von jan » 02.08.2004, 23:11
Liebe Roberta,
Zu Deiner Anmerkung "Es kann doch nicht sein, dass man erst mal selbst Medizin studieren muss, um zu wissen, was man seinen Arzt fragen muss" kann ich nur sagen, dass es heute leider umso wichtiger ist, als Patient gut informiert zu sein und seinen Arzt auch gelegentlich fachlich zu fordern - schliesslich kann auch ein eher generalistischer Onkologe nicht gleichzeitig top-informierter Fachmann für CML, Non-Hodkin-Lymphome und anämische Bluterkrankungen sein, v.a. wenn er nur eine Handvoll Patienten mit einem sehr spezifischen Erkrankungsbild hat. Deshalb wird ja immer wieder aus gut informierten Kreisen dazu geraten, z.B. zu einem CML- oder CLL-Spezialisten mit möglichst großer Erfahrung und nicht zu einem Onkologie-Generalist zu gehen...
Gerade das Internet gibt Patienten die Möglichkeit, das ärztliche Informationsmonopol zu durchbrechen, da z.B. CML-Patienten mittlerweile international vernetzt sind und neueste Forschungsergebnisse sich direkt von der Quelle weltweit an lokale Patientengruppen verteilen. Es gab mal vor einiger Zeit eine Untersuchung, die ergab, dass gut informierte Patienten statistisch länger leben...
Daher ist es auch sehr wichtig, eine Kopie seiner eigenen Krankenakte zu besitzen, um alle Befunde komplett zu haben und so im Zweifel ohne großes Aufhebens eine Zweitmeinung bei einem anderen Spezialisten einholen zu können. Die Knochenmarkbiopsie macht man schließlich nicht zum Spaß nochmal wegen einer Zweitmeinung, und auch das für Zytogenetik und PCR verwendete Labor kann einem wirlichen Spezialisten Aufschluß über die Genauigkeit der Ergebnisse geben, auch wenn uns als Patienten manches "Fachchinesisch" auf den Befunden nichts sagt. Jeder Patient hat juristisch ein RECHT auf Kopien seiner Krankenakte und aller Laborbefunde - der Arzt kann lediglich einen Ersatz der Vervielfältigungskosten verlangen, nicht aber die Kopie selbst verweigern. Ich habe aber schon gehört, dass sich manche Ärzte dagegen sträuben - m.E. kann das aber nur Angst vor einer qualifizierten Zweitmeinung
oder verletztes Ehrgefühl sein.
Ich habe übrigens heute mit einem CML-Spezialisten über das Thema Allopurinol gesprochen. In Fachkreisen ist der Einsatz von Allopurinol wohl, wenn auch heute noch im Lehrbuch zu Beginn einer Chemotherapie empfohlen, bei Glivec-Therapie stark umstritten. So blockiert das für Gicht vorgesehene A. die Bildung der Harnsäure in der Entstehungskette relativ am Ende, so dass zwar letztendlich keine Harnsäure entsteht, aber die "blockierten Vorprodukte" der Harnsäure durchaus trotzdem in Nierensteinen auskristallisieren können. Ausserdem löst
Allopurinol wohl auch bei manchen Patienten Allergien und Hautausschläge aus - der CML-Arzt kann dann nicht mehr feststellen, ob diese von Glivec oder von A. verursacht werden. Aus diesem Grund raten manche CML-Experten vor dem Einsatz von A. ab, sondern setzen auf andere Möglichkeiten der Harnsäurevermeidung zu Beginn der Chemotherapie - viel trinken, Natriumbikarbonat (Natron) ...
Eine letzte Anmerkung aber noch: Ich würde eher davon abraten, ohne explizite Abstimmung mit einem CML-Arzt in die Selbstmedikation zu gehen, ob nun durch den Einsatz von Hochdosisvitaminen oder durch Absetzen verschriebener Medikamente...
Herzliche Grüße
Jan
[addsig]
Liebe Roberta,
Zu Deiner Anmerkung "Es kann doch nicht sein, dass man erst mal selbst Medizin studieren muss, um zu wissen, was man seinen Arzt fragen muss" kann ich nur sagen, dass es heute leider umso wichtiger ist, als Patient gut informiert zu sein und seinen Arzt auch gelegentlich fachlich zu fordern - schliesslich kann auch ein eher generalistischer Onkologe nicht gleichzeitig top-informierter Fachmann für CML, Non-Hodkin-Lymphome und anämische Bluterkrankungen sein, v.a. wenn er nur eine Handvoll Patienten mit einem sehr spezifischen Erkrankungsbild hat. Deshalb wird ja immer wieder aus gut informierten Kreisen dazu geraten, z.B. zu einem CML- oder CLL-Spezialisten mit möglichst großer Erfahrung und nicht zu einem Onkologie-Generalist zu gehen...
Gerade das Internet gibt Patienten die Möglichkeit, das ärztliche Informationsmonopol zu durchbrechen, da z.B. CML-Patienten mittlerweile international vernetzt sind und neueste Forschungsergebnisse sich direkt von der Quelle weltweit an lokale Patientengruppen verteilen. Es gab mal vor einiger Zeit eine Untersuchung, die ergab, dass gut informierte Patienten statistisch länger leben...
Daher ist es auch sehr wichtig, eine Kopie seiner eigenen Krankenakte zu besitzen, um alle Befunde komplett zu haben und so im Zweifel ohne großes Aufhebens eine Zweitmeinung bei einem anderen Spezialisten einholen zu können. Die Knochenmarkbiopsie macht man schließlich nicht zum Spaß nochmal wegen einer Zweitmeinung, und auch das für Zytogenetik und PCR verwendete Labor kann einem wirlichen Spezialisten Aufschluß über die Genauigkeit der Ergebnisse geben, auch wenn uns als Patienten manches "Fachchinesisch" auf den Befunden nichts sagt. Jeder Patient hat juristisch ein RECHT auf Kopien seiner Krankenakte und aller Laborbefunde - der Arzt kann lediglich einen Ersatz der Vervielfältigungskosten verlangen, nicht aber die Kopie selbst verweigern. Ich habe aber schon gehört, dass sich manche Ärzte dagegen sträuben - m.E. kann das aber nur Angst vor einer qualifizierten Zweitmeinung
oder verletztes Ehrgefühl sein.
Ich habe übrigens heute mit einem CML-Spezialisten über das Thema Allopurinol gesprochen. In Fachkreisen ist der Einsatz von Allopurinol wohl, wenn auch heute noch im Lehrbuch zu Beginn einer Chemotherapie empfohlen, bei Glivec-Therapie stark umstritten. So blockiert das für Gicht vorgesehene A. die Bildung der Harnsäure in der Entstehungskette relativ am Ende, so dass zwar letztendlich keine Harnsäure entsteht, aber die "blockierten Vorprodukte" der Harnsäure durchaus trotzdem in Nierensteinen auskristallisieren können. Ausserdem löst
Allopurinol wohl auch bei manchen Patienten Allergien und Hautausschläge aus - der CML-Arzt kann dann nicht mehr feststellen, ob diese von Glivec oder von A. verursacht werden. Aus diesem Grund raten manche CML-Experten vor dem Einsatz von A. ab, sondern setzen auf andere Möglichkeiten der Harnsäurevermeidung zu Beginn der Chemotherapie - viel trinken, Natriumbikarbonat (Natron) ...
Eine letzte Anmerkung aber noch: Ich würde eher davon abraten, ohne explizite Abstimmung mit einem CML-Arzt in die Selbstmedikation zu gehen, ob nun durch den Einsatz von Hochdosisvitaminen oder durch Absetzen verschriebener Medikamente...
Herzliche Grüße
Jan
[addsig]