Leukämie-Online Forum

Moin Jasmina,
Kopf hoch - Deine Mutter sollte nur nach vorne schauen, optimistisch bleiben!
Bin selbst vor 2 Jahren mit CML - Diagnose überrascht worden (bin m/68 J). Habe seitdem einige
kleine "Pläsierchen" hinter mich bringen müssen; bin derzeit nur in Beobachtung und erhalte alle 4 Wo. eine Bluttransfusion, die mir sehr hilft. Meine Werte kannst Du im anderen Forum "Diagnose" nachlesen. Mit gelegentlich Krämpfen, Schwächeanfällen oder starker Müdigkeit sollte Deiine Mama gut umgehen können, das müßt ihr Kinder auch akzeptieren. Das scheinen normale "Auswüchse" zu sein.
Da aber eine Medi-Behandlung bereits begonnen wurde, die Gründe dafür kenne ich nicht, wird Deine Mutter sicherlich bald merken und wissen, dass es nur besser werden kann! Euch drücke ich alle Däumchen, wünsche Deiner Mutter baldige Remission und alles Liebe wie Gute!



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menstrel

hallo melanie

vielen dank für deine hilfe/auskunft. Meiner Mama geht es etwas besser!! Ihr behandelder arzt hat ihr auch glivec verschrieben und die leukos sind jetzt bei 15 tsd. die thrombos sind immer noch bei 927 tsd. aber er meinte er ist sehr zufrieden mit dem ergebniss allerdings erwische ich meine mama ganz oft das sie sehr nachdenklich ist oder teilweise das sie geweint hat und das ist für mich sehr schwer zu verkraften. das sie eine sehr starke person ist und sehr viel in ihrem leben erlebt hat habe ich natürlich angst das sie jetzt an der cml zerbricht meine schwester und ich versuchen sie natürlich so gut es geht immer wieder sie aufzumuntern aber wir werden es schaffen daran glaube ich sehr fest und bette zu gott jeden tag das meine mama ihren kampfgeist wieder kriegt dir und deiner mama wünsche ich vom ganzen herzen alles liebe und gute die besten wünsche
eure jasmina
ps. danke nochmal

Hallo Jasmina,
kann Deine Situation sehr gut nachvollziehen, bei meiner Mama wurde auch vor 3 Jahren die CML diagnostiziert, diese Diagnose hat uns auch den Boden unter den Füßen weggezogen, da man am anfang total überfordert ist. Für meine Mama war es auch sehr schwer und Sie war teilweise auch sehr in sich gekehrt. Dies ist zwischenzeitlich bedeutend besser geworden, da die Therapie mit Glivec sehr gut angeschlagen hat und dies dem Patienten ein fast ganz normales Leben ermöglicht.
Dieses Forum hat mir sehr geholfen mit der neuen Situation fertig zu werden.
Da die Prognosen für CML ja sehr positiv sind, schauen auch wir optimistisch in die Zukunft.
Wünsche Euch weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüße
Melanie
[addsig]

Hallo Jasmina,

Kopf hoch! Nie aufgeben, nur positiv denken!!! So habe ich getan, als ich vor anderthalb Jahren erfahren habe, dass mein lieber Mann Ruslan (39 J.a) CML hat. Es war natürlich unerträglich schwer. Besonders schwer war es deswegen, weil wir in Belarus wohnen und hier die Therapien nicht so fortgeschritten sind wie bei Euch. Dank der Deutschkenntnisse habe ich hier in diesem Forum so viel Info bekommen, dass die Ärzte, die meinen Mann behandelten vorerst gedacht haben, dass ich Ärztin bin. Recht Vielen Dank diesem Forum und allen daran beteiligten Leuten. Jetzt haben wir die Knochenmarkttransplantation hinter uns. Ich und mein Mann beten um Dich und deine Mama!

liebe marta,

vielen lieben dank du hast mir sehr geholfen mitlerweile habe ich auch so einige info. bekommen die mir sehr weiter geholfen haben.
die leute hier sind sehr nett und sehr sehr hilfsbereit deinen tip mich als mitglied zu registrieren werde ich auch liebend gerne annehmen

wünsche dir und deiner familie schöne feiertage

deine jasmina

Hallo Jasmina,

vielleicht kann Deiner Mutter meine Krankengeschichte ein bisschen helfen, bei der CML-Diagnose Mut zu fassen. Vor fast genau 7 Jahren wurde bei mir Brustkrebs festgestellt. Nach OP, Bestrahlung und 5 Jahren Therapie mit Tamoxifen (ohne Chemotherapie) wurde ich sozusagen "als geheilt entlassen". Drei Monate später wurden dann bei einer Routine-Untersuchung 10fach erhöhte Leukozytenwerte festgestellt. Nach den üblichen weiteren Untersuchungen, viel Blutlassen und Knochenmarkstanze hieß die Diagnose: CML Philadelphia positiv - und jetzt, 18 Monate nach Beginn der Therapie mit täglich 400 mg Glivec bin ich in kompletter Remission.

Meine Familie und Freunde, denen gegenüber ich von Anfang an ganz offen mit der Krankheit umgegangen bin, waren mir eine sehr große Hilfe. Und dieses Forum war von Anfang an wie ein guter Freund, den ich zu jeder Tages- und Nachtzeit um Rat fragen konnte. Ich kann Dir nur raten, Dich als Mitglied anzumelden.

Ich hoffe, ich konnte Dir und Deiner Mutter weiterhelfen und wünsche Euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Mit herzlichen Grüßen
Marta
[addsig]

hallo pascal,

lieben dank für die promte antwort
ab dienstag geht es los mit der medik. therapie dankt der klinik ärzte wurde uns ein guter onkologe empfolen.
Meine schwester und ich werden natürlich alles mögliche unternehmen um sie zu unterstützen.
auch dir wünsche ich alles liebe und gute
jasmina

hallo silvio,

vielen lieben dank für deine schnelle antwort. ich weiß das es ihr momentan sehr schwer fällt damit umzugehen und denke denn grund dafür zu wissen es liegt daran das mein vater 1988 an magen ca gestorben ist jetzt kommen ihr natürlich die ganzen bilder und erinnerungen hoch. aber dank der netten ärztin und der aufmunternden worte durch mich und meine schwester hoffe ich sehr das sie nicht aufgibt. wir versuchen so gut es geht sie zu unterstützen und jederzeit für sie da zu sein schließlich hat sie das auch verdient.ich wusste nur nicht wie man sich verhalten soll.
dir danke ich vom ganzen herzen für die lieben und netten worte. und wünsche dir und deiner familie vom ganzen herzen viel glück
jasmina

Hallo Jasmina,

in der Tat ist heute CML in den allermeisten Fällen recht gut behandelbar.
Insofern scheint mir das Wichtigste, daß Ihr den Optimismus nicht verliert!
Das Zweitwichtigste vielleicht: daß Ihr bei einem wirklichen Spezialisten für derartige Krankheiten ankommt.

Und ansonsten erst mal die näheren Untersuchungen abwarten und dann ausführlich über die Diagnose und die Behandlungsmöglichkeiten beraten lassen.

Alles Gute!
Pascal.

Hallo Jasmina,

das tut mir sehr leid für euch.
Die Diagnose ist immer ein Schock.
Es ist sehr schwer dir da jetzt behilflich zu sein. Ich denke jeder Mensch reagiert da sehr unterschiedlich.
Ich für mich kann sagen, dass ich einfach gern in den Arm genommen wurde!
Aufmunternde Worte sind natürlich nie verkehrt!

Deine Mutter steht jetzt unter den enormen Druck der Frage NICHT entkommen zu können: Muss ich jetzt bald sterben? Wie sieht meine Zukunft aus?

Ich glaube man kann diese Emotionen nicht nachvollziehen, wenn man nicht wirklich dieser Frage gestellt wird. Es ist eines darüber zu phylosophieren, ein anderes sich der Frage stellen zu MÜSSEN!

Die CML ist meines Wissens nach eine Leukämie-Art die mittlerweile sehr gut behandelbar ist.
Ich meine mal gelesen zu haben, dass die CML so eine Art "Goldstück" unter den Leukämien ist.
Ich kenn mich mit CML aber nicht so sehr aus, deswegen diese Aussage unter einem sehr großem Vorbehalt.

Ich wünsch euch alles gute und viel Kraft für eure Zukunft! Gebt nie auf!
Ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest,

liebe Grüße
Silvio
[addsig]

hallo liebe leute,
mein name ist jasmina und ich habe eine dringende frage an euch. Es handelt sich um meine mama sie ist 57 jahre jung und wir haben heute vom klinik arzt erfahren das bei ihr eine cml festgestellt wurde ehrlich gesagt bin ich total geschockt gewesen habe aber versucht so ruhig wie möglich zu bleiben meine mama fing gleich an zu weinen und sie tat mir total leid aber die ärztin hat sie sehr gut beraten am dienstag wird sie medikamente vom onkologen bekommen.
meine farge ist wie soll man sich verhalten denn ich habe das gefühl das egal was ich sage oder mache ich sie nicht sehr viel unterstützen kann
für eure antwort und hilfe bedanke ich mich im voraus
und wünsche allen ein frohes weihnachtsfest
eure jasmina