Leukämie-Online Forum

Hallo,

natürlich darfst Du jeder Zeit - auch per persönlicher Nachricht und/oder Mail - fragen. Wünsche Deine Ma, daß sie Sprycel ebenso gut verträgt wie mein Mann.
[addsig]

Hallo Biggi,

vielen Dank für deine Antwort. Meine Mutter hat erst heute mit Sprycel begonnen und wir müssen alles erst mal abwarten. Vielleicht darf ich dich später nochmal befragen?

Alles Gute für deinen Mann und viele Grüße
von Barbara

Hallo Barbara,

zum damaligen Zeitpunkt wußte ich es nicht besser, aber eigentlich kann man nicht wirklich was mittels Ernährung dagegen tun. Zumindest hat es bei uns nichts gebracht. Allerdings ist sein Wert konstant zwischen 11,5 und 12,8, was bei dieser Erkrankung sogar ein sehr guter Wert sein soll. Das wußten wir seinerzeit aber nicht.

Ich drücke Euch die Daumen, daß es sich bei Euch bessert und Deine Mutter mit Sprycel besser klar kommt und sich ihr Wert bessert.
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Hallo Biggi,
mich würde interessieren in welcher Form ihr am niedrigen HB-Wert "arbeitet"? Meine Mutter hatte nach Glivec (ca. 5 Jahre) Tagsigna (ca. 3 Monate) bekommen und leidet jetzt an einer Anämie (HB 6,9 - 8,4). Nach Tasigna bekam sie für 2 Monate wieder Glivec, wobei sich der HB nicht erholte. Gestern bekam sie 2 Einheiten Blut. Jetzt, nach 6 Wochen ohne CML-Medikament, soll es mit Sprycel weitergehen. Da bei den Nebenwirkungen von SPRYCEL ebenfalls (wie bei TASIGNA) u.a. Anämie aufglistet ist, frage ich mich, ob das Sinn macht?
Wie geht es deinem Mann (HB) inzwischen?
Danke Dir und viele Grüße von Barbara

Hallo clapton,

bei mir wurde CML ebenfalls Anfang dieses Jahres (Mitte Jänner 2008) festgestellt. Ich bin auch aus Österreich und in Wien in Behandlung. Falls es Dich interessiert erfährst Du mehr über mich unterhttp://www.leukaemie-online.de/modules. ... ic=1523&17

Und es gibt weitere Parallelen: Auch mir wurde diese Studie noch während des Krankenhausaufenthaltes angeboten. Ich habe jedoch abgelehnt und meine Gründe wie folgt definiert:

25% Angst vor häufigeren und stärkeren Nebenwirkungen
25% "Verpflichtung" keine Kinder zu zeugen
50% Schock über die Diagnose CML saß noch zu tief (ich habe für mich persönlich keinen Sinn in einer Studienteilnahme gesehen)

Nichtsdestotrotz interessiert es mich aber brennend wie es Dir mit Sprycel/Dasatinib im Zuge dieser Studie ergeht. Deine letzte Rückmeldung ist ja nun schon länger her. Vielleicht schaust Du doch in nächster Zeit mal rein und kannst mir einige Fragen beantworten:


1. In welchem Krankenhaus/von welchem Arzt wirst Du betreut? (natürlich nur wenn Du diese Information preisgeben willst - mich würde nur interessieren, ob wir vielleicht dieselben Leute kennen)

2. Welche Beweggründe hattest Du Dich gleich nach Diagnosestellung an einer solchen Studie zu beteiliegen?

3. Das mit der Auslosung des Medikaments wurde mir auch so gesagt, aber auch, dass man selbst nicht erfährt (nicht mal die Ärzte!) welches man wirklich bekommt. Wurde Dir tatsächlich mitgeteilt, dass Du Sprycel einnimmst und nicht Glivec?

4. Wie schauen Deine letzten Laborwerte aus? Paßt das Blutbild? Hat sich der BCR-ABL/ABL - Wert zufriedenstellend entwickelt?

5. Irgendwelche stärkeren Nebenwirkungen aufgetreten? (Wasser in der Lunge, starke Übelkeit bzw. Durchfall,...)

6. In Summe: Hast Du die Studienteilnahme bereut oder kannst Du bis dato ein positves Fazit abgeben?


Es gehört doch eine Portion Mut dazu sich an einer solchen Studie zu beteiligen, vor allem gleich nach der Diagnose und wenn man es eigentlich gar nicht müsste. Du wärst wahrscheinlich auch mit Glivec gut therapiert worden...

Würde mich also freuen, wenn ich hier im Forum wieder von Dir hören könnte.


Servas,
Thomas


P.S.: Selbstverständlich würden mich auch die Kommentare und Erfahrungen von anderen Forenmitgliedern interessieren, die an Studien teilnehmen. "Früher" (also vor meiner Erkrankung) dachte ich immer, dass ein solche Teilnahme nur damit verbunden ist, dass es keine andere Chance mehr für einen Erkrankten gibt...
[addsig]

Hallo aus Wien!
Also gestern 28.02.08 war wieder Kontrolltag.
Nach 2 Wochen LITALIR und eine Woche DASATINIB (Sprycel) sind meine Leukowerte von 440.000 (5.2.2008) auf 6.000 gefallen. Ich habe beide Medikamente bis jetzt gut vertragen und fühle mich wohl. Ich habe keine Nebenweirkungen feststellen können und mir wurden auch keine gravierenden in Aussicht gestellt.
Nächster Termin 05.03.08

Alles Gute an ALLE !

[addsig]

Hallo tabsangel!

Meine Teraphie also Tag 1 war erst gestern und der Plan sieht vorlaufig vor, zu Beginn alle 8-14 Tage zur Kontrolle zu kommen-bei positivem Verlauf dann bis zu alle3 Monate einmal!

Gestern musste ich vor der Einnahme Blut abgeben dann SPRYCEL schlucken und dann 30 Minuten danach und dann noch alle 2 Std ca. !
Die Kontrollen innerhalb dieser Studie sind allerdings nicht häufiger als bei normaler Behandlung ! Es kommen nur manchmal einige Untersuchungen wie Lungenröntgen dazu!

[addsig]

Hallo Clapton,

also ich bin sehr daran interessiert. Mein Mann befindet sich ebenfalls in der chron. Phase (siehe Signatur) und nimmt wegen Glivec-Unverträglichkeit ebenfalls seit dem 25.01.2008 Sprycel. Er verträgt es wunderbar, seine Werte haben sich wie gewünscht gebessert, allerdings ist sein Hb-Wert arg niedrig, aber daran "abeiten" wir.

Wie oft werden Deine Werte kontrolliert? Mein Mann muß derzeit noch wöchentlich zum Blutbild.
[addsig]

Liebes Forum, ich (54Jahre) habe seit 5.02.08 die Diagnose CML im chronischen Stadium! Meine Leukos waren auf 440.000 und sind seit gestern auf 26.000 gefallen.

Ich nehme seit gestern an einer internationalen Studie teil (weltweit 518 Patienten) mit CML im Frühstadium wobei der Einsatz GLIVEC gegen Sprycel im "Beginnerstadium" getestet wird. Dabei entscheidet ein Zufallsgenerator wer von den jeweils 50 % der Teilnehmer GLIVEC oder SPRYCEL bekommt. Ich wurde der Gruppe zugelost, welche SPRYCEL (DASATINIB) von Anfang an bekommt.
Mein Tag "1" mit SPRYCEL war der 21.02.08 und die Studie geht geplanter Weise 5 Jahre.

Gerne berichte ich in diesem Forum über meine subjektiven Erfahrungen die ich dabei mache! Nebenwirkungen, Ergebnisse, Probleme, Fortschritte, etc.

Ich hoffe, es gibt hier einige in diesem Forum für die meine Erfahrungen von Interesse ist und freue mich auf Reaktionen und werde werde so gut es meine Laienkenntnisse zulassen, etwaige Fragen gerne beantworten!

Liebe Grüße
[addsig]