Hallo,
ich habe im September 2019 im Rahmen der NAUT-Studie zum zweiten Mal abgesetzt. Bis November 2020 „dümpelten“ meine Werte knapp unter MMR rum, so dass mein Onkologe schon mit mir besprechen wollte, ob ich beim Verlust der MMR wieder Nilotinib nehmen würde. Dann aber besserten sich die Werte auf MR 4 und jetzt MR 4,5 - weiterhin ohne TKI.
Meine Empfehlung daher: erst mal zuversichtlich bleiben und regelmäßig PCR testen. Ich drücke die Daumen!
Übrigens habe ich noch nie gehört, dass man mit Imatinib nicht auch zum zweiten oder gar dritten Mal einen Absetzversuch probieren könnte, sofern die PCR Werte dafür sprächen.
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

[quote=Annemi post_id=42622 time=1663936721 user_id=4314]
Liebe Sophie, lieber Uwe,
Entschuldigt bitte, dass ich mich erst so spät melde. Vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Ich werde sehen, ob und wann ich einen Absetzversuch wage. Waren Eure Werte vor dem Absetzen durchweg MR5?
Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg.
Anne
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Hallo Anne,

ich hatte eine einigermaßen stabile MR4 vor dem Absetzen. Allerdings unter Einnahme von Imatinib, wo allgemein nicht so tiefe Werte erreicht werden. Der Versuch hat geklappt, fand allerdings außerhalb der gültigen Therapie-Leitlinien statt. Meine Hämatologin hat ihn mir mir zusammen gewagt, weil ich Imatinib nur "mäßig gut" vertragen habe, es aber bei mir sehr schnell angeschlagen hatte und ich auch sehr früh diagnostiziert worden war. Es hat Gott sei Dank geklappt.

Wie Uwe schon schrieb: Am Ende ist es eine 50/50-Chance. Kopf und Bauch sollten zusammen entscheiden, ob man es wagen möchte. Die Tiefe der Remission ist nur eine Komponente zur Entscheidungsfindung. Auch eine MR4 kann ausreichen.

Alles Gute!

Hallo Anne,
ich war 12 Monate konstant in MR5. Das war die Bedingung für den Absetzversuch.
Gruß Uwe

Hallo Anne,

meine Werte haben schon immer etwas geschwankt, vor dem Absetzen zwischen MR 4,5 und MR 5.

Ein schönes Wochenende,
Sophie

Liebe Sophie, lieber Uwe,
Entschuldigt bitte, dass ich mich erst so spät melde. Vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Ich werde sehen, ob und wann ich einen Absetzversuch wage. Waren Eure Werte vor dem Absetzen durchweg MR5?
Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg.
Anne

Hallo Anne,
ich habe dreieinhalb Jahre Nilotinib (Tasignia) genommen und nun seit drei Wochen abgesetzt.
Ich denke es ist egal welches TKI man nimmt. Es wird eigentlich immer die Version ohne Ausschleifen empfohlen. So habe ich es auch gemacht. Also von 100% auf 0%. Ob es richtig war wird sich rausstellen. Bis jetzt alles okay und ohne Probleme.
Es gibt auch andere Meinungen aber keine wissenschaftlich begleitete Studie in puncto Ausschleifen.
Es bleibt sowieso ein Versuch mit 50% Risiko des Rückfalls.
Ich kann Dir aber sagen, es ist es wert.
Ich wünsche Dir viel Erfolg beim Absetzen.
Gruß Uwe

Liebe Anne,
ich weiß nicht, ob ich Dir weiterhelfen kann. Ab wann ist der Absetzversuch erfolgreich? Ich bin mir nicht sicher, ob man sich irgendwann sicher fühlt, das müssten dann die Mitpatienten beantworten, die schon mehrere Jahre in TFR sind. In ein paar Tagen jährt sich mein Absetzen und ich freue mich über jeden Tag, den ich ohne Medikament auskomme.
Ich hab die TKIs nur 3 Jahre und 2 Monate genommen und von ein auf den anderen Tag abgesetzt. Einnahme 7* 100mg und die letzten 7 Monate 7* 80mg aufgrund eines Pleuraergusses. Schreib mich gerne an, wenn ich Dir noch etwas Spezielles beantworten kann.
Viele Grüße, Sophie
;-)

Hallo Ihr Lieben,
Meine Frage richtet sich an diejenigen, die nach einer Einnahme von Dasatinib/Sprycel einen erfolgreichen Absetzversuch gemacht haben. Wie viel Jahre habt ihr Eure Tabletten genommen? Mich würde auch interessieren, ob ihr sie 5 oder 7 x wöchentlich genommen habt. Habt ihr sofort abgesetzt oder runterdosiert, an weniger Tagen genommen?
Liebe Grüße
Anne