20 % Überlebenschance bei ALL und bevorstehender Transplatat

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Re: 20 % Überlebenschance bei ALL und bevorstehender Transpl

von Thomas55 » 16.11.2012, 10:40

der Thread ist ja vor 6,5 Jahren gestartet worden, da hat sich in diesem Bereich sehr viel getan und ich vermute mal dass die 20% in der Überschrift nicht mehr zutreffen...

Re: 20 % Überlebenschance bei ALL und bevorstehender Transpl

von Gast » 16.11.2012, 00:16

Hi,
Ich war seit Juni 11 in der Uniklinik Düsseldorf, ich habe mich bei den Aerzten sehr gut aufgehoben gefuehlt, klar, manchmal muss man mehr und konkreter nachfragen, Jeder Mensch - jeder Körper ist anders,
Ich denke, ich verdanke Prof, Haas und seinem Team eine sehr gute Behandlung gemäß der Gmail,

von mitdra » 12.04.2006, 14:26

Hallo Sascha,

meine Freundin ist seit Okt 05 in Behandlung. Nach der GMALL 03 Studie. Zuerst wurde sie im Standardrisiko eingestuft, dann folgte leider ein Rezidiv. Seit Februar ist sie nun im Hochrisiko.
Ob die KMT bei ALL riskanter als bei AML ist kann ich nicht beurteilen, jedoch finde ich mehr positive Erfahrungsberichte über erfolgreiche KMT bei AML.

Die Ärzte, zumindest in der Uni Düsseldorf, haben nahezu allesamt kein Einfühlungsvermögen !

Wochenlang quälte sich meine Freundin mit Kopfschmerzen herum, bis man bei einem CT ein Hämatom im Kopf herausfand. Dieses wurde vor 3 Wochen herausoperiert. Davon hat sie sich gut erholt. Letzte Woche Dienstag mußten ihr 5 Zähne gezogen werden (4 Weisheitszähne und einer mit Wurzelentzündung). Auch davon hat sie sich relativ gut erholt. Gestern sollte sie stationär aufgenommen werden, damit mit der Hochdosischemo begonnen werden kann.
Jedoch ist ein Zahn nicht vollkommen ausgeheilt.
Der KMT Termin steht für den 21.4. fest und muß durchgeführt werden.

Die Ärzte sind für unsere Ängste und Bedenken kaum zugänglich. Wir mußten mehrmals nachfragen, wann wir eine Aufklärung über die bevorstehende KMT bekommen. Die Schwester als Spendering hat etliche Fragen, wie auch ich und die ganze Familie. Eine Aufklärung gab es bruchstückhaft zumeist zwischen Tür und Angel <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Grüsse mitdra
[addsig]

von unknown » 12.04.2006, 08:42

Hallo,

hat man denn erst versucht, der ALL mit Chemo alleine beizukommen, oder stand die KMT sofort im Raum? Sie ist in dem Falle ja sicher in die Hochrisikogruppe eingestuft worden, oder? Meinem Bruder hat man in der Klinik auch erst gesagt, dass es nicht gut aussieht, aber dann waren es plötzlich über 70% Chance... Ich finde diese %-Einteilung der Ärzte oft sehr leichtfertig und imho kommen sie mir teilweise auch willkürlich vor! Wie kommt er zu der Aussage? Ich habe manchmal das Gefühl, sie wollen nicht auf eine gute Prognose festgenagelt werden, für den Fall, dass dann doch was schief geht... Ich würde mir den Arzt auf jeden Fall nochmal zur Seite nehmen und dann möglichst noch andere Ärzte fragen, die mit dem Fall betraut sind... Sicher ist die Krankheit und die Behandlung sehr riskant, aber sei doch froh, dass du so viele positive Berichte gelesen hast. Das zeigt immerhin, dass die Chance doch garnicht so schlecht ist...
Oder ist eine Transplantation bei ALL riskanter, als bei AML??
Jedenfalls den Kopf jetzt nicht in den Sand stecken! Solange die Ärzte und deine Freundin nocht aufgeben, ist nichts verloren!!!

Gruss, Sascha

von mitdra » 12.04.2006, 08:25

Hallo,

ein Unikliniarzt hat meiner Freundin (c-ALL, 28 Jahre) gestern nach drängen gesagt, das lediglich eine Überlebenschance von 20 % besteht.
Die zusätzliche Seitenhieb hilft ihr ungemein bei der bevorstehenden KMT:-(
Wie sind eure Erfahrungen ?
Leider finde ich nur positive Erfahrungsberichte bei AML Transplantierten.

Grüsse mitdra

[addsig]

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