von Anne » 18.05.2019, 08:49
Hallo Sophie,
meine Diagnose war im Oktober 2012 und im Rahmen der TIGER-Studie hatte ich dann auch einen Absetzversuch unternommen, der aber scheiterte. Anfangs nahm ich Tasigna, dann ganz kurze Zeit Bosulif und nun seit eineinhalb Jahren Sprycel. Meine Werte waren immer gut, der letzte lag sogar bei 0,0000, wie ich gestern erfuhr.
Auf dem Beipackzettel von Dasatinib AL steht, dass es für die Behandlung von ALL zugelassen ist. Auf dem Beipackzettel von Sprycel steht, dass es für ALL und CML zugelassen ist. Mag ja sein, dass Dasatinib AL genauso gut funktioniert bei CML, aber wenn es dafür nicht zugelassen ist, darf es eigentlich nicht beim CML-Patienten landen. Das hat Dein Arzt offenbar auch so gesehen, und die Auskunft, die Daskleineichbinich jetzt erhalten hat, bestätigt das.
Aber da fragt man sich als Patientin dann doch, wie es sein kann, dass man ein für CML nicht zugelassenes Medikament erhält. So etwas sollte eigentlich nicht passieren. Ich habe die Study Nurse gebeten, mal mit einem der Ärzte zu sprechen. Wenn es Neues gibt, melde ich mich wieder bei Euch.
Einstweilen ganz liebe Grüße
Anne
Hallo Sophie,
meine Diagnose war im Oktober 2012 und im Rahmen der TIGER-Studie hatte ich dann auch einen Absetzversuch unternommen, der aber scheiterte. Anfangs nahm ich Tasigna, dann ganz kurze Zeit Bosulif und nun seit eineinhalb Jahren Sprycel. Meine Werte waren immer gut, der letzte lag sogar bei 0,0000, wie ich gestern erfuhr.
Auf dem Beipackzettel von Dasatinib AL steht, dass es für die Behandlung von ALL zugelassen ist. Auf dem Beipackzettel von Sprycel steht, dass es für ALL und CML zugelassen ist. Mag ja sein, dass Dasatinib AL genauso gut funktioniert bei CML, aber wenn es dafür nicht zugelassen ist, darf es eigentlich nicht beim CML-Patienten landen. Das hat Dein Arzt offenbar auch so gesehen, und die Auskunft, die Daskleineichbinich jetzt erhalten hat, bestätigt das.
Aber da fragt man sich als Patientin dann doch, wie es sein kann, dass man ein für CML nicht zugelassenes Medikament erhält. So etwas sollte eigentlich nicht passieren. Ich habe die Study Nurse gebeten, mal mit einem der Ärzte zu sprechen. Wenn es Neues gibt, melde ich mich wieder bei Euch.
Einstweilen ganz liebe Grüße
Anne