ALL + Philadelphia Chromosom

Antwort erstellen


Um automatische Eingaben zu unterbinden, musst du die nachfolgende Aufgabe lösen.
Smilies
:D :) :( :o :shock: :? 8) :lol: :x :P :oops: :cry: :evil: :twisted: :roll: :wink: :!: :?: :idea: :arrow: :| :mrgreen:

BBCode ist eingeschaltet
[img] ist eingeschaltet
[flash] ist ausgeschaltet
[url] ist eingeschaltet
Smilies sind eingeschaltet

Die letzten Beiträge des Themas
   

Ansicht erweitern Die letzten Beiträge des Themas: ALL + Philadelphia Chromosom

Re: ALL + Philadelphia Chromosom

von Gast » 30.11.2016, 14:20

"Ostseerepublik" ist natürlich total falsch :wink:
Wollte schreiben: und es ist sehr schwer

Re: ALL + Philadelphia Chromosom

von Falkie » 30.11.2016, 14:18

Hallo zusammen!
Ich weiß,dass dieser Thread schon ziemlich "alt" ist.
Mein Bruder hat die Diagnose ALL Ph+ bekommen und es Ostseerepublik schwer, Gleichgesinnte zu finden.
Ist hier noch jemand, der mit mir Erfahrungen austauschen möchte?
Ich würde mich sehr freuen!!

von unknown » 26.08.2008, 09:00

Hallo !!!!!!

Ich weiss nicht ob ihr mich noch kennt.....aber ich hatte vor einem Jahr mal über meinen Freud berichtet.
Er hatte die All PH positiv......
er bekam eine Stammzellentransplantation.
das ist jetzt am 9. September genau ein Jahr her.
Die Leukämie ist seit dem nicht wieder zurück gekommen.Gott sei dank!!!!!!
Die Zeit war auch schwer genug für uns.
Wir dachten wirklich jetzt haben wir es geschafft!
Aber seit ein parr monaten klagte mein Freund über schmerzen auf dem Rücken.
Wir dachten erst das kommt von der Abstoßungsreaktion der Haut was ja normal war sagten uns die Ärzte!
Aber es wurde einfach nicht besser und so haben sie ihn mal genauer unter die Lupe genommen.
Ich bin voll verzweifelt.......jetzt haben sie einen Tumor festgestellt und die Ärzte sagen das wäre nicht ungewöhnlich nach einer leukämie!
Man nennt das wohl Zweitkrebs...der kann sich entwickeln durch die Bestrahlungen und den ganzen Chemos!
Er ist am freitag operiert worden und sie haben den Tumor entfernt.
Können uns aber erst in ein paar tagen sagen ob er bösartig war.....
Hat jemand schon mal das gleiche mitgemacht???????
Ich habe wirklich Angst!!!!!!!
Muss er denn wenn der Tumor bösartig war wieder alles von vorne anfangen??
Mit Chemo und Bestrahlung???
Und vor allen Dingen muss er wieder so lange ins Krankenhaus wie bei der Leukämie??
Wir können es kaum ertragen......weil wir dachten jetzt können wir endlich anfangen unser Leben zu genießen.
Und jetzt sowas!!!!!
Bitte schreibt mir schnell denn ich weiss nicht mehr weiter...und ich weiss auch nicht ob mein freund die Kraft hat das alles noch mal durchzustehen.
ich werde ihm aber so gut ich kann dabei helfen.
Ich hab ihm gesagt wenn wir es einmal geschafft haben schaffen wir es auch noch einmal!!!!!

Ich danke euch schon mal im voraus!!!!

LG Carmen!!!!!!

P.S. Mein Freund ist 47 und ich bin 35!!!!!!!!!!

von alexandra1103 » 27.12.2007, 09:29

also, das war ich... anna, weil ich einen doppelnamen hab! :)
[addsig]

von unknown » 27.12.2007, 09:28

hallo carmen...

sorry, dass ich jetzt erst schreibe... in forum "leben mit leukämie" mehr.

liebe grüße, anna

von unknown » 14.12.2007, 12:08

Hallo Alexandra!!!!!


Arme süße.....ich fühle wirklich mit dir!!!!

Ich verstehe dich sehr das du nichts aufgeben willst was ihr euch zusammen aufgebaut habt.
Das könnte ich auch nicht!!!!!!
Irgendwie hat man dann noch was von seinem Schatz!
Und das will man nicht weggeben.

Ich weiss wenn du zeilen schreibst das man dann immer weinen muss,mir ging es auch so als ich hier mit den Leuten geschrieben habe.
Aber mir hat es sehr geholfen.
ich kann dich aber verstehen wenn du nicht immer antworten magst.
Es ist wirklich sehr schwer darüber zu sprechen.
Ich wüsste auch nicht wie ich ohne meinen Süßen weiter machen soll,aber irgendwie muss man das wohl schaffen.
Ich habe zu ihm auch immer gesagt das er mich bloß nicht allein lassen soll wenn es ihm mal schlecht ging. Aber das kann ich ja leider nicht beeinflussen.
versuch deinen Schmerz ein wenig zu ertragen indem du mit seinen besten Freunden zusammen bist!
Dann kann man ein bischen zusammen den Schmerz ertragen.
Obwohl ich weiss das jeder auf eine andere Art leidet.
Du leidest am meisten denn er war dein Leben.
Nur manche begreifen das nicht!
So wäre es zumindest bei mir.

Du brauchst mir nicht sofort zurück zu schreiben wenn du nicht magst!!
Ich verstehe dich Alexandra!

LG carmen!!!

Und weisst du was: weine weine weine das ist das einzige was das alles ein bischen ertragen lasst!!!

von alexandra1103 » 13.12.2007, 19:01

hallo carmen,

ach es tut gut deine nachricht zu hören. weißt du, es ist einfach alles grausam. ich fühle mich so wahnsinnig leer. ich kann einfach nicht ohne ihn leben. er war alles für mich!!!!! wir wollten uns nächstes jahr verloben - ich hätte ihn geheiratet! ich denke die ganze zeit er kommt die türe rein und sagt: "hallo schatz, was wollen wir heute essen?"

das ist einfach so unglaublich. ich kann einfach nicht verstehen, warum dieser "mensch" da oben einem die liebsten menschen nimmt. ich kann es einfach nicht verstehen. die wohnung ist so leer ohne ihn. ich kann die wohnung alleine nicht halten. aber ich will einfach nicht ausziehen. hier ist einfach alles "unser". er hat die wände farbig gestrichen, wir haben alles zusammen aufgebaut.

es fällt mir so schwer über all das zu reden. um hier etwas reinzuschreiben brauche ich ewig. ich muss immer wieder weinen.

habe eben mit seinem besten kumpel telefoniert. es tut so weh, seine freunde leiden zu sehen. keiner wusste davon, wie es ihm ging. wir haben beide gut geschauspielert. mein freund wollte nie jemanden damit belasten. wollte jeden schützen und wollte nie im mittelpunkt damit stehen.

ich kann einfach nicht mehr. es ist alles einfach so hart. und ich weiß nicht, wie das alles weitergehen soll.

ich kann dir nur sagen, unterstütz deinen schatz in jeder lage und in jeder entscheidung. ich weiß einfach, dass ich alles getan habe.

liebe grüße, alexandra

von unknown » 13.12.2007, 12:11

Hallo Alexandra!!!

Ich weiss gar nicht was ich sagen soll......mich hat deine nachricht getroffen wie ein Schlag!!!!!
Ich kenne euch zwar nicht aber trotzdem muss ich weinen,denn ich weiss wie du dich jetzt fühlst!!
Hört sich total blöd an aber glaub mir ich weiss es.
Ich bin ja auch schon mal fast in der Situation gewesen.
Doch bei mir hat sich alles zum guten gewendet!
Aber Angst haben muss ich trotzdem......jeden tag!!

Es tut mir so unendlich Leid für dich!!!
Und ich will dir jetzt auch nicht sagen Kopf hoch,,,,denn das ist blöd das schafft man nämlich nicht!!!
Für dich ist bestimmt eine welt zusammen gebrochen.
Aber weisst du was Alexandra: Auch wenn dein Schatz jetzt nicht mehr da ist, er war bestimmt sehr glücklich mit dir zusammen gewesen zu sein!
Denn es ist wirklich nicht selbst verständlich diesen Weg gemeinsam zu gehen.
Das kann man nur wenn man sich wirklich liebt!
Er ist mit dir gestorben und nicht ohne dich!!!
Das ist was mir Kraft gibt wenn ich hören muss das es meinem Schatz schlecht geht und ich um ihn Angst haben muss.

Wenn ich dir helfen kann können wir beide ja hier weiter schreiben.

Und noch mal es tut mir wirklich Leid!!!!

LG Carmen!!!

von alexandra1103 » 12.12.2007, 09:05

hallo carmen!

wie geht es dir? bei mir gibt es leider nur schlechtes zu berichten...
mein freund ist am 10. dezember gestorben.
ich finde momentan einfach keine worte dafür. es ist einfach die hölle. in "leben mit leukämie" steht alles was mich bedrückt. wenn du magst, kannst du es da lesen.

lieben gruß, alexandra
[addsig]

von alexandra1103 » 28.11.2007, 18:27

hey carmen!

also ich bin 19 (bald 20), mein freund ist 23 geworden. ich wusste von vornerein, dass er leukämie <!-- BBCode Start --><B>hatte</B><!-- BBCode End -->... wir waren nachbarn. ich dachte alles ist in ordnung. von meiner damals besten freundin der freund ist an krebs gestorben. damals habe ich gesagt, wie kann man sich auf so etwas einlassen? tja, wo die liebe hinfällt. für mich war von anfang an klar, dass wenn etwas sein sollte, ich immer für ihn da bin. doch, dass es tatsächlich mal so weit kommt, hätte ich nie gedacht.

ich bin froh, dieses forum heir gefunden zu haben. hier kann man mal alles nieder schreiben. :)

das schlimme an der ganzen geschichte für mich ist, dass er nicht in die uniklinik gehen wird. egal was ist. nicht, dass ich ihn zwingen will, diese therapie zu machen. es ist eben das, was für jedermann bekannt ist. es ist nichts "fremdes"... mit dem wort "chemo" kann jeder was anfangen. er wählt wie gesagt einen anderen weg, worüber ich hier nicht reden will...

ich habe einfach angst, dass er mir wie sand aus den händel fließt. ich glaube, das trifft es ganz gut.

im dezember soll er in die uniklinik zur blutkontrolle. er will erst im januar gehen - nicht vor weihnachten und silvester - verständlich! ich hab solche angst davor. ich will nicht, dass er schon wieder damit konfroniert wird. auch wenn das sowieso täglich der fall ist. ich hab solche angst, dass er irgendwann die hoffnung verliert. dass er keine kraft mehr hat. dass ich ihm nicht genug kraft gebe! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> warum kann nicht alles so sein wie im sommer?! warum gibt es so eine sch....!?!? sorry, für meine ausdrucksweise! es ist alles so unverständlich für mich!

ich hoffe, dass ihr euer jubiläum an silvester schön feiert! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

liebe grüße, alexandra

von unknown » 28.11.2007, 15:42

hallo Alexandra!!!!!

Zu deiner Frage wie alt wir sind!!

Mein freund ist 46 und ich bin 35 Jahre alt!!

Und wie alt seid ihr????

Ja ich weiss auch in diesem Punkt wie du dich fühlst wenn es deinem freund schlecht geht!
Ich kenne das auch....
Mein schatz ging es einige zeit auch nicht so gut.
Er konnte nichts essen hat ständig gebrochen und hat sich auch sehr schlapp und kraftlos gefühlt!
Vor ein paar wochen erst sogar musste er wieder ins Krankenhaus!!
So schlecht ging es ihm ,aber jetzt fühlt er sich wieder richtig gut!!
ich finde es schön wenn dein freund dich jetzt ein wenig versteht.
Ist schon was tolles wenn man zusammen reden kann.
Deine Angst um ihn kann ich verstehen,ihr seid ja auch noch nicht lange zusammen und wollt noch eine schöne Zeit zusammen erleben.
Genau wie ich und mein Freund!!
Jetzt nach einem Jahr können wir ein wenig anfangen das Leben ein wenig zu genießen.
Und es ist so schön kann ich dir sagen.
Weisst du wir sind genau an Sylvester 1 Jahr zusammen .
Als wir einen Monat zusammen waren stellte sich heraus das mein Freund Leukämie hat!
Für uns brach eine welt zusammen.
So frisch verliebt und dann sowas!!
Aber wie gesagt wir versuchen jetzt das Leben zu genießen und alles ein wenig nachzuholen was wir in dem einem Jahr versäumt haben.
Aber die Angst das die Leukämie wieder kommt begleitet uns natürlich ständig!
Ich darf mir gar nicht ausmalen wie es sein würde wenn er nicht mehr bei mir ist!
Aber ich glaube das gehört bei so einer Krankheit dazu das man solche gedanken hat.

So ich wünsche euch alles gute und haltet den Kopf hoch......es wird bestimmt wieder alles gut!!

LG Carmen!!!

von alexandra1103 » 28.11.2007, 14:28

Hallo Carmen!

Danke für deine Antwort und deine aufheiternden Worte! :)

Gestern kam er von einem Kurzurlaub bei Bekannten wieder. (Wir wohnen zusammen.) Gestern hat er zum ersten Mal ganz in Ruhe mit mir geredet. Das hat mich so gefreut, dass ich nur geheult habe... Du weißt bestimmt, wie ich das meine.

Ich habe schon oft mit ihm darüber geredet. Bis gestern hat er nie wirklich verstanden, was ich meine. Er hat sich gleich nicht verstanden gefühlt und mich für "egoistisch" erklärt. Nicht direkt, aber hat dann so Dinge wie "Du hast Sorgen..." geantwortet. Das war sehr hart. Aber gestern hat er ganz verständnisvoll mit mir geredet. Aber du hast recht, es ist sehr schwer, alles Gefühle und Gedanken in Worte zu fassen. Ich kann das alles nicht beschreiben.

Es freut mich, von eurem Erfolg zu hören! :) Darf ich fragen, wie alt du und dein Freund seid?

Ich kann momentan einfach nicht mehr. Es geht ihm momentan nicht so gut. Er ist total schwach, ihm ist ständig schlecht und er kann nichts essen. Allerdings kommt es laut ihm nocht von der MDS. Ich weiß es nicht... Ich weiß nur, dass es mich total schlaucht, ihn so zu sehen. Es tut einfach weh. Ich will damit nicht sagen, dass ich keine Hoffnung in ihn setze. Ich stehe wiegesagt zu 100% hinter ihm und ich glaub daran, dass alles wieder gut wird. Dennoch ist da sehr viel Angst in mir. Wir haben noch sooo viel vor! Du weißt ja, wie man sich dann fühlt.

Also, wünsche euch einen schönen Tag und alles Gute! Bis bald!

Liebe Grüße, Alexandra
[addsig]

von unknown » 28.11.2007, 11:20

Hallo Alexandra!!!!!

Deinen Bericht hab ich gelesen.......ja da haben wir zwei wohl das selbe Problem.
Aber weisst du was??
Mir geht es cshon wieder ein bischen besser,und meinem Freund geht es auch wieder gut.
Ich habe ihn einfach mal zur rede gestellt und ihm Klip und Klar gesagt das er mir mit seinem verhalten sehr weh tut!
Das hat er dann wohl verstanden und gibt sich seit dem mühe es zu ändern und auch mal auf meine Bedürfnisse einzugehen.
Ich habe ihm einfach gesagt das ich immer für ihn da sein werde ,aber das er mir bei der ganzen Sache auch mal helfen muss.
Ich bin ja schließlich auch nur ein Mensch mit Gefühlen.
ich finde in so einer Situation muss man sich doch gegenseitig helfen.
Sprich doch einfach noch mal mit deinem Schatz!!
Vieleicht versteht er dich ja dann.
Obwohl ich weiss das man das was man fühlt nicht richtig in Worte fassen kann.
Aber versuch es doch mal.
Ich kann dich jedenfals sehr gut verstehen.
denn ich weiss wie sowas wehtut.
Man liebt einen Menschen und will ihm so nah wie möglich sein und es wird einfach nicht erwidert. Das tut weh.....ich weiss.
Man gibt so viel Kraft für diese Liebe und hat auch seine Ängste und Sorgen und hat dann das Gefühl das man allein gelassen wird!
Aber Alexandra ich kann dir nur sagen es wird bestimmt besser werden. Wirklich....
ich hab es schon hinter mir......hab ein bischen Geduld.
Ich weiss das ist nicht so leicht.
Aber du schaffst das wie ich auch.

Mein Freund war auch immer so zu mir weil er dachte ich finde ihn nicht mehr hübsch und würde mir bestimmt bald was anderes suchen.
Ich glaub manche wissen nicht was Liebe ist!
Deshalb war er auch so abweisend und kalt zu mir!

Aber wie gesagt das ist bei uns ja Gott sei dank wieder besser....

Schreib mir mal bald ich würde mich freuen!!

LG carmen!!

von alexandra1103 » 27.11.2007, 10:58

Hallo Carmen,

erst einmal hoffe ich, dass es euch beiden ein bisschen besser geht?!

Desweiteren bin ich "froh", deine Beiträge gelesen zu haben (wenn man das überhaupt so sagen kann). Mein Freund hat MDS, wir sind seit 1 1/2 Jahren zusammen. Ich kann dich nur allzu gut verstehen! Mir geht es wie dir! Ich komme auch GAR NICHT mehr an meinen Freund ran. Ich muss ebenso um jede Zärtlichkeit betteln - damit meine ich auch nicht den Sex. Ich könnte geradezu die ganze Zeit heulen. Ich bin total fertig. Will ihm doch zeigen, dass ich imemr für ihn da bin. (zur Geschicht steht im Forum "andere Leukämien" unter "MDS" ein Beitrag von mir).

Ich will, dass er weiß, dass er sich immer auf mich verlassen kann. Ich will ihm so nah wie möglich sein. Will jede Sekunde mit ihm verbringen. Er lässt mich nicht. Ich kriege immer zu hören "Da hab ich keinen Kopf für". Er geht arbeiten, kommt nach Hause und ist fertig. Ich will mit ihm einen gemütlichen Abend verbringen, mit Kuscheln. Er schläft ein. Ich bin mit meinen Sorgen allein. Das macht mich fertig. Er fragt mich, ob ich ihn noch liebe. Er hat Angst, ich könnte ihn verlassen oder ihn betrügen. Hallo? Was glaubt der eigentlich, wer ich bin? Ich habe andere Sorgen. Es tut so weh, das zu hören, wenn man doch alles für den geliebten Menschen tun möchte! Er macht mir Vorwürde, ich würde ihn nicht verstehen. Kann ich auch nicht. Ich bin nicht in seiner Situation, aber ich versuche ihn zu verstehen. Aber es fällt mir sehr schwer, weil er nicht mit mir redet. Ich könnte ein ganzes Buch schreiben.

Ich wünsche euch alles, alles Gute! Hoffe, dass ihr wieder zu einander findet! Liebe Grüße, Alexandra

von unknown » 14.11.2007, 17:36

Lieber Jacques,
ich bin neu in diesem Forum. Ich stehe selbst kurz vor einer Transplantation und weiß auch bereits sehr viel darüber. Mich interessiert an dieser Stelle vor allem Dein Alter.
Ganz liebe Grüße und Respekt vor Deiner Entscheidungs- und Willenskraft,
Lizzy

Carmen: Ich sende Euch viel Kraft und Energie. Habt Mut!

Nach oben