HERZINFAKT UNTER PONATINIB

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Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von zoran » 17.10.2021, 21:15

DANK NIKO DAS DU SCHREIBST...wie gesagt nach Herzinfakt was Vermeidbar war ..keine Option und hatten mir gesagt das die keine 2 TSZ machen würden weil ich es nicht Überleben würde ..Hab vor Panatinib drauf bestanden Asciminib Studie Krieterien
Hätte ich erfüllt icht hab auch vor 3 Monate Härtefall Norvartis Asciminib bestanden Hätte ..Nehme seit Herzinfakt Syrea ca 2500 mal 3000 M Tag ....am 20.10 Hätte ich Termin Im Hamburg gehabt wegen 2STZ ...Ich bin seit eine woche KLINIK LUNGENENTZÜNDUNG 39-40 GRAD FIEBER ...MIR GEHTS GUT Langweille 6 Monate nur Ärzte u Kliniken
HOFFE BEI DIR ALLES KLAR UND DU BLEIBST WEITER FOKOSIERT AUD DICH dein Geschätzter zoran

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von NL » 16.10.2021, 14:33

Hallo Zoran,
was unternehmen denn Deine Ärzte, um Dich in einen transplantationsfähigen Zustand zu versetzen? Du sagtest ja, dass eine Transplantation nach deren Ansicht derzeit nicht machbar sei. Was läuft?
Halt den Kopf über Wasser!
Niko

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von Akita » 15.10.2021, 19:27

Liebe Grüße, lieber Zoran,

was sagen die Ärzt:nnen?

Schlaf gut!

Margarete

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von zoran » 14.10.2021, 21:39

Hallo meinen lieben bin wieder seit 4 TAGE klinik Lungenentzündung durch Keim Dusche od hahn
SEIT CA 6 Monate nichts anders ausser Herrschaften in weißen Kittel bin sogar zu schwach zu tippen 40 gr Fieber mal sehn was nächste passiert vielleicht wächst mir ein 3 auge hab euch lieb

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von Luciana » 28.09.2021, 07:43

Hallo lieber Zoran,

Bitte halte durch !
Ich bin mir sicher, dass hier im Forum viele bei Dir in Gedanken sind und schicken Dir viel Kraft, nun sie sind stille Mitleser.

Wo bist du in Behandlung? Ist es Dir möglich dass Du nach Jena fährst ? Hast Du mit Prof. Hochhaus oder mit seiner Vorzimmer Assistentin über diese Möglichkeit gesprochen?
Wenn Du in München bist und ich etwas für Dich tun kann, gib mir bitte Bescheid.

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von RenateW » 27.09.2021, 13:12

Lieber Zoran,

danke für Deine lieben Worte! Ich werde für Dich beten. Lass uns aber auch handeln...

Wenn Deine behandelnden Ärzte Dich aufgegeben haben, brauchst Du einen neuen Arzt, der Dir helfen will und den müssen wir finden. Du brauchst jetzt einen Plan und das möglichst schnell, lass uns keine Zeit verlieren! Ich bin auch tagsüber erreichbar und mache mir schon Gedanken, was wir tun können.

Hoffentlich bis bald am Telefon, Renate

PS: Ich habe seit 12/2008 CML.

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von zoran » 27.09.2021, 12:51

VIELEN Vielen Dank Renate Gott segne dich und deine Liebsten ...Glaube das die mich aufgegeben haben ...die bemühen sich eine Lösung zu finden ...Ich werde weiter Kämpfen und auf ein Wunder hoffen ...bleibt nichts übrig..Danke für dein Angebot ....werd dich gerne mal Anrufen ...LG zoran

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von RenateW » 27.09.2021, 12:13

Lieber Zoran,

es tut mir sehr leid wie es Dir geht und ich möchte Dir sagen, dass Du jetzt nicht aufgeben darfst! Ich möchte Dich sehr gerne unterstützen, wenn ich es kann.

Welche Risiken sehen Deine Ärzte genau bei einer zweiten KMT?
Welchen Ansatz haben Deine behandelnden Ärzte aktuell?
Ist es Dir möglich, Dich bei Professor Hochhaus persönlich vorzustellen, um die KMT eventuell in Jena vornehmen zu lassen?

Wenn Du reden willst und wir gemeinsam nach einer Lösung für Dich suchen sollen, kannst Du mich gerne auch anrufen (0711/7587202). Keine Scheu!

Alles Liebe für Dich, Renate

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von zoran » 27.09.2021, 10:12

Ja habe ich contackt ..selber gemacht gestern Antwort Prof Hochhaus sagte Einzige eine neue Transplantation....meine Ärzte meinten das Nicht möglich ist sie es nicht machen so wie ich es verstanden habe zu Riskant !!

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von NL » 27.09.2021, 06:55

Hallo Zoran,
hast du oder haben Deine Ärzte schon einmal bei Prof. Hochhaus in Jena um Rat gebeten? Ich habe gestern Jan um Rat gefragt, er ist auch der Ansicht, dass dort möglicherweise noch Ideen zur Behandlung zu bekommen sind.
Gruss
Niko

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von Akita » 26.09.2021, 12:57

Oh doch, - es geht mir einigermaßen gut, - nicht bedonders halt. Heute haben wir hier in Wien 21 Grad Celsius, und Sonne. Wünsche Dir auch einen einigermaßen guten Tag. LG Margarete

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von zoran » 25.09.2021, 17:58

VIELEN Dank dir hoffe ich auch ..hab vor 14 tage drum gebeten ...hoffe dir geht's gut ...LG

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von Akita » 25.09.2021, 17:33

Lieber Zoran,

ich wünsche Dir, dass das mit dem neuen Medikament hilft.

Jetzt am Wochenende kannst Du wohl nicht viel mehr tun als warten.

Einen guten Sonntag, trotz allem,

liebe Grüße, Margarete

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von zoran » 24.09.2021, 20:11

Danke Nico ..ja hab Mir ATis gesprochen..haben mir gesagt das Artzt antrag Stellen soll..Hab das Weitergeleitet warte immer noch drauf ! 2SZT machen die nicht hätte keine gute Chance ....hoffe das ich am Dienst..mehr erfahre lg zoran

Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

von NL » 24.09.2021, 19:38

Hallo Zoran,
ich drücke Dir weiter die Daumen. Haben die schon mit Novrtis gesprochen? Ich wünsche Dir, dass es da eine Lösung gibt. Wie sieht es eigentlich mit einer weiteren Trnsplantation aus?
Halt Durch
Niko

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