Leukämie-Online Forum

Lieber Jan,
war heute in der HNO und habe mir in der Nase die "Ursache" für das stundenlange Nasenbluten seit heute mittag per Laser veröden lassen. Jetzt hoffe ich, dass dieses Nasenbluten vorbei ist.
Werde ab Di. kommender Woche in der Poli meinen OArzt fragen, ob er nun mit mir ernsthaft weiter kann oder nicht. Wenn nein, werde ich anfragen, ob ich in Mainz oder Heidelberg unterkomme, dort sollen die Leute dann meine Untersuchungen weiter vornehmen. Ob das UKE spezialisiert ist, weiß ich natürlich nicht. Dort bin ich zuletzt 1960 am li. Trommelfell operiert worden. Das ist lange her.
So wie es nun aussieht, scheint mir Knochenmarkkrebs nicht ausgeschlossen (so nach OArzt).
Naja, in meinem Alter (=67=) werde ich das wohl hoffentlich auch noch durchstehen und überleben.
Mfg
menestrel


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menstrel

Hallo Menestrel,

ich bin da absolut überfragt und denke, dass diese Fragestellung eher was für eine sehr spezialisierte Klinik ist. Beispielsweise zum UKE in Hamburg ist es von Kiel aus ja nicht allzu weit.

Tut mir leid, dass ich zu dieser Fragestellung nicht helfen kann.

Herzliche Grüße,
Jan

[addsig]

Hallo Sina,

vom Buch von Prof. Hochhaus habe ich noch ein paar Ausgaben da und könnte es Dir per Post zusenden, wenn Du mir per privater EMail Deine Postadresse schickst. Ich hätte es allerdings gerne wieder zurück, wenn Du es nicht mehr brauchst.

Vom Dellbrück-Buch habe ich leider nur noch zwei Exemplare, die ich ungern hergebe. Da es bei Amazon vergriffen ist und es man wohl auch nicht mehr, wie früher der Fall, über die Novartis-Seite kostenlos bekommen kann, kann ich da im Moment nicht weiterhelfen. Ich erkundige mich mal, ob ich irgendwie an ein paar Ausgaben komme.

Zusätzlich könnte der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/broschueren.html" TARGET="_blank">CML-Patientenratgeber der DLH</A><!-- BBCode End --> für Dich interessant sein. Er ist als PDF-Version als Download verfügbar.

Herzliche Grüße
Jan

Moin, liebe Sina,
meine Meinung: Eine "Wissensneugier" entscheidet noch lange nicht den Berufswunsch "Ärztin" - falls Du damit die hämatologische-onkologische Richtung gemeint hast (was ich vermute), so wird der wissenschaftliche Weg doch recht dornig und lang werden! Keine Bange: Ich finde es toll, wenn jemand das studieren will, aber der sollte auch wissen, dass die z.B. hämatologische Kompetenz nicht nur die CML umfasst! Gehe mal in eine Tumorklinik, schaue Dir die Patienten im Warteraum und die Geschäftsberichte einiger großen Kliniken (z.B. Heidelberg, Mannheim, Mainz, Essen) an, damit Du weißt, mit welchen erkrankten Patienten (nach WHO-Ziff. geordnet) die zu tun haben.
Bücher? Wenn man z.B. in den persönlichen Visitenkarten der Prof. und Oberärzte dieser oder anderer Kliniken sich anschaut, wirst Du Hinweise auf deren "Veröffentlichungen" finden. Vieles ist auf englisch, weil international studies mit and. Kollegen gemeinsam oder manchmal auch Aufsätze in deutsch in bestimmten Fachmagazinen abgedruckt. Auch diese dürften Hinweise auf den Forschungsstand von "gestern" aufzeigen.

Lieber jan,
habe zwischenzeitlich die Nachricht, dass sich bei mir doch keine CML nachweisen läßt, da DNA + feingewebl. DNA-Analyse sämtlich negativ. Aber möglich weil nicht ausgeschlossen ist, dass bei mir eine myeloproliferative Erkrankung im Knochenmark vorliegt (hatte in 2006 Unfall mit Quetschung am Schienbein links mit extrem starker Blutung, Krankenhausbehandlung (=Tetanusinjektion). Die ca. 25 cm lange senkrechte Narbe zwar geschlossen, aber nicht verheilt, sondern stark rot gerändert, durchsetzt mit Psoriasisplacks daneben. Wenn ich alle 2 Tage Melkfett mit Ringelblume auftrage, zeigen sich am Rande "Flohstiche" = Petechien.
Derzeitiges Problem: seit Sonnabend vermehrt starkes Nasenbluten, hellrot, sporadisch Gelenkschmerz linkes Bein, außergewöhnlich blass, leicht müde, kurzatmig, leicht schwindelig, sporadisch auch örtlicher leichter, stichartiger Muskelschmerz in unterschiedlichen Gelenken.
Weiteres Problem: Hausinternist wie Onkologe in Poliklinik lassen mir viel Zeit - das macht mich und die Familie langsam kaputt! Ich denke, vielleicht sollte ich als Privatpatient selbst die Initiative ergreifen und konsequent eine stationäre Untersuchung in einer anderen Klinik suchen?
Das entscheide ich dann aber schon Ende nächster Woche, weil am Fr. mein Internist nochmal dran ist und nächsten Mo. die Poliklinik sich mein Bein ansehen will (das hatte mein Oberarzt "vergessen" zu tun!)
Hast Du bzw. habt ihr eine Ahnung, wohin mein Problem hinweisen könnte?
Da ich deutlich erhöhte Leukos habe wie auch die CRP, bin ich schon bei der Osteomyelitis angekommen. Aber auch eine Immuntrombozytopenie durch eine Pilzeinschleusung ist nicht ganz ausgeschlossen, da die Petechien und starkes Nasenbluten prägend für eine derartige Diagnose sein können, abgesehen davon, dass meine Thrombo´s zuletzt nur bei 112 (>statt 140) lagen.
Gruß
menestrel <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

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menstrel

Hallo Jan,

da Du das angeregt hast melde ich mich wieder. Ich war in der Bibliothek und habe ledeglich von Herman Delbrück was zu Transplantation gefunden, was ich natürlich mitgenommen habe aber das Buch was Du von gleichnamigen Autor ansprachst war leider nicht da.

Auch das Fachbuch Chronische Myeloische Leukämie. Biologie - Klinik - Diagnostik - Therapie, von Prof Hochhaus und Prof Hehlmann habe ich da nicht gefunden. Von den Beiden Prof. ist da gar nichts da ;-(

Kann ich die Bücher über Dich bestellen, das wäre ganz toll, weil ich auch mit der anderen Literatur nicht so zufrieden bin.

Das Buch von Niko war da, habe aber noch nicht reingeschaut, Danke nochmal euch beiden für die Empfehlungen

Danke und liebe Grüße,
Sina

wow super, vielen Dank für die Tipps mit den Büchern, ich werde auf jeden Fall nachschauen ob ich diese finde.
Ich weiß auch nicht warum mich dieses Thema und diese Leukämie so fasziniert, ich habe heute wieder viel darüber gelesen, auch hier auf dieser Homepage, aber ist echt ein komplexes und vielfälltiges Thema, so dass ich immer neu anknüpfen kann.

Vielleicht bedeutet dies was für meine Zukunft als Ärztin, keine Ahnung, aber DANKE auf jeden Fall für eure Antworten. Ich drücke für eure Gesundheit auf jeden FAll ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße,
Sina

Hallo Sina,

das sind aber viele Fragen

Es gibt im Grunde drei Literaturquellen, die ich Dir empfehlen kann und die nahezu alle Deine Fragen im Detail beantworten:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... _cat&cid=2" TARGET="_blank">Chronische Leukämien: Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige, von Hermann Delbrück</A><!-- BBCode End -->
- sachlich gut, aber gerade für Laien gut verständliches Buch, letzte Revision 2004, daher nicht mit den neuesten Erkenntnissen zu Studienergebnissen mit den Tyrosinkinase-Hemmern

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... _cat&cid=2" TARGET="_blank">Chronische Myeloische Leukämie. Biologie - Klinik - Diagnostik - Therapie, von Prof Hochhaus und Prof Hehlmann </A><!-- BBCode End -->
- das fachlich beste deutschsprachige Fachbuch, allerdings sehr medizinisch. Hier findest Du alle Details zu Biologie, Diagnostik und Therapie der CML.

Der aktuelle <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">Therapieleitfaden</A><!-- BBCode End --> zur CML, der die neuesten Erkenntnisse der CML-Therapie zusammenfaßt.

Schau doch mal, ob Du die Bücher über die Unibibliotheken besorgen kannst. Wenn nicht, melde Dich bitte nochmal bei mir.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Sina,
meine Erfahrung mit der CML war, dass ich immer etwas müde war, leicht ausser Atem und wegen des hohen Ruhepulses (tiefer HB) nicht gut schlafen konnte. Wie schlecht es mir ging, habe ich erst nach Einsetzen der Wirkung des Glivec gemerkt. Die Verschlechterung kommt so langsam, dass ich sie kaum bemerkt habe. Ich bin mehrmals beim Arzt gewesen, der das aber zufällig nicht entdeckt hat.

Oft sind Mutationen des BCR/ABL verantwortlich für den Verlust der Wirkung des Glivec. Es gibt mittlerweile weitere zugelassene Medikamente (Dasatinib/Sprycel und Nilotnib/Tasigna), die auch noch bei vielen (aber leider nicht bei allen) Mutationen wirksam sind, bei denen Glivec nicht mehr wirkt.
Wie die Medikamente wirken, kannst Du hier sehen (Figure1):

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.nature.com/bjc/journal/v94/n ... 3170a.html" target="_blank">http://www.nature.com/bjc/journal/v94/n ... 0a.html</a><!-- BBCode auto-link end -->

Eines der wesentlichen Probleme mit der Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern ist, dass während der Behandlung manchmal Mutationen des BCR/ABL auftreten, die das Medikament unwirksam werden lassen.

Wenn Du eine Uni-Bibliothek in der Nähe hast, kannst Du in diesem Buch etwas finden:
Introduction to the cellular and molecula biology of Cancer, herausgeber Margaret Knowles und Peter Selby, Oxford University Press, 2005.

In der Blastenkrise kommen weitere Mutationen dazu, wie ein zusätzliches Ph-Chromosom, Trisomie 8 oder 19 usw. (siehe S. 100 und 101).

Die Frage nach den Ursachen für solche Mutationen, wie sie zur CML oder Krebs im allgemeinen führen, ist bestenfalls teilweise geklärt. Auch hierzu findest Du Antworten in dem genannten Buch (ist aber auf Englisch, ich finde es auch nicht einfach zu lesen).

Gruss
Niko
PS.: sollte jemand ein gutes deutschsprachiges Buch kennen, würde es mich auch interessieren.

Hallo,

ich hätte ein paar Fragen, die mich schon seit längerer Zeit interessieren, vielleicht kann mir hier jemanad helfen. Es wäre wirklich schön. Vielleicht kurz zu meiner Person. Ich bin 17 Jahre alt und bin nicht von der Krankheit betroffen, Medizin interessiert mich aber sehr und ich vielleicht die Ambition habe Ärztin zu werden. Habe auch neulich ein Buch über CML gelesen aber kein Sachbuch und seit dem sind paar offene Fragen geblieben.


Was mich beschäftigt ist, hat man schon in der chronischen Phase der Erkrankung Beschwerden oder erst kurz vor der Blastenkrise? Die Frage kommt bei mir auf, weil ich oft lesen konnte, dass es Zufall war, dass es entdeckt wurde. Wie lange kann sich dann so eine CML unbemerkt schon in einem entwickeln?? Monate? oder sogar Jahre? bis man endlich etwas bemerkt???

Dann, wenn Glivec aufhört zu wirken, sind dann immer Genmutationen schuld? Gibt es viele solche Mutationen?

Wenn die CML schon entdeckt ist und behandelt ist, entstehen dann trotzdem noch Mutationen ?

Ist der Ph Chromosom bei jedem Kranken gleich, dh. ob der 9 und 22 Ch. sich immer mit der gleichen Menge an Genmaterial verändert, so dass der Verlauf der Krankheit bei jedem gleich ist?

Und ist das so, wenn man schon die Blastenkrise hat, hat man dann auch mehr von dem Ph Chromosom ? <oder was macht die Blastenkrise aus?


Und die wichtigste Frage, warum kommt es zu CML??? Was kann die Chromosome so verändern, dass die CML ensteht. Kann sich die CML bei jedem entwickeln oder ist CML erblich?

Vielleicht könnt ihr mir auch eine Quelle wo ich Antworten auf meine Frage finde zeigen? Das wäre ganz toll !!!

Liebe Grüße und hoffe auf aufschlussreiche Antworten,

Sina