Leukämie-Online Forum

Hallo!
Ja, klar fragen wir den Hämatologen!
Und ich entscheide natürlich NICHT für meine Mutter, sondern handle quasi im Auftrag, da sie selber sich nicht mehr mit ihrer CLL beschäftigen möchte, seit sie so aggressiv geworden ist.

Viele Grüße!

NL hat geschrieben:Salut Cicici,
bevor Du irgendetwas bestellst, musst Du meiner Meinung erstmal mit dem behandelnden Onkologen reden. Insbesondere, wenn Du für Deine Mutter eine Entscheidung treffen willst (entschuldige bitte, wenn ich Dich falsch verstehe).
Ausserdem ist es wirklich sinnvoll, einen Arzt oder Apotheker nach möglichen Wechsel- und Nebenwirkungen und der angemessenen Dosis zu fragen. Sinn, Unsinn, Schaden oder Nutzen kann ich nicht abschätzen.
Alles Gute
Niko

Hallo Nico,

1. ich empfehle immer und hab das weiter unten ja auch immer geschrieben den behandelnden Hämatologen zu fragen. Interessant ist dabei dass wohl die meisten Hämatologen da sehr interessiert sind und eine Einnahme durchaus empfehlen, Flyfree hat hier ja auch von den Empfehlungen der Uniklinik Freiburg (die Forschen auch in diesem Bereich) berichtet und über die Uniklinik Ulm hat hier ein Mitpatient sogar eine Liste mit Bezugsmöglichkeiten bekommen. Das sind ja wohl nicht gerade Einrichtungen die Außenseitermethoden fördern...

2. einen Apotheker braucht man nicht fragen, es gibt wohl über deutsche Apotheken Grünteekapseln zu kaufen, da ist aber völlig unklar was drin ist. Ein Apotheker kann auch über Wirkungen und Nebenwirkungen sicher nichts sagen. Standardisierte Kapseln gibt es von einer amerikanischen Firma zu kaufen, da weiß man wie-viel EGCG drin ist. Hier ein Link von Wikipedia : http://de.wikipedia.org/wiki/EGCG.

3. Auf dem letzten ASH wurde über eine neue Studie berichtet die EGCG zusammen mit Chemos nutzt und wohl günstige Ergebnisse zeigt. Hier der Link zum entsprechenden Abstract : http://abstracts.hematologylibrary.org/ ... type=HWCIT, unter den Artikeln hier auf Leukämie-Online ist die Zusammenfassung einer anderen Studie die im letzten Jahr beim ASCO Kongress vorgestellt wurde, und am Anfang dieses Threads habe ich schon vor längerer Zeit das Ergebnis der ersten Mayo-Studie zitiert.

Ich bin eigentlich kein Anhänger irgendwelcher Verschwörungstheorien aber es ist schon interessant zu sehen wie schwer sich Forschung und auch Medikamentenentwicklung tun wenn keine wirtschaftlichen Interessen absehbar sind. Gerade als Patientenorganisation - und das sind wir ja hier eigentlich auch - sollten wir bei solchen Themen sehr aufmerksam sein, und sie nicht unterschwellig in den Bereich "Außenseitermethoden" abschieben. Übrigens wenn ich mich richtig erinnere hab ich irgendwo gelesen dass die EGCG (Grüntee) - Cll Forschungen der Mayoklinik von einer amerikanischen Patientenorganisation mitfinanziert werden.

Gruß
Thomas

Salut Cicici,
bevor Du irgendetwas bestellst, musst Du meiner Meinung erstmal mit dem behandelnden Onkologen reden. Insbesondere, wenn Du für Deine Mutter eine Entscheidung treffen willst (entschuldige bitte, wenn ich Dich falsch verstehe).
Ausserdem ist es wirklich sinnvoll, einen Arzt oder Apotheker nach möglichen Wechsel- und Nebenwirkungen und der angemessenen Dosis zu fragen. Sinn, Unsinn, Schaden oder Nutzen kann ich nicht abschätzen.
Alles Gute
Niko

Hallo Niko,
es handelt sich bei diesen Pillen um hochdosiertes ECGG oder wie der Wirkstoff auch immer heißen mag. Ich hatte mal gelesen in diesem Thread, dass der Kauf in Übersee wohl günstiger wäre als hier. In Deutschland gibt es die Pillen auch nicht in der hohen Dosierung. Muss nochmal den ganzen Thread durchlesen.

viele Gruße

cicici hat geschrieben:(...)
Ist es besser, den Hämatologen vor der Einnahme zu fragen? Meine Mutter hatte ja 2009 eine Transformation in ein aggressives Lymphom- spielt das eine Rolle bei der Einnahme der Kapseln? De facto war sie damals im Endstadium einer CLL. Aktuell ist sie aber krankheitsfrei.

Und kann mir jemand per PN schreiben, wo man diese Kapseln am besten bestellt?

Vielen Dank!

Ich würde grundsätzlich bei jeder Entscheidung, zu welcher Art von Therapie auch immer, den Hämatologen bzw. Onkologen fragen. Der Arzt kann Dir vermutlich ein Präparat empfehlen. Gegen den Rat des Onkologen würde ich nichts unternehmen. Medikamente bekommt man üblicherweise in der Apotheke, diese Frage verstehe ich nicht.
Alles Gute
Niko

So, jetzt möchte ich, dass meine Mutter auch mal diese Kapseln zu sich nimmt. Nach R-CHOP in 2009 ist sie in Remission.

Verstehe ich das richtig, dass sich die Einnahme dieser Kapseln gerade im Anfangsstadium der CLL „lohnt“?

Wenn jetzt jemand schon behandelt ist und in Remission ist, dann ist er ja quasi für die Zeit der Remisson in einem Stadium, das im entfernten Sinne ja ähnlich eines Anfangsstadiums ist.

Ist es besser, den Hämatologen vor der Einnahme zu fragen? Meine Mutter hatte ja 2009 eine Transformation in ein aggressives Lymphom- spielt das eine Rolle bei der Einnahme der Kapseln? De facto war sie damals im Endstadium einer CLL. Aktuell ist sie aber krankheitsfrei.

Und kann mir jemand per PN schreiben, wo man diese Kapseln am besten bestellt?

Vielen Dank!

Hallo Günther,
momentan nehme ich drei, habe aber auch schon vier täglich genommen.
Das entspricht der Dosierung, die auch die Mayoclinic in der Studie empfiehlt, teilweise noch mehr, aber die sprechen von sehr individueller Gabe. Ich habe halt einfach einen Selbstversuch unternomen, was habe ich zu verlieren?
Mein Arzt an der Uniklinik Freiburg meint ich soll die Kapseln weiter nehmen, da ich offensichtlich keine Nebenwirkungen habe. Allerdings komme ich wahrscheinlich um eine Therapie in nächster Zeit nicht umhin, da bei mir die Milz stark vergrößert ist, und die Menge und Größe der Lymphknoten ebenfalls stark zugenommen hat. Ich beabsichtige eine BR (Bendamustin + Rituximab) mit 6 Zyklen zu mir zu nehmen -:), ursprünglich sollte ich nur einen einmaligen Schuss mit B bekommen, aber das nützt wohl nicht so viel.
Die Entscheidung wird nach meinem Urlaub fällen, also Mitte September.

Auch für Dich alles Gute

flyfree
[addsig]

Hallo Flyfree

wieviel Kapseln nimmst du denn pro Tag ? und was meint dein Doc dazu ?
Weiterhin gute Besserung .

Gruß Günther

Hallo,
ja mache ich gerne, zumal meine Leukos zwischenzeitlich auf 27.000 gesunken sind. Vor einem halben Jahr noch 100.000!!! Die Thrombos sind wieder hoch auf 175.000, nur der HB ist weiter gesunken auf 11,7 (normal ist bei mir 15,5!).
Das Präparat heißt NSI Green Tea Extract, und ich habe es direkt in den USA bestellt, 300 Kapseln kosten knapp über 20 EURO inkl. Versand. Die Website:www.gonsi.com
Eine Kapsel enthält 500 mg Green Tea Extract, davon sind 50% EGCG.

Alles Gute

flyfree
[addsig]

Hallo Flyfree,

kannst du mal posten, welches Präparat du eingenommen hast? Bin auch gerade auf der Suche nach einem EGCG Produkt, dass erschwinglich ist.


Gruß

M.J.

ich trinke ziemlich viel grünen tee - die blutwerte sind besser geworden. ob dies aber wirklich der grüntee ist, weiss ja auch nicht. kann auch einfach eine schwankung sein, wie es sie häufig gibt...
[addsig]

Hallo!
Ich kann mir nicht vorstellen, dass das vom grünen Tee kommt. Die Thrombozyten schwanken ohnehin immer stark. Auch Medikamente wie Antibiotika können die Thr. sinken lassen oder auch die CLL an sich. Frag doch mal deinen Arzt, der müßte es am besten wissen.

Viele Grüße
christina

Hallo,

ich vermute dass Thombos durch den grünen Tee sinken.
Meine Thrombos sanken kontinuierlich bis auf 49 T.

Jetzt nach zwei Wochen Urlaub ohne Grünen Tee Kapseln
sind auf 62 T gestiegen .
Hat jemand auch ähnliches beobachtet oder gibt es hier andere Ursachen?

Grüße Bruno











[addsig]

Hallo Vroni,
mein "Selbstversuch" mit Grünteekapseln war meiner Ansicht nach sehr erfolgreich. Ich habe mich an die Menge gehalten, die in der Mayo-Studie empfohlen wird, also 1000 bis 1500 mg 1 x pro Tag (teilweise bis 2000 mg). Meine Leukos sind von 100.000 über 85.000 auf jetzt 42.000 gesunken. Meine Thrombos sind bei ca. 140.000 und mein HB bei 13,4. Diese beiden letztgenannten Werte sind kontinuierlich gesunken. Die Lymphknoten sind etwas größer geworden, und auch die Milz ist gewachsen, so dass mein Arzt behandeln will. Ich werde jetzt aber eine weitere Meinung bei Prof. Hallek in Köln einholen und dann entscheiden, ob ich mich mit Bendamustin (Mono) behandeln lassen werde. Bei dem Grünteeextrakt in der von mir eingenommenen hohen Dosierung habe ich hin und wieder ein leichtes Schwächegefühl und einen schnelleren Puls, aber ich bin mir nicht sicher, ob das von den Grünteekapseln kommt.
Hat den Dein Mann eine Deletion (11q oder 17p)?
Alles Gute weiterhin und herzliche Grüße
flyfree
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Thomas

Leider kann ich nicht so viel Englisch um den Bericht lesen zu können .Wieviel soll man denn an Grünteekapseln einnehmen ? und welche Erfolge wurden denn damit erziehlt ?
Danke für deine Antwort.
Gruß Mario</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Mario,

Jan wird sich um eine Übersetzung des Textes bemühen und die dann bei den Fachartikeln reinstellen.

Gruß
Thomas

[addsig]