Hallo Christina,
es ist schwer, für uns als medizinischen Laien dazu was zu sagen zu geben - medizinischen Rat kann und darf ich als Laie nicht geben.
Einer der erfahrensten CML-Experten in Finnland ist Kimmo Porkka an der Universität von Helsinki - dort laufen viele aktuelle CML-Studien und er ist sehr gut informiert. Vielleicht wollt Ihr ihn mal ansprechen.
Einige Gedanken aber, die ich mir selbst in der Situation machen würde:
1. Tasigna ist sicherlich eine sehr wirksame und bewährte Alternative. Es ist vom Nebenwirkungsprofil anders, aber nicht schlechter als Sprycel. Allerdings ist es richtig, es ist im Vergleich zu Sprycel komplizierter einzunehmen, mit zweimal täglicher Einnahme, und Fastenzeiten vor und nach der Einnahme - diese sollte man auch Ernst nehmen. Inwiefern dies den Alltag beeinflusst, hängt sehr stark vom individuellen Lebensalltag ab.
2. Wie war das suboptimale Ansprechen in den ersten zwei Jahren, weswegen zu Sprycel gewechselt wurde. Ist es völlig ausgeschlossen, auf Glivec zurückzuwechseln, da ja die MR4/4.5 schon viele Jahre besteht? Für einen Rückwechsel auf Imatinib gibt es jedoch kaum Daten aus Studien
3. Wie lange besteht die MR4 oder MR4.5 schon? Ist es eine Option, das Medikament unter dem strengen institutionellen Rahmenbedingungen der aktuellen Stopp-Studien wie EUROSKI zu machen? Dies würde ich aber keinesfalls ohne die Betreuung eines mit Therapiestopp vertrauten CML-Experten wie Kimmo Porkka machen, der auch sicherstellen würde, dass die Verlaufskontrolle engmaschig und mit qualitativ guter PCR gemacht wird.
4. Auch niedrigere Dosierung von Dasatinib/Sprycel ist eine Option - hierzu gab es einige Studiendaten. Auch das würde ich aber nur unter qualitativ hochwertiger Verlaufskontrolle machen, dass man wieder erhöhen oder Therapie wechseln kann, wenn die PCR-Werte nach Dosisreduktion steigen
Insgesamt würde ich mit der Ärztin morgen sehr offen sprechen, dass Ihr eine Zweitmeinung an der Uniklinik einholen wollt und dazu die Kopien aller Befunde der letzten Jahre sowie der ersten zwei Jahre braucht. und dann dort die oben genannte Optionen besprechen - ind auch, ob dort die Vermutung geteilt wird, dass die aktuellen Probleme mit der CML-Therapie zu tun haben und nicht andere organische Gründe haben.
Zusätzlich könntet Ihr mit Aimo Strömberg sprechen, selbst CML-Patient seit über 11 Jahren und engagiert in der Finnischen Krebspatientenorganisation. Kontakt
Nur meine Gedanken als Laie...
Viele Grüße
Jan