Leukämie-Online Forum

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo jörn, danke für deine nachfrage - es wird von mal zu mal schwieriger, genug material für die untersuchungen zu entnehmen. es kommt einfach nichts raus und in dem entnommenen blut sind zu wenig zellen.

es so, dass mein mann inzwischen eine innere ablehnung gehen die KMP am beckenkamm hat, ich werde ihm mal von den erfahrung hier mit den sternalpunktionen berichten.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

ich kenne mich nicht richtig aus, vielleicht trifft es: PUNCTIO SICCA

hallo jörn, danke für deine nachfrage - es wird von mal zu mal schwieriger, genug material für die untersuchungen zu entnehmen. es kommt einfach nichts raus und in dem entnommenen blut sind zu wenig zellen.

es so, dass mein mann inzwischen eine innere ablehnung gehen die KMP am beckenkamm hat, ich werde ihm mal von den erfahrung hier mit den sternalpunktionen berichten.

Moin,
Ist vielleicht eine blöde Frage, aber was ist gemeint mit: "Von mal zu mal wird es schwieriger?"
Ist das Durchstechen des Knochnes ein Problem oder kommt einfach kein Blut (und damit auch keine Zellen)?

Das Duchstechen des Knochens kann (wie Jan schon sagte) durch Knochenverhärtungen und Narbenbildung schwierig werden, dann sollte aber an einer anderen Stelle etwas zu bekommen sein. Ok, das ist nicht schön, aber danach ist wenigstens etwas im Röhrchen.

Wenn nach dem Durchstechen kein Blut kommt, ja, dann wirds schwieriger.
Dann scheint das Knochenmark fester geworden zu sein.
Das war bei mir ganz am Anfang, nach der Diagnose.

@Bigge: was ist denn der Unterschied bei den Untersuchungen (KM-Stanze und -Punktion).
Jeder, der schon mal eine Stanze -mitgemacht- hat, wird wahrscheinlich davor weglaufen, wenn es möglich ist. Ein Punktion ist erträglich, eine Stanze eine andere Veranstaltung.
Ist jedenfalls meine Meinung.

gruss jörn

bei meinem mann ist es auch so, dass die KMP von mal zu mal schwieriger wird.
mach SZT im märz finden sie bei den stanzen zu wenig materiel um alle untersuchungen zu machen. vor einer woche hatte er wieder eine KMP und nun hoffen wir auf ergebnisse...

Hallo Silvia, ich kann Dir nur voll und ganz zustimmen. Die Sternalpunktion ist auch für mich viel angenehmer. Nachdem ich im Dezember 06 innerhalb von zwei Tagen zwei Stanzen im Beckenkamm bekommen hatte (bei der Ersten kam nicht genug Material mit), bin ich über eine Woche gelaufen, als hätte ich einen Hexenschuß. Nach der Punktion im Brustbein habe ich ca. 1 - 2 Tage leichte Schmerzen, wenn ich tief einatme, aber daß kann man ja steuern.
[addsig]

hallo alle zusammen ! möchte euch nur gerne von meinen erfahrungen berichten . kurz zu meiner person: bin 45 , cml seit nov. 2000,zuerst interferon wegen unverträglichkeit seit feb.2001 glivec , demnächst wegen erhöhtem augendruck und augenblutungen ,chron. gastritis und hohen herzenzymwerten umstellung auf sprycel. nach der diagnose hatte ich eine beckenkammpunktion , schmerzte mich fast eine woche egal ob im liegen , sitzen oder gehen , da das becken relativ beweglich ist. seither hatte ich 21 punktionen am brustbein (sternal ) die für mich bei weitem die bessere alternative sind. die ersten 2-3 nächte kann ich zwar nicht auf der seite schlafen aber dann ist wieder alles in ordnung. sicher sind nicht alle menschen überall gleich empfindlich ,aber aus eigener erfahrung kann ich nur sagen:kein vergleich ! liebe grüße silvia
[addsig]

Hallo Bigge,

einfach gesagt, die Nadel bei der Punktion ist dünner, daher ist der zu erwartende Schmerz i.d.R.
weniger. Die Stanze ist das gröbere Instrument, die Nadel ist dicker.

Nähere Informationen auch unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Knochenmarkpunktion" TARGET="_blank">Wikipedia Knochenmarkpunktion</A><!-- BBCode End -->

Gruss

marc
[addsig]

Hallo,

was ist denn der Unterschied bei den Untersuchungen (KM-Stanze und -Punktion)?
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Jan,
hallo Gisela,

wir hatten am letzten Freitag in unserer Selbsthilfegruppe einen Arzt der vom ASH Kongress berichtete u.a. auch, dass bei der CML nur noch zwei Stanzen nötig sind, einmal zur Diagnose, wann die andere dran war, weiß ich nicht mehr genau, aber er sagte ausdrücklich dass die regelmäßigen Stanzen wie bisher bei der CML nicht mehr nötig sind, da er als Chefarzt hier an der Onkologie/Hämatologie arbeitet denke ich dass diese Aussage wohl richtig sein müßte.

Gruß
Thomas
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->


hi,

welche stanzen meinte er denn überhaupt genau?
eine knochenstanze (nicht mit der kmp verwechseln!) soll meines wissens laut cmlIV-studie 1x/jahr gemacht werden, zur kmp hat ja jan schon genug geschrieben.
ich persönlich bin froh, dass sich mein arzt genau an die richtlinien der studie hält und bei mir (noch) alle 3 monate eine kmp und 1x/jahr eine knochenstanze macht.
ist zwar nicht immer toll, aber dann hab ich wenigstens die gewissheit, dass alles mögliche für eine gute kontrolle gemacht wird und der verlauf lückenlos nachvollziehbar ist. ich persönlich bevorzuge es eben, möglichst viel über meine krankheit zu wissen und dazu gehören auch gute kontrollen. wenn nur 1x/jahr der pcr-wert ausgewertet werden würde, dann wäre es mir selber viel zu unsicher und wäre eine große psychische belastung.

gruß,
scratch
[addsig]

Hallo Jan, hallo Thomas,

danke für eure Antworten. Er will es sich nochmal durch den Kopf gehen lassen.
LG Gisela
[addsig]

Hallo Thomas,

die Diskussion, ob Punktion/Zytogenetik erforderlich ist, wird von den CML-Experten kontrovers geführt; ich habe die Diskussion der Ärzte auch live auf ASH mitbekommen. Allerdings gab es - außer, dass man die unangenehme Prozedur alle 3-12 Monate erspart - keine guten Gründe, sie wegzulassen, erkauft sich diesen Komfortfaktor aber mit einem höheren Risiko, etwas zu übersehen. Mir persönlich wäre eine lückenlose Diagnostik wichtiger als die Ersparnis der unangenehmen KMP alle 12 Monate.

Wie wichtig eine frühzeitige Intervention bei Mutationen und Resistenzen ist, <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=587" TARGET="_blank">wurde auf ASH ja berichtet</A><!-- BBCode End -->.

Die meisten europäischen CML-Experten scheinen die Zytogenetik - in guter Remission nur alle 12 Monate - zu empfehlen, und die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">Therapieleitlinien</A><!-- BBCode End --> sind da auch recht klar ("Zytogenetik: Bis zum Erreichen einer kompletten zytogenetischen Remission alle 6 Monate, danach mindestens alle 12 Monate").

Natürlich kann jeder Patient für sich entscheiden, die Punktion zu verweigern, oder als Arzt seinen Patienten die Punktion nicht zumuten zu wollen. Ich denke, Ärzte sollten aber über Vor- und Nachteile aufklären, denn die PCR erkennt nunmal nur sehr eindimensional, wenn etwas in die falsche Richtung läuft.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Jan,
hallo Gisela,

wir hatten am letzten Freitag in unserer Selbsthilfegruppe einen Arzt der vom ASH Kongress berichtete u.a. auch, dass bei der CML nur noch zwei Stanzen nötig sind, einmal zur Diagnose, wann die andere dran war, weiß ich nicht mehr genau, aber er sagte ausdrücklich dass die regelmäßigen Stanzen wie bisher bei der CML nicht mehr nötig sind, da er als Chefarzt hier an der Onkologie/Hämatologie arbeitet denke ich dass diese Aussage wohl richtig sein müßte.

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Gisela

die Knochenmarkpunktion hat sehr viel Aussagekraft. Nur an den dort zu gewinnenden Stammzellen kann man weitere genetische Veränderungen außerhalb des Philadelphia-Chromosoms erkennen.

Wichtig ist ja vor allem, Veränderungen wie Resistenzen oder Mutationen so früh wie möglich zu erkennen, um frühzeitig eingreifen zu können und die Gefahr einer Krankheitsprogression zu minimieren. Eine unerkannte Weiterentwicklung der CML kann gefährlich werden, da ein frühes Gegensteuern bei den aktuellen Medikamenten über Wirksam- bzw. Unwirksamkeit entscheiden kann.

Das Blutbild hat schon nach Erreichen einer hämatologischen Remission (Normalisierung des Blutbilds, d.h. der Leukos, Thrombos etc) keine starke Aussagekraft auf die Aktivität der CML mehr - ein Anstieg z.B. der Leukozyten ist stark verzögert gegenüber dem, was im Knochenmark passiert, und auch bei einem hohen Anteil von CML-Zellen im Knochenmark kann das Blutbild noch normal aussehen. Die PCR aus dem Venenblut kann dagegen sehr frühe Veränderungen erkennen, aber nur auf ein bestimmtes Gen testen (BCR-ABL ja/nein bzw. welcher Prozentsatz) - man erkennt damit standardmäßig keine zusätzlichen genetischen Veränderungen. Mit der FISH-Untersuchung kann man ähnlich wie bei der Zytogenetik weitere Chromosomenveränderungen feststellen, aber z.B. keinen "Verlust" (Deletion) von Chromosomen.

Die verschiedenen Methoden haben unterschiedliche Vor- und Nachteile, und ich würde aus der Sicherheit, die bestmögliche Therapie zu behalten und Veränderungen gegenüber früh reagieren zu kännen, auf jeden Fall die unbequeme Knochenmarkpunktion akzeptieren. Von Experten wird empfohlen, auch bei Erreichen eines sehr geringen Levels der Resterkrankung (molekulare Remission) nicht auf die Zytogenetik (Punktion) zu verzichten und nur z.B. auf die PCR zu setzen, da nur in der Zytogenetik neu entstehende Mutationen bzw. klonale Veränderungen auch ausserhalb des Philadelphia-Chromosoms erkannt werden können. Siehe dazu die offiziellen CML-Therapieleitlinien.

Daher sind das keine Experimente, sondern durchdachte Verlaufsbeobachtung... zur eigenen Sicherheit.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo,

Wer kann mir sagen, was die KMP für einen Sinn hat. Mein Mann hatte 2006 eine und nun soll wieder eine gemacht werden. Er will aber nicht, er hat den Eindruck , es sind nur Experimente.
Er meint ein großes Blutbild hat auch eine große Aussagekraft. Wer weiß es besser?
Seine Werte sind alle im grünen Bereich.
LG Gisela

Hallo Fritz,

ich bin in 09/2004 diagnostiziert, und im Rahmen der Teilnahme an der CML IV-Studie insgesamt 10 mal punktiert worden:
1* Ausgangsbefund
8* innert 2 Jahren = alle drei Monate
2* zu Kontrollen innerhalb eines Jahres.

Bei Nr. 10 habe ich meinen Arzt sehr inständig gebeten, endlich mal die andere Seite zu nehmen, da die Punktionsstellen doch immer schmerzhafter wurden (die ersten Punktionen haben mir nichts ausgemacht, nur örtliche Betäubung, null Drama). Das mit den Schmerzen liegt auch an den Vernarbungen, die entstehen, vermute ich.

Bei Nr. 11 war es ein anderer Arzt, und davon hatte ich sehr lange was *gar nicht angenehm". Er hat auch auf der "anderen", also wenig gepeinigten Seite gearbeitet, aber technisch war seine Arbeit Mist, würde ich im Nachhinein sagen.

Künftig hoffe ich sehr, nur einmal im Jahr "dran" zu sein, *denn dann geht es mir gut....* letztlich finde ich das Punktieren aber erträglich.

Und zur auch angesprochenen Frage: wie oft Blut?
Wegen Problemen bin ich letztes Jahr sicher sechs Monate am Stück jede Woche einmal untersucht worden, also Blutabnahme. Das fand ich erheblich einschränkender.

Das sollte man auch nicht aus dem Blick verlieren, so alle sechs bis acht Wochen ein kleines Labörchen finde ich hilfreich!

Grüße von der zerstochenen Lise
[addsig]