von Alan » 24.09.2022, 17:48
Zur Info!
Frage einer CLL - Pat. in einem Forum !
Ich suche hier nach etwas Input, Rat oder einfach nur, um von anderen zu hören, die die Behandlung abgebrochen / pausiert haben, weil sie eine MRD für eine Weile erreicht haben. Also.. Wann hat Ihr Berater vorgeschlagen, eine Pause von Ihrer Behandlung (Venetoclax allein oder Combo) einzulegen, wo Sie schnell akzeptieren? Gibt es einen Rückfall? Wie lange? Sind Sie zur gleichen Behandlung zurückgekehrt? Was würden Sie anders machen?
Mir ist klar, dass es in dieser spezifischen Situation vielleicht nicht so viele gibt, weder im Allgemeinen ,aber es wäre immer noch gut, von jemandem zu hören, der etwas darüber oder nur allgemeinen Input hat.
SofiaDeo ( CLL - Pat antwortet :
vor 2 Tagen
Ich bin seit Januar 2021 auf Venetoclax Monotherapie. Tests im Januar 2022 zeigten 12 CLL-Zellen pro Million, also technisch uMRD. Da ich eine aggressive, historisch schwer zu behandelnde Variante habe, mit einer Verdopplungszeit von etwa 4 Monaten, wollte mein Spezialist 2 volle Jahre, bevor er einen Stopp in Betracht zieht. Ich teste Mitte Dezember wieder. Wenn die Zahl Null ist, werde ich einen "Drogenurlaub" machen, mit hoffentlich mindestens einem Jahr bis zum Rückfall. Wenn ich eine anständige Remission bekommen kann, bevor Widerstand auftaucht, warum ziehe ich mich dann nicht einfach zurück? Ich habe die gleichen Antibiotika für meine MRSA-Infektionen verwendet, es wurde zwischen den Infektionen nicht resistent. Also betrachte ich meine CLL-Behandlungen auf die gleiche Weise.
Wenn die Zahl 12 aus meinen uMRD-Tests gestiegen ist, werde ich höchstwahrscheinlich bis zu 6 Obinituzumab-Infusionen hinzufügen, während ich Venetoclax fortsetze. Wenn die Anzahl der CLL-Zellen gleich ist, IDK, wenn ich einfach ein weiteres Jahr fortsetzen werde, oder versuchen Sie, das Obinituzumab hinzuzufügen. Ich habe ein paar Monate Zeit, um mich zu entscheiden.
Wie er es mir erklärt, je tiefer man in Remission geraten / nachweisbare Krankheit beseitigen kann, desto länger ist die Zeit, die man in Remission haben wird. IMO gibt es nicht viele harte Daten für die Fragen, die Sie stellen, denn bis zum letzten Jahrzehnt mit dem Aufkommen der neueren Medikamente sind viele von uns mit diesen aggressiven, komplizierten Varianten einfach gestorben. Jetzt sind wir es nicht, aber da wir zu den ersten gehören, die weiterhin gedeihen, ist es ziemlich unbekannt, was genau "am besten sein könnte". IMO weiß also niemand wirklich, wie "die beste Antwort" zu diesem Zeitpunkt aussehen könnte.
RogerPinner ( CLL - Pat )
vor 1 Tag
Die Frage, die ich stellen werde, wenn mir vorgeschlagen wird, dass ich eine Pause von Venetoclax mache, und ich bin derzeit und hoffe, auf einer niedrigen Dosis, 100 mg pro Tag, zu bleiben, ist, warum aufhören, wenn es funktioniert. Wird angenommen, dass es langfristig schädlich ist, oder liegt es daran, dass es im Laufe der Zeit weniger effektiv wird? Wenn einer oder beide, was ist der Beweis und wie balanciert das gegen das Risiko, anzuhalten und dann möglicherweise neu starten zu müssen? Fragen für die Zukunft, aber ich würde mich jetzt über jeden Rat freuen.
SofiaDeo als Antwort auf RogerPinner
vor 1 Tag
Als der erste orale Zielwirkstoff, Ibrutinib, entwickelt wurde, wusste niemand, dass einige unserer Krebsarten gegen die Medikamente resistent werden würden. Es wurde ursprünglich angenommen, dass man diese Mittel für den Rest unseres Lebens einnehmen würde, wie einen Diabetes oder ein Herzmedikament. Leider hat sich der Widerstand entwickelt; Es gibt mehrere bekannte Mechanismen für die BTKi's wie Ibrutinib und Acalabrutinib. Venetoclax hat auch Resistenzen entwickelt. Es tritt nicht bei jedem auf, aber es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, wer es bekommen wird. Das derzeitige Denken unter vielen, ist niedrige Dosierung nur bei Patienten, die sonst schwere Nebenwirkungen haben, um Resistenzen zu verhindern. Andere, deren Patienten mit niedriger Dosis wunderbar behandelt werden, denken anders. Was langfristige schädliche Auswirkungen betrifft, gibt es keine Möglichkeit zu wissen, bis Jahrzehnte der Verwendung vergangen sind. Aber mögliche unbekannte langfristige schädliche Auswirkungen wären ein Argument gegen eine niedrig dosierte kontinuierliche Therapie IMO, für jedes Medikament, nicht nur für die CLL. Wenn man sein Tier für ein Jahr oder länger in Schach halten kann, ohne Medikamente zu nehmen, von denen wir *wissen*, dass sie andere Zellen beeinflussen können, warum sollte man dann das Medikament nehmen? Das langfristige mutagene / karzinogene Potenzial dieser Medikamente ist eine große Unbekannte. Ganz zu schweigen von langfristigen Auswirkungen auf Leber, Niere, Herz usw.
Gruß Alan
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Ich suche hier nach etwas Input, Rat oder einfach nur, um von anderen zu hören, die die Behandlung abgebrochen / pausiert haben, weil sie eine MRD für eine Weile erreicht haben. Also.. Wann hat Ihr Berater vorgeschlagen, eine Pause von Ihrer Behandlung (Venetoclax allein oder Combo) einzulegen, wo Sie schnell akzeptieren? Gibt es einen Rückfall? Wie lange? Sind Sie zur gleichen Behandlung zurückgekehrt? Was würden Sie anders machen?
Mir ist klar, dass es in dieser spezifischen Situation vielleicht nicht so viele gibt, weder im Allgemeinen ,aber es wäre immer noch gut, von jemandem zu hören, der etwas darüber oder nur allgemeinen Input hat.
SofiaDeo ( CLL - Pat antwortet :
vor 2 Tagen
Ich bin seit Januar 2021 auf Venetoclax Monotherapie. Tests im Januar 2022 zeigten 12 CLL-Zellen pro Million, also technisch uMRD. Da ich eine aggressive, historisch schwer zu behandelnde Variante habe, mit einer Verdopplungszeit von etwa 4 Monaten, wollte mein Spezialist 2 volle Jahre, bevor er einen Stopp in Betracht zieht. Ich teste Mitte Dezember wieder. Wenn die Zahl Null ist, werde ich einen "Drogenurlaub" machen, mit hoffentlich mindestens einem Jahr bis zum Rückfall. Wenn ich eine anständige Remission bekommen kann, bevor Widerstand auftaucht, warum ziehe ich mich dann nicht einfach zurück? Ich habe die gleichen Antibiotika für meine MRSA-Infektionen verwendet, es wurde zwischen den Infektionen nicht resistent. Also betrachte ich meine CLL-Behandlungen auf die gleiche Weise.
Wenn die Zahl 12 aus meinen uMRD-Tests gestiegen ist, werde ich höchstwahrscheinlich bis zu 6 Obinituzumab-Infusionen hinzufügen, während ich Venetoclax fortsetze. Wenn die Anzahl der CLL-Zellen gleich ist, IDK, wenn ich einfach ein weiteres Jahr fortsetzen werde, oder versuchen Sie, das Obinituzumab hinzuzufügen. Ich habe ein paar Monate Zeit, um mich zu entscheiden.
Wie er es mir erklärt, je tiefer man in Remission geraten / nachweisbare Krankheit beseitigen kann, desto länger ist die Zeit, die man in Remission haben wird. IMO gibt es nicht viele harte Daten für die Fragen, die Sie stellen, denn bis zum letzten Jahrzehnt mit dem Aufkommen der neueren Medikamente sind viele von uns mit diesen aggressiven, komplizierten Varianten einfach gestorben. Jetzt sind wir es nicht, aber da wir zu den ersten gehören, die weiterhin gedeihen, ist es ziemlich unbekannt, was genau "am besten sein könnte". IMO weiß also niemand wirklich, wie "die beste Antwort" zu diesem Zeitpunkt aussehen könnte.
RogerPinner ( CLL - Pat )
vor 1 Tag
Die Frage, die ich stellen werde, wenn mir vorgeschlagen wird, dass ich eine Pause von Venetoclax mache, und ich bin derzeit und hoffe, auf einer niedrigen Dosis, 100 mg pro Tag, zu bleiben, ist, warum aufhören, wenn es funktioniert. Wird angenommen, dass es langfristig schädlich ist, oder liegt es daran, dass es im Laufe der Zeit weniger effektiv wird? Wenn einer oder beide, was ist der Beweis und wie balanciert das gegen das Risiko, anzuhalten und dann möglicherweise neu starten zu müssen? Fragen für die Zukunft, aber ich würde mich jetzt über jeden Rat freuen.
SofiaDeo als Antwort auf RogerPinner
vor 1 Tag
Als der erste orale Zielwirkstoff, Ibrutinib, entwickelt wurde, wusste niemand, dass einige unserer Krebsarten gegen die Medikamente resistent werden würden. Es wurde ursprünglich angenommen, dass man diese Mittel für den Rest unseres Lebens einnehmen würde, wie einen Diabetes oder ein Herzmedikament. Leider hat sich der Widerstand entwickelt; Es gibt mehrere bekannte Mechanismen für die BTKi's wie Ibrutinib und Acalabrutinib. Venetoclax hat auch Resistenzen entwickelt. Es tritt nicht bei jedem auf, aber es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, wer es bekommen wird. Das derzeitige Denken unter vielen, ist niedrige Dosierung nur bei Patienten, die sonst schwere Nebenwirkungen haben, um Resistenzen zu verhindern. Andere, deren Patienten mit niedriger Dosis wunderbar behandelt werden, denken anders. Was langfristige schädliche Auswirkungen betrifft, gibt es keine Möglichkeit zu wissen, bis Jahrzehnte der Verwendung vergangen sind. Aber mögliche unbekannte langfristige schädliche Auswirkungen wären ein Argument gegen eine niedrig dosierte kontinuierliche Therapie IMO, für jedes Medikament, nicht nur für die CLL. Wenn man sein Tier für ein Jahr oder länger in Schach halten kann, ohne Medikamente zu nehmen, von denen wir *wissen*, dass sie andere Zellen beeinflussen können, warum sollte man dann das Medikament nehmen? Das langfristige mutagene / karzinogene Potenzial dieser Medikamente ist eine große Unbekannte. Ganz zu schweigen von langfristigen Auswirkungen auf Leber, Niere, Herz usw.
Gruß Alan