von Marlene » 07.09.2019, 14:16
Hallo Thomas
Du hast natürlich Recht, dass man als Patient immer mitdenken sollte.
Der Ansatz oder die Überlegung, dass gewisse Medikamente für Blutbildveränderungen verantwortlich sind, ist nicht neu. Oftmals steht es auch in den Packungsbeilagen.
Ich weiß nicht, wie es bei den anderen aussieht, aber ich nehme keine Medikamente. Also kann ich für mich sagen, dass andere Medis nichts mit meinen Neutrophilschwankungen zu tun haben.
Bei uns LGL ' lern sind die atypischen LGL Zellen für unsere Neutropenie verantwortlich. Sie vermehren sich unkontrolliert, von daher ist die Erkrankung auch der Leukämie zugeordnet.
Unser Körper verfügt generell über eine gewisse Selbstheilung oder Regeneration, nur daher könnte ich mir diese Schwankungen erklären. Je nach Verfassung des Körpers kann er vielleicht manchmal gut und manchmal weniger gut die LGL Zellen bekämpfen.
Ich denke, wenn man in der Lage wäre, die Ursache, nämlich den Zellklon, der für die LGL Zellen verantwortlich ist, vollständig zu elemenieren, dann ist der Durchbruch da und man könnte die Erkrankung heilen.
Die Therapie mit MTX oder anderen Chemotherapeutika kann die Erkrankung zwar mehr oder weniger gut behandeln, aber sie ist damit nicht ausgeheilt. Bei manchen Pat. triit eine Remissionsphase ein, bei anderen stoppt sie vielleicht nur die stetige Vermehrung dieser Zellen.
Ich bin ja absolut kein Fan von Medikamenten, aber ich habe anfangs wirklich über eine solche Behandlung nachgedacht, mit der Hoffnung, diesen Zellklon los zu werden. Da diese Behandlung aber keine Heilung bedeutet und den Zellklon nicht dauerhaft auslöscht, habe ich den Gedanken wieder verworfen, solange ich "gesund" bin und mich gut fühle. Denn diese Medikamente sind nicht nebenwirkungsarm.
Wenn ich niedrige Werte habe, bin ich zwar unheimlich aufmerksam und übervorsichtig, aber ansonsten beeinträchtigt mich diese Erkrankung zur Zeit überhaupt nicht. Nur leider haben wir immer diese Ungewissheit im Nacken, dass wir an einer Infektion sterben könnten. Wir wissen nicht, ob und wie lange unser Immunsystem in der Lage ist, der Keimwelt stand zu halten und gegen zu steuern.
In der amerikanischen Gruppe gibt es anscheinend viele Patienten, denen es wesentlich schlechter geht. Da frage ich mich oft, warum ist das so?
Was lässt diese Erkrankung so fortschreiten?
Jaqueline, konntest Du da irgendetwas erfahren?
LG
Hallo Thomas
Du hast natürlich Recht, dass man als Patient immer mitdenken sollte.
Der Ansatz oder die Überlegung, dass gewisse Medikamente für Blutbildveränderungen verantwortlich sind, ist nicht neu. Oftmals steht es auch in den Packungsbeilagen.
Ich weiß nicht, wie es bei den anderen aussieht, aber ich nehme keine Medikamente. Also kann ich für mich sagen, dass andere Medis nichts mit meinen Neutrophilschwankungen zu tun haben.
Bei uns LGL ' lern sind die atypischen LGL Zellen für unsere Neutropenie verantwortlich. Sie vermehren sich unkontrolliert, von daher ist die Erkrankung auch der Leukämie zugeordnet.
Unser Körper verfügt generell über eine gewisse Selbstheilung oder Regeneration, nur daher könnte ich mir diese Schwankungen erklären. Je nach Verfassung des Körpers kann er vielleicht manchmal gut und manchmal weniger gut die LGL Zellen bekämpfen.
Ich denke, wenn man in der Lage wäre, die Ursache, nämlich den Zellklon, der für die LGL Zellen verantwortlich ist, vollständig zu elemenieren, dann ist der Durchbruch da und man könnte die Erkrankung heilen.
Die Therapie mit MTX oder anderen Chemotherapeutika kann die Erkrankung zwar mehr oder weniger gut behandeln, aber sie ist damit nicht ausgeheilt. Bei manchen Pat. triit eine Remissionsphase ein, bei anderen stoppt sie vielleicht nur die stetige Vermehrung dieser Zellen.
Ich bin ja absolut kein Fan von Medikamenten, aber ich habe anfangs wirklich über eine solche Behandlung nachgedacht, mit der Hoffnung, diesen Zellklon los zu werden. Da diese Behandlung aber keine Heilung bedeutet und den Zellklon nicht dauerhaft auslöscht, habe ich den Gedanken wieder verworfen, solange ich "gesund" bin und mich gut fühle. Denn diese Medikamente sind nicht nebenwirkungsarm.
Wenn ich niedrige Werte habe, bin ich zwar unheimlich aufmerksam und übervorsichtig, aber ansonsten beeinträchtigt mich diese Erkrankung zur Zeit überhaupt nicht. Nur leider haben wir immer diese Ungewissheit im Nacken, dass wir an einer Infektion sterben könnten. Wir wissen nicht, ob und wie lange unser Immunsystem in der Lage ist, der Keimwelt stand zu halten und gegen zu steuern.
In der amerikanischen Gruppe gibt es anscheinend viele Patienten, denen es wesentlich schlechter geht. Da frage ich mich oft, warum ist das so?
Was lässt diese Erkrankung so fortschreiten?
Jaqueline, konntest Du da irgendetwas erfahren?
LG