Leukämie-Online Forum

Hallo Roberta,

stimmt, ich hatte im Forum nicht geantwortet - das lag aber daran, dass "Gast" mir noch vor dem Forenbeitrag eine private EMail schrieb und ich auf diesem Weg bereits geantwortet hatte. Du hast aber völlig recht - ich hätte meine Antwort trotzdem auch ins Forum stellen sollen, da sie vielleicht dann auch anderen hilft.

Hier also die "Zusammenfassung": Da ich mich selbst bei AML nur wenig auskenne, habe ich aufgrund der Anfrage Kontakt zu meinem Arzt aufgenommen und um einen Tipp gebeten; gleichzeitig habe ich "Gast" empfohlen, die Arzt- und Laborberichte auf Deutsch oder Englisch zu übersetzen und dann Kontakt mit auf Leukämie/KMT bei Kindern spezialisierten Kliniken in Deutschland aufzunehmen, z.B. Prof. Ebell, Klinikum Charite in Berlin; Prof. Schrappe, Klinikum in Hannover; Prof. Klingebiel, Klinikum in Tübingen. Dabei sollte jedoch der behandelnde Arzt in Bosnien die Anfrage stellen, da Ärzte ja per EMail keine Behandlungsempfehlungen gegenüber Patienten geben dürfen und einem Arzt gegenüber vielleicht hilfsbereiter sind... wenn der lokale Arzt nicht möchte, würde ich es direkt (mit gescannten Arztberichten und Laborwerten per EMail) versuchen.

Ich hoffe, "Gast" wird uns hier im Forum berichten, ob die Anfragen etwas ergeben haben...

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

Hallo Gast,

es tut mir leid, dass auf deine Anfrage bisher noch niemand geantwortet hat. Im Moment scheint eine kleine Flaute zu herrschen, was das Mitteilungsbedürfnis der Leser hier angeht. Und auch die beiden Koryphäen Jan und Pascal halten sich auffällig zurück, nicht nur bei deiner Anfrage.
Ich selbst kann dir zu AML und KMT nichts sagen, da ich CML-Patientin mit Glivec-Therapie bin. Allerdings hat Pascal in einem anderen Thread jemandem, der auch etwas spezielles über KMT wissen wollte, den Rat gegeben, es mal bei leukaemie-kmt.de zu versuchen, weil dort mehr Leute sind, die von dieser Materie speziell Ahnung haben. Einen anderen Rat kann ich dir leider nicht geben.
Ich wünsche dem kleinen Jungen alles Gute und dass ihr doch noch eine Therapie für ihn finden könnt.

Liebe Grüße
Roberta

Ach so, eins noch. Ich finde, dass die Ärzte den Eltern schon die Wahrheit sagen sollten. Es nützt keinem, wenn drumherum geredet wird. Es kommt natürlich immer auch darauf an, wie einfühlsam derartige Mitteilungen gemacht werden, da sind die Ärzte wohl manchmal ziemlich gefühllos oder auch hilflos wegen ihrer eigenen Machtlosigkeit..
[addsig]

Ich werde mir selbst antworten: ist es denn möglich, daß es keinen interessiert???
Ich fasse es nicht....

Hallo,

ich melde mich aus Bosnien und bin die Verwandte von einem Kind hier, das vor einem Monat die Diagnose AML gestellt bekam. 4. Stadium. Seine Thrombozyten liegen bei 14000, er vertraegt die Chemotherapie sehr schlecht, und hier im Lande sagen die Aerzte, es sei unheilbar und was immer man auch unternaehme, auch im Ausland, es sei fuer den Kleinen (13 Jahre alt) hoffnungslos...
Ich finde so eine Prognose brutal, so etwas sagt man den Eltern doch nicht, oder? Und ich meinerseits glaube fest an eine Heilung des Kleinen, entweder mit KMT oder Stammzellentransplantation. Leider gibt es hier im Lande keine Knochenmarkspender, und ich brauche dringend Rat und Ihre Erfahrungen! Ich moechte den Eltern so gut ich kann helfen. Bitte helfen Sie mir dabei!!!

<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">