Seite 1 von 1
Verfasst: 02.08.2009, 18:43
von Bernd123
Hallo Silvio und alle anderen,
deine Einstellung ist die richtige Einstellung. Was interessieren Statistiken den Einzelnen.
Wichtig ist, dass wir sagen wir sind geheilt. Ich mache das nun seit rund drei Jahren so. Allerdings ist mein Leben nicht mehr so unbeschwert wie es mal und das wird es wohl auch nicht mehr werden. Ich habe auch jedes Mal beim Check up ein bis zwei schlaflose Nächte und wenn ich dann ein gutes Ergebnis bekomme denke ich immer warum vertraust du nicht deinem Gefühl?
Es ist definitiv so, dass du bei einer zweiten SZT fast die gleichen Chancen hast wie bei der ersten. Deshalb kämpfe weiter, es lohnt sich.
Alles Gute für euch!
[addsig]
Verfasst: 01.08.2009, 18:07
von SiL-X
Hallo Mario,
ja, "geheilt" gilt man erst nach ca. 5 Jahren. Das ist so richtig.
Allerdings sehen die Statistiken bei der AML (allgmein, quasi FAB x) so aus, dass (ich nenne es mal so, auch wenn es sehr unpersönlich klingt, tut mir leid) die grössten "Verluste" innerhalb des ersten Jahres eintreten. Von Jahr 1-2 sind es vergleichsweise nur noch wenige. Danach verändert sich die Statistik nur noch sehr minimal, kaum "sichtbar".
Ich habe diese Statistik gesehen in einer Vorlesung der Uniklinik Münster im Rahmen des Patiententages 2009 (wo ich in Behandlung bin).
Grundsätzlich muss man aber sagen, dass Statistiken den einzelnen leider aber überhaupt nichts bringen.
Was ich dir damit sagen will ist, dass vllt mit der neuen KMT und damit verbunden ein anderer Fremdspender der evtl. weniger gut passt (und damit evtl besser ist!) die Chancen nicht zwingend schlechter sind als vorher!
Man hat durch die Studien herausgefunden (ich glaub sie ist noch nicht zu Ende, geht aber wohl stark in diese Richtung), dass der Effekt des fremden Immunsystems und der damit verbundenen Aktivität gegen die Leukämie mehr bringt, als harte Chemos und Bestrahlungen!
So habe ich z.B. bei meiner Transplantation an einer Studie teilgenommen, die 2 Vorbehandlungen vorsieht. Die konventionelle, harte oder die neue, Dosisreduzierte. Diese neue legt nämlich mehr Wert auf den Immuneffekt.
Also ich will dir quasi sagen, dass du meiner Meinung nach nicht aufgeben solltest!
Zur Rezidivangst:
Oh ja, die habe ich... Aber je öfter ich eine Punktur habe (mit gutem Ergebnis), desto weniger Angst habe ich. Ich habe auch bald meine 1 Jahres Punktur und bin schon ein wenig aufgeregt. Aber ich sage mir auch immer wieder: Bisher sieht alles wunderbar aus. Es spricht alles dafür, dass es wieder gut wird. Nichts spricht dagegen. Also weiter machen!
Gruß
Silvio
[addsig]
Verfasst: 30.07.2009, 16:32
von unknown
Hallo Mario
Ich kann dich gut verstehen.
Mein Mann AML M2 , ED 4/08 , dann 4 Chemoblöcke, galt im Dez als geheilt. Im März 09 Rezidiv.April KMT demnächst Knochenmarkspunktion ( 07.08.09 )da kommt der Tag 100. Wir machen uns schon bald in die Hose , weil es beim ersten Mal auch nur die 3 Monate gehalten hat.
Grüße Heike42
Verfasst: 30.07.2009, 11:04
von unknown
Danke für eure Antworten. Aber geheilt ist man doch erst nach 5 Jahren,oder sehe ich da etwas falsch.Bei mir kam das Rezidiv genau ein Jahr später,die Docs an der Klinik meinten das da die Prognosen sehr schlecht sind.Wäre das Rezidiv nach 4 Jahren oder so wäre es durchaus besser die Prognose,und einer zweiten KMT würde nichts im Wege stehen.
Plagt euch auch die Angst ein Rezidiv zu haben?
Gruß Mario
Verfasst: 29.07.2009, 00:06
von SiL-X
Hallo Mario,
ich hab FAB M4 und eine SZT (Familienspender (Schwester) im August 08)
Soweit ich weiß ist die M3 prognostisch günstig, alle anderen aber deswegen nicht ungünstig!
Ich würde aufjedenfall weiter kämpfen. Vielleicht gibt es ja noch einen anderen, weiteren Spender. Der ist vielleicht "besser"!
Alles gute wünsch ich dir!!!
[addsig]
Verfasst: 27.07.2009, 21:19
von Bernd123
Hallo Mario,
kämpfe weiter, das Leben nimmt manchmal komische Wendungen.
Schau unten nach und du siehst es kann funktionieren!
Alles Gute für dich!
[addsig]
Verfasst: 26.07.2009, 17:11
von unknown
Guten Tag,
ich habe eine Aml mit Untergruppe Fab M5, und jetzt ein Rezidiv der Aml nach Fremdspender Kmt. Die Chancen durch eine zweite Kmt geheilt zu werden liegen nun nur noch bei 10%.
Meine Frage, ich kenne sehr sehr viele Menschen mit der Form Aml, aber niemanden der mit Fab M0, M4, M5, M6 oder M7 noch lebt. Ich kenne Menschen die eine Fab M1, Fab M2 oder Fab M3 haben und geheilt sind, aber nicht mit oben genannten ungünstigen Untergruppen.
Gibt es hier jemanden der oben genannte Fab hat und dauerhaft geheilt ist?
Meine Ärzte sagen das oben genannte Fab bei Aml mit einer sehr ungünstigen Prognose behaftet sind, stimmt das? Bitte meldet euch!
Ich stehe nun vor der Entscheidung zweite Kmt oder nicht.
Gruß aus Essen Mario