von Roberta » 21.12.2004, 08:55
Hallo,
ich bekomme seit fast einem Jahr 300 mg/Tag verschrieben. Am Anfang waren es bei mir auch 400 mg, dann stellten sich einige Nebenwirkungen ein (Übelkeit, Wassereinlagerungen). Wegen der Übelkeit nehme ich die Tabletten jetzt immer abends vor dem Schlafengehen. Das klappt ganz gut, wenn ich schlafe, merke ich anscheinend nicht, wenn mir übel wird. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Wegen der Wassereinlagerungen hat mein behandelnder Arzt die Dosis dann aber nach relativ kurzer Zeit auf 300 mg abgesenkt. Meine Werte, die zu dem Zeitpunkt schon wieder alle im Normalbereich lagen, haben sich dadurch nicht verändert. Auf meine mehrmaligen Nachfragen, ob diese 300 mg denn nicht riskant sein könnten, hat er immer wieder gesagt, nein, nur darunter sollte man nicht gehen. Er ist auch kein Wald- und Wiesenarzt, sondern ein Hämatologe an einem Uni-Klinikum.
Wenn ich jetzt mal kritisch zurückblicke, muss ich sagen, dass die Wassereinlagerungen eigentlich nie ganz verschwunden sind, sondern mal mehr mal weniger immer vorhanden sind, man hat sich nur an das Gefühl und den Anblick inzwischen gewöhnt. Ich hatte das aber auch schon vor der Glivec-Einnahme, während der Schwangerschaften und auch später noch immer mal wieder. Offenbar habe ich eine Veranlagung dazu. Dies wird aber leider von meinem Arzt nicht weiter beachtet, die Dosis ist jetzt auf 300 mg, meine Werte sind gut, also keine weiteren Diskussionen.
Ich selbst würde mich glaube ich wohler fühlen, wenn ich mich in die Herde der 400 mg-Einnehmer einreihen dürfte. Der Gedanke, dass die Entscheidung des Arztes für 300 mg sich im Nachhinein als Fehler herausstellen könnte, der mich das Leben kostet bzw. mir dieses stark verkürzt, ist mir ziemlich unerträglich.
Leider kommt es ab und zu vor, dass ich die Einnahme abends vergesse! Auch wenn das selten ist, bedeutet es doch, dass ich im Durchschnitt auf längere Sicht weniger als 300 mg nehme! Ich hasse diesen Gedanken und versuche es mit mehr Disziplin. Außerdem führe ich tatsächlich Buch darüber, seit wann ich Glivec nehme, ab wann welche Dosis und wann bzw. wie oft ich die Einnahme vergessen habe. Dazu hat mich niemand aufgefordert, aber ich sage mir, schaden kann es nicht, sich das zu notieren, und vielleicht wird später doch irgendwann mal genau danach gefragt.
Ein kleinerer Aspekt ist zudem noch, dass man bei 300 mg/Tag nur die Schachteln mit den 100 mg-Tabletten verwenden kann. Da sind nur 60 Stück drin, d.h. alle 20 Tage braucht man eine neue Schachtel. Ich bin bei meinen Arzterminen immer am Rechnen, wieviele Schachteln ich denn brauchen werde bis zum nächsten Mal. Mein Arzt verschreibt mir manchmal 3 Schachteln auf einem Rezept. Man muss auch für jede einzelne Schachtel die Zuzahlung berappen. (Aber das zahle ich natürlich gern, ich bin jedesmal, wenn ich die Tabletten einnehme, unendlich dankbar für das deutsche Gesundheitswesen, das mir dieses teure Medikament ermöglicht!)-
Wenn ich von Ärzten wie dem von Marc höre oder lese, beschleicht mich halt immer der Verdacht, dass diese Ärzte die Dosis reduzieren wollen, um entweder die betroffene Krankenkasse kostenmäßig zu entlasten (als Motiv eher unwahrscheinlich) oder um das eigene Budget nicht über Gebühr strapazieren zu müssen (scheint mir wahrscheinlicher). Mein niedergelassener Hämatologe hat auch immer über die hohen Kosten für Glivec gejammert (deswegen lasse ich es mir jetzt lieber vom Krankenhausarzt verschreiben), dort hätte ich Glivec auch nicht als Therapie der 1. Wahl bekommen, sondern erstmal Litalir!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Soviel in Kürze <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> erstmal dazu. Ich wünsche euch allen alles Gute!
Roberta
[addsig]
Hallo,
ich bekomme seit fast einem Jahr 300 mg/Tag verschrieben. Am Anfang waren es bei mir auch 400 mg, dann stellten sich einige Nebenwirkungen ein (Übelkeit, Wassereinlagerungen). Wegen der Übelkeit nehme ich die Tabletten jetzt immer abends vor dem Schlafengehen. Das klappt ganz gut, wenn ich schlafe, merke ich anscheinend nicht, wenn mir übel wird. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Wegen der Wassereinlagerungen hat mein behandelnder Arzt die Dosis dann aber nach relativ kurzer Zeit auf 300 mg abgesenkt. Meine Werte, die zu dem Zeitpunkt schon wieder alle im Normalbereich lagen, haben sich dadurch nicht verändert. Auf meine mehrmaligen Nachfragen, ob diese 300 mg denn nicht riskant sein könnten, hat er immer wieder gesagt, nein, nur darunter sollte man nicht gehen. Er ist auch kein Wald- und Wiesenarzt, sondern ein Hämatologe an einem Uni-Klinikum.
Wenn ich jetzt mal kritisch zurückblicke, muss ich sagen, dass die Wassereinlagerungen eigentlich nie ganz verschwunden sind, sondern mal mehr mal weniger immer vorhanden sind, man hat sich nur an das Gefühl und den Anblick inzwischen gewöhnt. Ich hatte das aber auch schon vor der Glivec-Einnahme, während der Schwangerschaften und auch später noch immer mal wieder. Offenbar habe ich eine Veranlagung dazu. Dies wird aber leider von meinem Arzt nicht weiter beachtet, die Dosis ist jetzt auf 300 mg, meine Werte sind gut, also keine weiteren Diskussionen.
Ich selbst würde mich glaube ich wohler fühlen, wenn ich mich in die Herde der 400 mg-Einnehmer einreihen dürfte. Der Gedanke, dass die Entscheidung des Arztes für 300 mg sich im Nachhinein als Fehler herausstellen könnte, der mich das Leben kostet bzw. mir dieses stark verkürzt, ist mir ziemlich unerträglich.
Leider kommt es ab und zu vor, dass ich die Einnahme abends vergesse! Auch wenn das selten ist, bedeutet es doch, dass ich im Durchschnitt auf längere Sicht weniger als 300 mg nehme! Ich hasse diesen Gedanken und versuche es mit mehr Disziplin. Außerdem führe ich tatsächlich Buch darüber, seit wann ich Glivec nehme, ab wann welche Dosis und wann bzw. wie oft ich die Einnahme vergessen habe. Dazu hat mich niemand aufgefordert, aber ich sage mir, schaden kann es nicht, sich das zu notieren, und vielleicht wird später doch irgendwann mal genau danach gefragt.
Ein kleinerer Aspekt ist zudem noch, dass man bei 300 mg/Tag nur die Schachteln mit den 100 mg-Tabletten verwenden kann. Da sind nur 60 Stück drin, d.h. alle 20 Tage braucht man eine neue Schachtel. Ich bin bei meinen Arzterminen immer am Rechnen, wieviele Schachteln ich denn brauchen werde bis zum nächsten Mal. Mein Arzt verschreibt mir manchmal 3 Schachteln auf einem Rezept. Man muss auch für jede einzelne Schachtel die Zuzahlung berappen. (Aber das zahle ich natürlich gern, ich bin jedesmal, wenn ich die Tabletten einnehme, unendlich dankbar für das deutsche Gesundheitswesen, das mir dieses teure Medikament ermöglicht!)-
Wenn ich von Ärzten wie dem von Marc höre oder lese, beschleicht mich halt immer der Verdacht, dass diese Ärzte die Dosis reduzieren wollen, um entweder die betroffene Krankenkasse kostenmäßig zu entlasten (als Motiv eher unwahrscheinlich) oder um das eigene Budget nicht über Gebühr strapazieren zu müssen (scheint mir wahrscheinlicher). Mein niedergelassener Hämatologe hat auch immer über die hohen Kosten für Glivec gejammert (deswegen lasse ich es mir jetzt lieber vom Krankenhausarzt verschreiben), dort hätte ich Glivec auch nicht als Therapie der 1. Wahl bekommen, sondern erstmal Litalir!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Soviel in Kürze <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> erstmal dazu. Ich wünsche euch allen alles Gute!
Roberta
[addsig]