Leukämie-Online Forum

Hallo Ulli,
Leitlinien <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif"> ???????? Nebenwirkungen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif"> !!!!!!
Ich problier es lieber nicht aus!
Es muß doch machbar sein sich so zusammenzunehmen das man die Nebenwirkungen wenn sie nicht all zu kraß sind akzeptiert, oder? Ich arbeite zwar daran, aber manchmal mit sehr mäßigem Erfolg muß ich sagen. Ich hab' da aber für mich entdeckt das ich nur ins "Krebs-Forum" rein gehen muß. Da sind meine Nebenwirkungen lächerlich (schäm)!!!!!!
Liebe Grüsse
Andrea
[addsig]

Eine Unterdosierung von Imatinib macht keinen Sinn, da man eventuell Resistenzen "züchtet". Wenn Nebenwirkungen, oder Blutwerte dazu ZWINGEN wird Imatinib abgesetzt und dann später wieder "voll" gegeben. So sagen es zumindest die Leitlinien.

Zu den Nebenwirkungen kann ich nur sagen: Angeblich werden sie mit der Zeit weniger...
[addsig]

Hallo Ulli oder wer das liest,
ich bin einn CML Neuling (9 Monate), und wollte mich bisher gar nicht informieren (ich dreh' sonst durch). Mein Arzt sagte, ich würde vermutlich keine Woche mehr überleben (verschiedene krasse Entzündungen zusätzlich), wenn ich nicht mache was er sagt. Angefangen von Surea, seit 6 Monaten bei Glivec 400. Und ich lebe jetz mit ca. 4.000 Leukos, habe zwar "nette" Nebenwirkungen, aber ich fühl mich bei Doc super aufgehoben. Frage: Was soll das bringen auf 200 mg Glivec täglich?Ist das nicht so wie bißchen mit dem eigenen Leben rum spielen? Ich bin zwar auch oft fertig weil mir schlecht ist und ich so furchtbar müde bin, aber vor 9 Monaten hätte ich sonst was gegeben um nicht sterben zu müssen. Kann mich mal jemand von den "alten Hasen" aufklären?
Vielen dank
Andrea

[addsig]

Hallo nochmal, wir hatten heute das erste Treffen unserer Selbsthilfegruppe "CML bei Kindern". Gastredner war Prof. Dr. Suttorp aus Dresden, sicher einer DER Fachleute auf dem Gebiet der CML. Seine Aussage zum Thema war absolut eindeutig: KEINE UNTERDOSIERUNG VON GLIVEC! Selbst die Aufteilung der 400 mg/Tag auf zwei Einnahmen (z.B. morgens und abends) ist kritisch, da der aufgebaute Imatinib-Spiegel nicht hoch genug wird.

BITTE besorge dir einen anderen Onkologen!


[addsig]

Guten Tag.

Vielen Dank für Ihr Tipps und Links, ich schätze es sehr und hilf mir sehr, bin ich froh das Internet gibt.
Ich habe auch viel im Internet recherchiert und wie Ihr sagt die untere grenze bei Glivec liegt um 300 x Tag, ich habe auch mit
meine Frau geredet und sie will sich im Verbindung mit Ihr Onkologe setzen.
Muss ich auch sagen das ich bin zur zeit etwas beunruhigt, sehr sogar.

Viele Grüße

Hughs
[addsig]

Hallo ihr alle .... meine Werte (Thrombs sind unter 50.000 gesunken) waren "im Keller", ich habe durch die Studie 800mg Glivex genommen. Ein Absetzten von Glivex (14 Tage) bis zum Erreichen von einem Wert der Thrombozyten über 100.000, dann das weitere Einnehmen von 400mg brachte einen Wert von 250.000. Die Einnahme von 200mg Glivex wurde auch mir nicht gestattet. Auch jeden 2.Tag 400 ist für den Körper 200 pro Tag. Gruß H.A.
[addsig]

Hallo Hughs,

wie gesagt, ich verstehe die Dosierung von 200mg/Tag auch nicht und halte sie nach allen Publikationen potentiell für gefährlich, denn die Blutwerte sind am Ende zweitrangig - entscheidend ist, dass sich keine Resistenz bildet und was im Knochenmark passiert. Bevor ich zu niedrig dosiere, würde ich lieber wegen Unverträglichkeit z.B. auf Nilotinib wechseln.

Auf jeden Fall würde ich aber eine Zweitmeinung bei einem erfahrenen CML-Arzt einholen. Vom Bodensee ist es ja nicht weit nach Ulm, und der Experte dort ist Prof. Dr. Hartmut Döhner, <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kl ... n-iii.html" TARGET="_blank">siehe Adresse</A><!-- BBCode End -->.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Ich verstehe das nicht. In jeder Veröffentlichung steht, dass die Unterdosierung von Glivec unbedingt zu vermeiden ist, sondern bei problematischen Blutwerten die Einnahme von Glivec vorübergehend eingestellt werden soll.

Ich würde AUF JEDEN FALL eine zweite Meinung einholen! Ihr habt das Recht euch diese zweite Meinung zu holen und davon solltet ihr Gebrauch machen. Zwar ist keiner hier im Forum Onkologe (?), aber die Therapieempfehlungen sehen halt eine ABSICHTLICHE Unterdosierung von Glivec nicht vor.
[addsig]

Guten morgen.
Danke Jörn für Ihr Tipps.
Meine Frau hat vieles versucht, von toastbrot, Obst, Birchermüesli, kornflakes, uvm, aber sie kann um 07.00 Uhr morgens nicht essen, die schlechte halbe Stunde es ist nicht zu schlimm, sagt sie.
Am letzte Mittwoch war sie zum Blut Abnahme und hat auch ihr Onkologe gesehen, alles ist in ordung sagte er.
Hiermit schreibe ich die Blut werte von 06.06.07, Sie hat noch eine Glivec 400 und dann fängt sie mit 2 x 100 täglich.

Leukozyten : 3.100
Erythrozyten : 3,96
Trombosyten : 143.000
HB : 14,5
GOT : 60
GTP : 109
GGT : 44
LDH : 192

Wie man sehen kann ihr Blut werte haben sich verbessern, und sie geht gut, wir hoffen das weiter so bleibt.
Um die frage von Jan zum Beantworten, Wir Wohnen am Bodensee..
Ich hoffe das diese Info nützlich sein kann.

Viele Grüße

Hughs

[addsig]

Moin hughs,
auch wenn es nun schon einige zeit her ist seitdem hier etwas geschrieben wurde...
Du schreibst:
Oft sagt sie das eine halbe Stunde schlecht geht aber danach ist alles wieder normal.
dagegen kann etwas getan werden, denn das sich schlecht fühlen kann einem ganz schön die laune verderben.
Schau doch mal in anderen Beiträgen:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &topic=725" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... pic=725</a><!-- BBCode auto-link end -->
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &topic=387" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... pic=387</a><!-- BBCode auto-link end -->
gruss jörn
[addsig]

Hallo Hughs,

habt Ihr denn eine zweite Meinung hierzu eingeholt? Wie gesagt, eine Unterdosierung unter 300mg/Tag wird von den CML-Experten als sehr kritisch gesehen. Die Antwort, "dass nach 24 Stunden die Medikament immer noch tief in der Zelle ist und wirkt und das jeder Mensch unterschiedlich reagiert" ist nicht synchron mit den Therapieempfehlungen und klinischen Erfahrungen. Mit 200mg wird einfach eine subtherapeutische Dosis erreicht, die gefährlich sein kann. Die Halbwertszeit von Glivec sind 18 Stunden (nicht 24 oder mehr!), und die therapeutische Dosis baut sich bei Glivec über mehrere Tage auf. Eine Unterdosierung sorgt für dauerhaft zu niedrige Medikamentenspiegel und birgt die Gefahr eines "Züchtens" von Resistenzen.

Die Fachinformation des Medikaments gibt übrigens bei zu niedrigen Blutwerten folgende Handlungsempfehlung:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>1. Stopp der Behandlung mit Glivec, bis absolute Zahl der neutrophilen Leukozyten (ANC) größer als 1.500/ml und Thrombozyten größer 75.000/ml

2. Wiederaufnahme der Behandlung mit Glivec in der vorherigen Dosierung (d. h. vor dem Auftreten der schweren Nebenwirkung).

3. Bei Wiederauftreten von ANC kleiner 1.000/ml und/oder Thrombozyten kleiner 50.000/ml: Schritt 1 wiederholen, und die Behandlung mit der reduzierten Dosis von 300 mg Glivec wieder aufnehmen.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Nach meiner laienhaften Interpretation dieser Richtlinien sind die Werte Deiner Frau nicht so niedrig, dass sie eine Niedrigdosierung oder Therapieunterbrechung rechtfertigen würden, und wenn sie kritisch werden, würde die Fachinformation die völlige Unterbrechung bis zur Erholung der Blutwerte empfehlen. Abr letztlich braucht es einen erfahrenen Arzt, das im Falle Deiner Frau zu interpretieren.

Dies ist kein medizinischer Rat, aber mein dringender Rat, sich mit einem Arzt in Verbindung zu setzen, der auf die CML-Therapie spezialisiert ist, z.B. an der Uniklinik in Mannheim. In welcher Region lebt Ihr?

Viele Grüße
Jan

Ich unterstütze die Meinung von Jan. Eine Unterdosierung von Glivec ist zu vermeiden, das steht in allen Publikationen über Glivec, die ich kenne. Ich empfehle ebenfalls DRINGEND eine zweite Meinung einzuholen.

Guten Tag:
Ersten möchte ich mich bedanken für ihr antworten, wie schon oft gesagt es hilf mir sehr.
Möchte ich auch berichten über ihr letzte Arzt Besuch von gestern.
Seit sie nimmt Glivec 400 alle zwei tagen ihre Blut und Leber werte erholen sie sich, D.h die Leber werte sinken
und Blut werte steigen wieder.

Stand von 26.04.07

Leukos 4.000
Erytro 3,69
Thrombos 113
HB 12,6

GOT 78
GTP 179
GGT 59
LDH 236

Sie nimmt Glivec alle zwei tagen wegen ihr niedrigen Blut werten und nicht wegen ihr Leber werte.
Sie hat noch 12 x Glivec 400, die sie weiter alle zwei tagen nehmen wird und danach steig sie auf
2 x Glivec 100 , 1 x täglich.
Gestern haben wir mit ihr Onkologe/Hämatologe lang gesprochen und auf z.b eine meine Frage:
Gibt nach 24 Stunden die Wirkung von Glivec nach und kann ihr Körper resistenzen bilden:
Ihr Antwort war das nach 24 Stunden die Medikament immer noch tief in der Zelle ist und wirkt
und das jeder Mensch unterschiedlich reagiert.
Muss ich auch sagen das meine Frau Glivec um 06.15 morgens nimmt ( Samstag und Sonntags auch )
mit eine Schluck Wasser nachher Trinkt sie ein Glas O-Saft und ein Kaffee, geht sie ab in die Dusche und danach
steigt in ihr Auto 50-60 Min bis zum Arbeit.
Oft sagt sie das eine halbe Stunde schlecht geht aber danach ist alles wieder normal.
Ich hoffe das Ihr mich verstehen, ich habe alles geschrieben um Erfahrung mit andere betroffene zum vergleichen und
Meinungen zu tauschen.
Herzliche Grüße und Vielen Dank
Hughs
[addsig]

Hallo Hughs,

von "Glivec 400 alle zwei Tage" ist meines Wissens unbedingt abzuraten. Das gibt eine Durchschnittsdosis von 200mg/Tag, und davon wird nach allen Publikationen und Leitlinien dringend abgeraten. Ärzte empfehlen oft, das Medikament eher bis zur Erholung der Werte abzusetzen und dann wieder mit voller Dosis zu starten, da eine Unterdosierung dauerhafte Schwierigkeiten auslösen kann.

Ist Deine Frau wirklich bei einem CML-Spezialist oder bei einem Onkologe, der alle möglichen Krebsarten behandelt? Wenn ich mir Deine letzten Forennachrichten so ansehe, ist die Situation doch folgende:<!-- BBCode ulist Start --><UL>
<LI>Wegen zu niedrigen Thrombozyten gibt der Arzt im Durchschnitt 200mg/Tag, was jeglichen Therapieleitlinien der Experten widerspricht.

<LI>Trotz zu hoher Leberwerte scheint keine Diskussion über Nilotinib/Tasigna oder Dasatinib/Sprycel stattzufinden. Dabei muß man heute wegen der Verfügbarkeit dieser Medikamente bei zu hohen Leberwerten nicht dauerhaft an Glivec festhalten oder eine monatelange Therapiepause machen.

<LI>Mehrfach hat sie den Rat erhalten, sich ernsthaft eine KMT/SZT zu überlegen, obwohl sie 47 ist und erst im September 2006 in chronischer Phase diagnostiziert wurde.</UL><!-- BBCode ulist End -->
Ich möchte keine starken Zweifel an dem behandelnden Arzt wecken und kann auch keinen medizinischen Rat geben. Ich würde dennoch empfehlen, sich mal eine Zweitmeinung bei einem CML-Experten in einer Uniklinik einzuholen, z.B. in Mannheim.

Zu Deiner früheren Aussage "Selbstverständlich hat ihr Onkologe das letzte Wort und er ist verantwortlich für die Gesundheit meiner Frau" möchte ich nur sagen - es gibt gut und weniger gut informierte Ärzte. Durch Auswahl des richtigen Arzts und Nachfragen hat ein Krebspatient heute sehr viel Einfluß auf Therapie und dauerhafte Gesundheit.

Herzliche Grüße, alles Gute,
Jan

Guten Tag.

Meine Frau muss für eine kurze Zeit Glivec 400 jeder zweiter Tag einnehmen, da ihr Thrombozyten runter sind, nur 75.000.
Hat jemand Erfahrung darüber gemacht ?, möchte ich gern wissen, gibt Konsequenzen.
Ich bin etwas besorgt, das ihr Körper Resistenz gegen die einnahmen von Glivec bildet könnte.
Danke und Frohe Ostern

Hughs