von JuRu » 17.10.2021, 17:40
Wie geplant trafen wir uns am 16.10.2021 in Villingen - alle zweifach geimpft. Es war unser 7. Treffen und wir waren diesmal zu zwölft- 8 Patienten und 4 Angehörige. Wir freuen uns sehr, dass sich unsere Gruppe nochmals um ein neues Mitglied erweitert hat! Das Einzugsgebiet unserer Südsüdwestgruppe reicht von Nagold im Norden bis nach Sargans ( Schweiz) im Süden und von Lörrach im Westen bis München im Osten.
2 Patienten sind in therapiefreier Remission, 2 nehmen Nilotinib, 1 x Imatinib und 3 x Dasatinib, jeweils mit mehr oder weniger ausgeprägten, typischen Nebenwirkungen. 2 junge bzw. jugendliche Patienten, die nicht persönlich anwesend waren, aber durch ihre Mütter repräsentiert wurden, werden mit Imatinib und Dasatinib behandelt.
Neben dem persönlichen Austausch unseres aktuellen Standes hielten wir Rückblick auf die bisherigen Webinare und dem LO- online Treffen, wobei wir uns alle einig waren, dass bei aller Qualität der Online- Formate ein persönliches Treffen nicht ersetzt werden kann. Dennoch sind wir schon auf das nächste Webinar über Reha bei CML gespannt, nicht zuletzt, da 3 von uns schon persönliche Reha- Erfahrung haben und 2 für November in Bad Kissingen angemeldet sind. Wir hoffen, dass es nächstes Jahr mit einem persönlichen Treffen zum Welt-CML-Tag klappt.
Sobald der Termin für unser nächstes SSW- Treffen in 2022 feststeht, werde ich ihn bekannt geben. Wir würden uns freuen, wenn sich unsere Gruppe auch weiterhin vergrößern würde.
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta
Wie geplant trafen wir uns am 16.10.2021 in Villingen - alle zweifach geimpft. Es war unser 7. Treffen und wir waren diesmal zu zwölft- 8 Patienten und 4 Angehörige. Wir freuen uns sehr, dass sich unsere Gruppe nochmals um ein neues Mitglied erweitert hat! Das Einzugsgebiet unserer Südsüdwestgruppe reicht von Nagold im Norden bis nach Sargans ( Schweiz) im Süden und von Lörrach im Westen bis München im Osten.
2 Patienten sind in therapiefreier Remission, 2 nehmen Nilotinib, 1 x Imatinib und 3 x Dasatinib, jeweils mit mehr oder weniger ausgeprägten, typischen Nebenwirkungen. 2 junge bzw. jugendliche Patienten, die nicht persönlich anwesend waren, aber durch ihre Mütter repräsentiert wurden, werden mit Imatinib und Dasatinib behandelt.
Neben dem persönlichen Austausch unseres aktuellen Standes hielten wir Rückblick auf die bisherigen Webinare und dem LO- online Treffen, wobei wir uns alle einig waren, dass bei aller Qualität der Online- Formate ein persönliches Treffen nicht ersetzt werden kann. Dennoch sind wir schon auf das nächste Webinar über Reha bei CML gespannt, nicht zuletzt, da 3 von uns schon persönliche Reha- Erfahrung haben und 2 für November in Bad Kissingen angemeldet sind. Wir hoffen, dass es nächstes Jahr mit einem persönlichen Treffen zum Welt-CML-Tag klappt.
Sobald der Termin für unser nächstes SSW- Treffen in 2022 feststeht, werde ich ihn bekannt geben. Wir würden uns freuen, wenn sich unsere Gruppe auch weiterhin vergrößern würde.
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta