dem Film gehört,
aber da ich eh ständig heule meide ich solche Filme).
Hast du das Gefühl das sich Lydia wieder bißchen aufrappelt?

Du hast am Anfang geschrieben das die Chemo bei ihr nicht richtig angeschlagen
hat, hat sie ihre Harre behalten oder sind sie ausgefallen.
Stelle mir das als Frau sehr schlimm vor, wenn ja wie geht sie damit um?

Ach man das mit euren Männern ist echt doof, kümmert er sich den trotzdem gut
um Lydia und geht er sie regelmäßig besuchen?
Bekommt sie was mit von den Problemen bei euch?
Würd dir gern was aufbauendes dazu schreiben, aber finde keine Worte!!

Wir wussten vom ersten mal der Krankheit, das sein Bruder zu 100% passt
(kommt nicht oft vor das ein Spender aus der Familie passt) und machten
uns da gar kein Kopf drum.
Bis die Ärzte sagten das er Hepatitis B hat. Uns wurde sofort gesagt das sie die
Suche Weltweit starten (mein Mann ist Kosovo Albaner und Deutsche Gene passen
nicht umbedingt, von dort unten lassen sich wahrscheinlich nicht viele Regestrieren),
die Zeit wurde knapp und man sagte uns es gäbe jemanden aus der USA, das dauerte
aber alles zu lange (man hatte Angst das die Krebszellen wieder kommen, das wäre ein
weiteres Rezediv und das hätte wieder unnötig Chemo bedeutet, heilungschancen sinken).
USA ist weit weg, sie fanden den Mann erst nicht, bis er sich untersuchen lässt (vielleicht keine Zeit usw.) und bis die Zellen hier wären, ach war das ein PIEP.
Das Risiko war zu hoch! Wir mussten uns entscheiden, Krebs oder evtl. Hepatitis!
Wir nahmen Hepartitis und die Ärzte haben es geschafft diese zurück zu halten

Soweit ich weiß, dürfen die Ärzte sagen woher euer Spender kommt, aber erst
nach zwei Jahren dürfen sie den Namen rausrücken.
Finde das toll und sehr Spannend, mein Mann hat sich nach der Transplantation
ihrgendwie verändert, er isst Dinge die er vorher überhaupt nicht mochte usw..
Weiß nicht ob es davon kommt.
Würdet ihr euren Spender kennen lernen wollen?

Vielen, vielen Dank für deine lieben Worte!!!!!!!!!!!
Ihr habt ja noch paar Tage bis es wieder ernst wird,
trotzdem Kopf hoch und alles Liebe und Gute!

Kathleen

Hallo Kathleen,

du hast Recht mit deiner Vermutung, das Lydia nicht sein leibliches Kind ist. Aber er hat sie 15 1/2 Jahre mit groß gezogen (solange kennen wir uns). Und für sie ist er ihr Papi. Und ihr Freund hat in der langen Zeit ihres Krankenhausaufenthaltes gemerkt, wie es ohne Freundin ist (außer der kurze Besuch bei ihr 1-2x die Woche). Nur Arbeit und Kumpels. Keiner , dem man Rechenschaft ablegen muß oder der ständig Zeit mit einem verbringen will. Das fand er wohl besser und auf einmal war da auch wohl nicht mehr dieses "kribbeln" (seine Worte).

Ist schon blöd, wenn man erst Angst haben muß, sein Kind zu verlieren und dann noch den Partner. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Wie habt Ihr eigentlich erfahren, woher der Spender ist? Ich dachte, das erfährt man nicht?

Gestern hatte meine Tochter eine "tolle" Idee. Sie wollte unbedingt den Film "Beim Leben meiner Schwester" mit mir aud DVD sehen. Darin geht es auch um ein leukämiekrankes Kind. " Toll!!! " <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> War sehr traurig der Film, aber sehenswert. (was tut man nicht alles für sein Kind).

Ich danke Dir für Deine lieben Worte und wünsche Dir viel, viel Kraft und ich drücke für Euch ganz doll die Daumen, das alles gut wird!!

Liebe Grüße
Ines
[addsig]

Was ein Roman <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Hallo Ines

Es kommt auch immer alles auf einmal!!!

Das Männer Schweine sind wissen wir ja, aber das ihr gleich
jeder ein exemplar davon habt ist sehr traurig!
Ich schließe aus deinem Komentar, das es deinem Mann zu langweilig ist,
das Lydia nicht sein leibliches Kind ist!? Trotzdem sollte man in solchen Zeiten
zusammen halten!
Hat der Freund von Lydia kalte Füße bekommen, wegen der Krankheit, oder
was war der Grund sie in dieser Zeit hängen zulassen?
Wie kam nur so Herzlos sein, da fehlen mir echt die Worte!
Kann deine Tochter verstehen, sei weiter für sie da und hoffen wir
das sie ihren Mut und ihre Lebensfreude wiederfindet!!!!!!!!!!!!!

Sie braucht keine Angst vor der Transplantation zu haben, der weg danach
wird schwerer.
Bei uns lief alles gut, trotz dauernt neuer Probleme.
Es gab bei uns zwei Spender, der eine aus der USA war nicht aufzufinden,
der andere sein Bruder hat eine Hepartitis B (wir freuten uns das der Bruder passt
und bei den Untersuchungen kam die Diagnose). Wieder ein Schock.
Es gab keine andere Wahl und sie nahmen ihn mit großem Risiko als Spender!
Lydia soll sehr dankbar sein das sie einen gefunden haben, habe viele im
Krankenhaus kennengelert die keinen hatten (du weißt was das bedeutet).

Wir sind nach immer wieder auftretenden Problemen und im Moment
einer GVhD die man nicht richtig in den Griff bekommt immer noch am kämpfen!

Mach dir keine Sorgen wegen des Krankenhauses, das wird schon.
Bei uns in Frankfurt sind sie meiner Meinung nach Inkompetent und man hat
das Gefühl einer von tausenden zu sein (Schwestern ausgeschlossen), aber
er lebt immer noch!! (bekomme grad einen Motivationsschub beim schreiben )

Ich habe auch das dringende Bedürfnis in eine Anstalt zu gehen. Reif dazu bin
ich auf jedenfall!!! Aber ich kann dir sagen, für dein schwarzes Loch wirst du
keine Zeit haben

Ganz liebe Grüße und viel Mut und Kraft weiterhin
Genießt jeden Tag
Kathleen

Hallo Kathleen,

ich habe bei Lydia den Eindruck, das sie versucht, den ganzen Kummer wegen ihres Freundes zu verdrängen. Aber ich merke doch, das sie das sehr sehr runter zieht. Als bekannt wurde, das es für sie einen Spender gibt, hat sie sich total gefreut und sie hat schon geplant, ab wann sie ihre Ausbildung (Krankenschwester) weiter machen könnte. Aber seit das mit ihrem Freund passiert ist, hat sie so viel Angst vor der Transplantation. Sie sieht nur noch das, was alles schief gehen könnte und sagt, das sie es ohne ihren Freund nicht schafft. Und ich habe keine Ahnung, wie ich ihr helfen kann, außer immer für sie da zu sein. Es ist schon ganz schön schwer.

Lydia soll am 09.02. hier in Berlin ins Virchow Klinikum kommen. Und nach den ganzen Untersuchungen ist dann etwa für den 16.02. die Transplantion vorgesehen. Ich hoffe, das die Ärzte dort so toll sind wie im Klinikum Buch. Dort hatte sie ja die 17 Wochen gelegen und ich kann die Ärzte und Schwestern dort nur loben. Die sind alle so lieb und auch gründlich, was Untersuchungen betrifft. Wir haben uns dort wirklich gut aufgehoben gefühlt.

Dieses Gefühl, ich will nur noch weg, weil ich keine Kraft mehr habe, kenne ich. Vor allem, wenn man versucht, voll und ganz für die Tochter da zu sein und man dann merkt, das der eigene Partner sich in dieser Zeit nach anderen Frauen umsieht, weil ihm alles zu langweilig wird!!??
Aber ich habe mir vorgenommen, das ich das für mein Kind schaffen werde. Was ist, wenn sie gesund ist, weiß ich nicht. Vielleicht falle ich dann in ein großes schwarzes Loch und brauche selbst erst mal ne Kur !!??

Ich wünsche euch alles viel Kraft und ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Ines
[addsig]

Hallo Ines,

wie geht es euch?

Was gibt es neues bei Lydia?

Super, das es auch positives feetback von Rehakliniken gibt.
War bei uns leider nicht so. Ich hätte nicht mit in die Reha gedurft.

Wie geht Lydia mit der ganzen Sache um?
Mit ihrem Freund das ist echt schlimm, in dieser schweren Zeit!!!
Dann war es nicht der richtige!!!
Ich hatte auch oft das Gefühl, ich will weg weil ich keine Kraft mehr hatte,
aber es muss weiter gehen und grade will geben die Unterstützung zum
weiter machen!!!

Es wird noch ein harter Kampf und ich wünsche euch super viel
Kraft!!!!!!!!!!!!

Wir befinden uns fast ein Jahr nach der Transplantation immer noch
in einem gefählichen Statium und unsere Ärzte sind leider nicht in
der Lage uns irgendwas zu sagen!
War lange nicht auf dieser Seite, bin jetzt wieder soweit das es gut
tut mit anderen Betroffenen zu reden! (Mein Mann ist leider total in
sich gekert).

Für wann ist bei Lydia die Transplantation angesetzt?

Liebe Grüße und weiterhin alles gute für euch!
Kathleen

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>@ Kathleen

Meine Tochter würde gern zur Kur fahren, aber die Ärzte haben ihr gesagt das das nicht sofort möglich sei, da sie ja nach der Transplantation mehrmals die Woche zur Kontrolle muß. Und ich würde mit ihr natürlich mitfahren (würde sie sich auch wünschen). Ich würde für sie ja alles tun. Gehe jetzt ja auch nur noch Halbtags arbeiten und bin dann den Rest des Tages für sie da (im Krankenhaus war ich dann meistens bis abend 22 Uhr).

Liebe Grüße und alles Gute für Deine Mann und dich!
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Ines,

ich durfte est 3/4 Jahr nach der Transplantation in die Reha - und die habe ich teilstationär, d.h. ambulant durchgeführt.

liebe Grüße

Billa
[addsig]

@ Laoni

Vielen lieben Dank für die Empfehlung und die lieben Worte. Werde mal sehen, ob ich im Internet was über die Klinik in Bad Oexen finde.

Liebe Grüße
Ines
[addsig]

@ Kathleen

Meine Tochter würde gern zur Kur fahren, aber die Ärzte haben ihr gesagt das das nicht sofort möglich sei, da sie ja nach der Transplantation mehrmals die Woche zur Kontrolle muß. Und ich würde mit ihr natürlich mitfahren (würde sie sich auch wünschen). Ich würde für sie ja alles tun. Gehe jetzt ja auch nur noch Halbtags arbeiten und bin dann den Rest des Tages für sie da (im Krankenhaus war ich dann meistens bis abend 22 Uhr).

Liebe Grüße und alles Gute für Deine Mann und dich!
[addsig]