Zufallsbefund CML

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Re: Zufallsbefund CML

von Annemi » 01.04.2019, 17:59

Hallo Kleines Ich,

Vielen Dank für die guten Tips. Tatsächlich bin ich seit der Diagnose mehr draußen und mit Menschen im Gespräch. Da kommt echt Bewegung ins Leben. Ich hatte leicht stubenhockerische Tendenzen und vieles mit mir selbst klar gemacht. Aber jetzt halte ich es grübelnd in der Bude nicht aus und nehme viele Angebote viel spontaner an.
Liebe Grüße
Anne
PS: Cooles Pauluszitat am Ende deiner Nachricht 👍🏻

Re: Zufallsbefund CML

von Daskleineichbinich27 » 01.04.2019, 16:21

Liebe Anne
Ich habe am Anfang die gleichen Gedanken und Sorgen gehabt wie du.... wird das alles.....
Den Schock hatte ich genauso und es dauert auch bis man die Diagnose verdaut. Lass dir Zeit und such Gespräche mit Leuten die dich gut verstehen . Ich selber bin bei einer Psychotherapeutin.
Raus in der Natur sich bewegen und genießen das ist super gut für die Seele.
Bin im September 2018 auch durch Zufall mit CML diagnostiziert worden (wie wohl die meisten hier)
Seit dem nehme ich Sprycel 100 mg ( im Rahmen der DasaHIT Studie an 5 Tagen die Woche)
Ich kann den anderen nur zustimmen versuch Geduld mit Dir selber zu haben u dein Leben zu Leben.
Sprycel ist ein sehr gutes Medikament. Natürlich reagiert jeder ein bischen anders. Ich hatte viel mit Kopfschmerzen zu tun. Aber seitdem ich auf Abendeinahme umgestellt habe geht es mir deutlich besser.
Viel Erfolg und frag einfach wenn du was brauchst.
LG das kleine ich bin ich

Re: Zufallsbefund CML

von Annemi » 01.04.2019, 15:09

Hallo Tobi,

Vielen Dank für Deinen Zuspruch. Ja, ich versuche ruhig zu bleiben und phasenweise gelingt es mir auch gut. War heute arbeiten, habe danach einen Riesenspaziergang gemacht und war auch ganz gut drauf. Bleibt einem nichts anderes übrig als es anzunehmen.

Wünsche dir alles Gute.

Lg. Anne

Re: Zufallsbefund CML

von Tobi78 » 31.03.2019, 21:30

Hallo Anne,

die ersten Tage nach der Diagnose war ich auch durch
Durcheinander; Zukunft Arbeit Freizeit alles umstellen zu "müssen" ...
Ich kann dir nur raten,Ruhe zu bewahren und deinen normalen Alltag wieder zu leben
Hol dir Rat und Infos bei der Selbsthilfegruppe evtl Psychotherapie
und bei weiteren Fragen bekommst du hier im Forum bestimmt auch eine Meinung
Ich wünsche dir einen kompetenten und einfühlsamen Onkologen-Onkologin
Liebe Grüße Tobi 78
Diagnose 06.18
Sprycel

Re: Zufallsbefund CML

von Annemi » 31.03.2019, 07:52

Hallo Euch beiden,

Vielen Dank für den guten Zuspruch, kann ich echt brauchen. Bin froh, das es dieses Forum gibt. Mal sehen was die Zukunft bringt. Habe echt so ein hilfloses Gefühl, der Schock sitzt mir noch in den Knochen ... ich wünsche Euch alles Gute

Lg.

Anne

Re: Zufallsbefund CML

von Marc » 30.03.2019, 18:44

Hallo Anne,

für Dich wahrscheinlich noch schwer nachzuvollziehen, aber ruhig bleiben.
Meine CML Diagnose war im November 2004, seit Oktober 2005 nehme ich fast
ununterbrochen Sprycel.
Anfangs im Zuge der Dosisfindung innerhalb einer Studie noch mit 2 x 70mg pro Tag.

Nimm einfach morgens Deine Tablette und versuche Deinen Alltag weiter so zu
führen, wie immer. Viel trinken und viel bewegen.
Sicherlich werden auch Nebenwirkungen kommen, aber im Laufe der Zeit lassen
diese nach.

Gruss

Marc

P.S. Bei Fragen bist Du hier richtig.

Re: Zufallsbefund CML

von manolito » 30.03.2019, 16:39

Hallo Anne
Ich war auch mit Sprycel unterwegs. Am Anfang hatte ich auch sehr grossen Respekt vor der ersten Einnahme. Viel passiert ist nicht; 1 Tag Kopfschmerzen und hin und wieder mal ein Ausschlag im Gesicht der schnell wieder wegging. Ich halte Sprycel für sehr effektiv und habe noch nie von einem ganz schlimmen Ereignis aufgrund der Nebenwirkungen gelesen oder gehört. Leider musste ich es wegen einem Pleuraerguss absetzen und bin nun seit fast 14 Monaten ohne Tabletten unterwegs (unter ständiger Kontrolle)

Zufallsbefund CML

von Annemi » 29.03.2019, 15:49

Hallo,

Bei mir wurde vor 10 Tagen CML diagnostiziert. Habe mir eben die erste Packung Spryzel 100 mg geholt und den Beipackzettel überflogen. Ich bin am Ende und habe solche Angst, obwohl mir gestern bei einer sehr netten Selbshilfegruppe viele Ängste genommen wurden. Da ich alleine lebe, habe ich Panik Nachts Ohnmachtsanfälle oder so zu bekommen. Ich weiß auch nicht, ob ich das Mittel lieber morgens oder Abends nehmen soll. Vielleicht weiß jemand einen Rat aus Erfahrung.

Liebe Grüße

Anne

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