von VictoriaD » 07.11.2017, 16:22
Hallo aus Wien,
bei meinem Vater (geb. 1963) wurde im Juni 2014 PMF mit bereits vorangeschrittener Splenomegalie diagnostiziert. Im ersten Moment war das für uns alle ein Riesenschock. Allerdings hatte er außer leichten Druckgefühl in der Gegend der Milz; Nachtschweiß und erhöhte Müdigkeit, keinerlei Einschränkungen. Er ging ganz normal Vollzeit arbeiten und übte seine Hobbies Radfahren und Gartenarbeit etc. weiterhin aus. Natürlich vermehrt mit Pausen, aber es war lt. ihm ohne Probleme möglich.
Er musste alle 3 Monate zur Blutuntersuchung und Kontrolle und die Werte waren lt. den Ärzten immer im Stadium "Wait and Watch". Er nahm keinerlei Medikamente, außer Blutverdünnungstabletten. So ging das die letzten 2 1/2 Jahre eigentlich ganz gut. Im Frühjahr diesen Jahres hieß es dann die Werte verschlechtern sich und es ist wohl an der Zeit an eine Knochenmarkstransplantation zu denken. Wir hatten dann Ende April bereits ein Gespräch mit einem KMT Spezialisten in Wien und uns wurde die Vorgehensweise/Risiken/Chancen etc. erklärt.
Uns wurde gesagt, dass wir nun das nächste Quartal abwarten sollen und sich mit einer KMT anfreunden bzw. sich gründlich überlegen sollen, ob man diesen doch großen Schritt wagen möge. Nur als Info es gab bereits 2 passende Spender, welche für meinen Vater in Frage gekommen wären.
Allerdings wollte man sich vorher anhand einer Knochenmarkbiopsie dem momentanen Status der Verfaserung etc ansehen. Diese Biopsie wurde auch noch durchgeführt, allerdings bekam mein Vater dann innerhalb von 2 Wochen relativ starke Grippe Symptome (Schnupfen, Heiserkeit, Schluckbeschwerden & vor allem Schleimhautentzündungen im Mund).
Das war Ende Mai 2017 - Anfang Juni 2017 wurde dann sekundäre AML diagnostiziert. Wir sind aus allen Wolken gefallen und eine Welt ist für uns zusammen gebrochen. Hat man denn vor 1 1/2 Monate noch von sehr guten Chancen bei einer KMT gesprochen und dann Diagnose sekundäre AML und sofortiger Start mit Chemo. Die letzten Monate waren schon ziemlich hart für uns alle und die bereits erfolgten 2 Chemotherapien haben leider nicht den gewünschten Erfolg erziehlt, aufgrund der vorhandenen PMF sind nach der 2 Chemos immer noch 24% Blasten vorhanden. Die Ärzte möchten auf keinen Fall mit Chemos in der bereits versuchten Stärke fortfahren, da mein Vater körperlich extrem geschwächt ist nach den Chemos.
Daher hat mein Vater diese Woche mit Vidaza Therapie begonnen. Wir sind ziemlich ratlos und überfordert, erst PMF mit super Aussicht zur Heilung durch SZT, dann Diagonse AML, nach zwei Hardcore Chemos immer noch Blasten etc. hat wer Erfahrungen mit Vidaza, welche Lebenserwartung hat man?
Wir sind über jegliche Information mehr als froh, und würden uns über Erfahrungsberichte von Gleichgesinnten extrem freuen.
Danke euch,
lG, Victoria
Hallo aus Wien,
bei meinem Vater (geb. 1963) wurde im Juni 2014 PMF mit bereits vorangeschrittener Splenomegalie diagnostiziert. Im ersten Moment war das für uns alle ein Riesenschock. Allerdings hatte er außer leichten Druckgefühl in der Gegend der Milz; Nachtschweiß und erhöhte Müdigkeit, keinerlei Einschränkungen. Er ging ganz normal Vollzeit arbeiten und übte seine Hobbies Radfahren und Gartenarbeit etc. weiterhin aus. Natürlich vermehrt mit Pausen, aber es war lt. ihm ohne Probleme möglich.
Er musste alle 3 Monate zur Blutuntersuchung und Kontrolle und die Werte waren lt. den Ärzten immer im Stadium "Wait and Watch". Er nahm keinerlei Medikamente, außer Blutverdünnungstabletten. So ging das die letzten 2 1/2 Jahre eigentlich ganz gut. Im Frühjahr diesen Jahres hieß es dann die Werte verschlechtern sich und es ist wohl an der Zeit an eine Knochenmarkstransplantation zu denken. Wir hatten dann Ende April bereits ein Gespräch mit einem KMT Spezialisten in Wien und uns wurde die Vorgehensweise/Risiken/Chancen etc. erklärt.
Uns wurde gesagt, dass wir nun das nächste Quartal abwarten sollen und sich mit einer KMT anfreunden bzw. sich gründlich überlegen sollen, ob man diesen doch großen Schritt wagen möge. Nur als Info es gab bereits 2 passende Spender, welche für meinen Vater in Frage gekommen wären.
Allerdings wollte man sich vorher anhand einer Knochenmarkbiopsie dem momentanen Status der Verfaserung etc ansehen. Diese Biopsie wurde auch noch durchgeführt, allerdings bekam mein Vater dann innerhalb von 2 Wochen relativ starke Grippe Symptome (Schnupfen, Heiserkeit, Schluckbeschwerden & vor allem Schleimhautentzündungen im Mund).
Das war Ende Mai 2017 - Anfang Juni 2017 wurde dann sekundäre AML diagnostiziert. Wir sind aus allen Wolken gefallen und eine Welt ist für uns zusammen gebrochen. Hat man denn vor 1 1/2 Monate noch von sehr guten Chancen bei einer KMT gesprochen und dann Diagnose sekundäre AML und sofortiger Start mit Chemo. Die letzten Monate waren schon ziemlich hart für uns alle und die bereits erfolgten 2 Chemotherapien haben leider nicht den gewünschten Erfolg erziehlt, aufgrund der vorhandenen PMF sind nach der 2 Chemos immer noch 24% Blasten vorhanden. Die Ärzte möchten auf keinen Fall mit Chemos in der bereits versuchten Stärke fortfahren, da mein Vater körperlich extrem geschwächt ist nach den Chemos.
Daher hat mein Vater diese Woche mit Vidaza Therapie begonnen. Wir sind ziemlich ratlos und überfordert, erst PMF mit super Aussicht zur Heilung durch SZT, dann Diagonse AML, nach zwei Hardcore Chemos immer noch Blasten etc. hat wer Erfahrungen mit Vidaza, welche Lebenserwartung hat man?
Wir sind über jegliche Information mehr als froh, und würden uns über Erfahrungsberichte von Gleichgesinnten extrem freuen.
Danke euch,
lG, Victoria
