von Exil-Hanseat » 08.07.2020, 11:37
Hallo SaVo,
die Nachricht ist sicher ein Schock. Ohne Tabletten fühlt man sich irgendwie "geheilt" und die Krankheit hat im Alltag keine Bedeutung mehr. Das ändert sich nun mit einem Schlag …
Ich weiß nur, dass man bei frühzeitiger Wiedereinnahme von einer quasi 100%-Chance ausgeht, dass die Remission wieder erreicht wird und erhalten bleibt. Es wird wohl glücklicherweise also nicht das Ende der Welt bedeuten, sondern "nur" die regelmäßige Medikamenteneinnahme.
Ich selbst bin inzwischen gut 4 Jahre therapiefrei. Tatsächlich stiegen auch bei mir nach ca. 2 Jahren die Werte in einen Bereich, wo ich den Verlust der Remission befürchtete. Konkret war bei mir der BCR/ABL-Wert bei 0,061%. Danach sank er aber wieder.
Ich denke, ein "für immer" gibt es in der Medizin nicht. Auch wenn aus heutiger Sicht das erneute Absetzen wohl eher nicht empfohlen wird, so geht die Forschung weiter und damit kommen neue Erkenntnisse oder Therapiemöglichkeiten.
Mein Absetzen war 2016 außerhalb einer Studie, was überhaupt nicht "empfohlen" war. Selbst wenn damals schon die heutigen Therapieempfehlungen gegolten hätten, so wäre das Absetzen nicht dadurch "gedeckt" gewesen. Meine Ärztin und ich haben damals u. a. aufgrund von anhaltenden Nebenwirkungen trotzdem entschieden, einen Versuch zu wagen.
Nun würde ich niemandem empfehlen, leichtfertige Selbstversuche zu machen, aber jede Situation ist individuell. Und was heute falsch ist kann morgen richtig erscheinen und umgekehrt. Von daher würde ich nicht den Mut verlieren. Jetzt gilt es erstmal, die MMR zurückzuerlangen und zu halten, und in 2 - 3 Jahren könnt ihr dann wieder weitersehen.
Kopf hoch und alles Gute!
Hallo SaVo,
die Nachricht ist sicher ein Schock. Ohne Tabletten fühlt man sich irgendwie "geheilt" und die Krankheit hat im Alltag keine Bedeutung mehr. Das ändert sich nun mit einem Schlag …
Ich weiß nur, dass man bei frühzeitiger Wiedereinnahme von einer quasi 100%-Chance ausgeht, dass die Remission wieder erreicht wird und erhalten bleibt. Es wird wohl glücklicherweise also nicht das Ende der Welt bedeuten, sondern "nur" die regelmäßige Medikamenteneinnahme.
Ich selbst bin inzwischen gut 4 Jahre therapiefrei. Tatsächlich stiegen auch bei mir nach ca. 2 Jahren die Werte in einen Bereich, wo ich den Verlust der Remission befürchtete. Konkret war bei mir der BCR/ABL-Wert bei 0,061%. Danach sank er aber wieder.
Ich denke, ein "für immer" gibt es in der Medizin nicht. Auch wenn aus heutiger Sicht das erneute Absetzen wohl eher nicht empfohlen wird, so geht die Forschung weiter und damit kommen neue Erkenntnisse oder Therapiemöglichkeiten.
Mein Absetzen war 2016 außerhalb einer Studie, was überhaupt nicht "empfohlen" war. Selbst wenn damals schon die heutigen Therapieempfehlungen gegolten hätten, so wäre das Absetzen nicht dadurch "gedeckt" gewesen. Meine Ärztin und ich haben damals u. a. aufgrund von anhaltenden Nebenwirkungen trotzdem entschieden, einen Versuch zu wagen.
Nun würde ich niemandem empfehlen, leichtfertige Selbstversuche zu machen, aber jede Situation ist individuell. Und was heute falsch ist kann morgen richtig erscheinen und umgekehrt. Von daher würde ich nicht den Mut verlieren. Jetzt gilt es erstmal, die MMR zurückzuerlangen und zu halten, und in 2 - 3 Jahren könnt ihr dann wieder weitersehen.
Kopf hoch und alles Gute!