von Georgine » 24.09.2023, 19:09
Liebe Forenmitglieder,
Nach langer Zeit möchte ich mal wieder von mir berichten.
Ich nehme jetzt seit 19 Monaten Acalabrutinib.
Inzwischen weiß man, dass es nicht so zufriedenstellend wirkt wie es bei vielen der Fall ist. Die Werte stagnieren seit Jahresanfang bei
Leukos ca 12000
Lymphos zwischen 54 bis 60%
Erys 4,7
Thrombos 225000
Hb zwischen 13 und 14
LDH 170
Milz bleibt hartnäckig bei 14 cm. Und die LK sind zwar geschrumpft, aber immer noch viel zu groß.
Inzwischen weiß ich dass ich eine atypische cll habe. Bedeutet nach meinem Verständnis, es spielt noch eine andere hämatologische Erkrankung mit. In der Durchflusszytometrie steht der Vorschlag, man sollte Richtung Morbus Waldenström oder Mantelzell denken. Mantelzell wurde anhand eines Markers im Blut nicht bestätigt. Weitere Untersuchungen wurden weder beim hiesigen Hämatologen noch in Köln, wo ich ab und zu hinfahre, nicht unternommen.
In Köln war neulich im Gespräch die Möglichkeit auf Zanubrutinib zu wechseln angesprochen worden. Der Grund wäre aber lediglich meine Nebenwirkung bezüglich meiner Augen. Mit meiner Perücke, die mir Acala beschert hat, habe ich mich abgefunden. Es wurde mir mitgeteilt, dass darunter dann eher Neutropenien und Herzprobleme zu erwarten wären, die ich ja jetzt nicht habe. Ob sich eine Verbesserung der Wirkung Richtung Milz und Lymphknoten ergeben würde, das kann mir keiner sagen, es wäre ein Versuch mit anderen Nebenwirkungen. Ich habe mich momentan, da es eben nur ein Versuch wäre, dagegen entschieden, da ich die Erwartung einer Neutropenie für mein sowieso schon geschwächtes Immunsystem nicht gerade prickelnd empfinde. Andererseits habe ich große Sorge, dass meine in den lymphatischen Organen verbleibenden B-Zellen dort fleißig in eine aggressivere Form mutieren. Bzw dass ich schon eine Resistenz gegen diesen BTKi entwickelt habe. Untersucht hat auch das bis jetzt keiner.
Inzwischen weiß ich von zwei anderen Patienten, die mit der Wirkung von Acala auch nicht zufrieden sind.
Ich bin ziemlich ratlos, ob ich den Versuch Richtung Zanubrutinib wagen sollte. Als Patient fühle ich mich gerade ziemlich machtlos. Ich frage mich auch, ob eine Knochenmarkbiopsie mehr Klarheit bringen würde. Und, würde diese evtl Klarheit eine Medikationsänderung nach sich ziehen oder würde man da auch warten bis entweder im Blut oder an den Lymphknoten oder anderen Beschwerden eindeutig ersichtlich ist, dass etwas anderes unternommen werden muss? Wäre ich nur beim hiesigen Allgemeinonkologen könnte ich all diese Unsicherheiten verstehen. Da ich aber auch in Köln bin, was soll ich als Patient also noch mehr unternehmen? Mehr für mich zu tun, das geht meiner Meinung nach nicht.
Ich hatte mir jedenfalls meine Erstlinientherapie wesentlich erfolgreicher vorgestellt, ich hatte mir ein paar Jahre Ruhe gewünscht. Die ist bis jetzt nicht eingetreten.
Ich hätte gerne eine Erfolgsgeschichte für Acalabrutinib berichtet.
Viele Grüße Georgine
Liebe Forenmitglieder,
Nach langer Zeit möchte ich mal wieder von mir berichten.
Ich nehme jetzt seit 19 Monaten Acalabrutinib.
Inzwischen weiß man, dass es nicht so zufriedenstellend wirkt wie es bei vielen der Fall ist. Die Werte stagnieren seit Jahresanfang bei
Leukos ca 12000
Lymphos zwischen 54 bis 60%
Erys 4,7
Thrombos 225000
Hb zwischen 13 und 14
LDH 170
Milz bleibt hartnäckig bei 14 cm. Und die LK sind zwar geschrumpft, aber immer noch viel zu groß.
Inzwischen weiß ich dass ich eine atypische cll habe. Bedeutet nach meinem Verständnis, es spielt noch eine andere hämatologische Erkrankung mit. In der Durchflusszytometrie steht der Vorschlag, man sollte Richtung Morbus Waldenström oder Mantelzell denken. Mantelzell wurde anhand eines Markers im Blut nicht bestätigt. Weitere Untersuchungen wurden weder beim hiesigen Hämatologen noch in Köln, wo ich ab und zu hinfahre, nicht unternommen.
In Köln war neulich im Gespräch die Möglichkeit auf Zanubrutinib zu wechseln angesprochen worden. Der Grund wäre aber lediglich meine Nebenwirkung bezüglich meiner Augen. Mit meiner Perücke, die mir Acala beschert hat, habe ich mich abgefunden. Es wurde mir mitgeteilt, dass darunter dann eher Neutropenien und Herzprobleme zu erwarten wären, die ich ja jetzt nicht habe. Ob sich eine Verbesserung der Wirkung Richtung Milz und Lymphknoten ergeben würde, das kann mir keiner sagen, es wäre ein Versuch mit anderen Nebenwirkungen. Ich habe mich momentan, da es eben nur ein Versuch wäre, dagegen entschieden, da ich die Erwartung einer Neutropenie für mein sowieso schon geschwächtes Immunsystem nicht gerade prickelnd empfinde. Andererseits habe ich große Sorge, dass meine in den lymphatischen Organen verbleibenden B-Zellen dort fleißig in eine aggressivere Form mutieren. Bzw dass ich schon eine Resistenz gegen diesen BTKi entwickelt habe. Untersucht hat auch das bis jetzt keiner.
Inzwischen weiß ich von zwei anderen Patienten, die mit der Wirkung von Acala auch nicht zufrieden sind.
Ich bin ziemlich ratlos, ob ich den Versuch Richtung Zanubrutinib wagen sollte. Als Patient fühle ich mich gerade ziemlich machtlos. Ich frage mich auch, ob eine Knochenmarkbiopsie mehr Klarheit bringen würde. Und, würde diese evtl Klarheit eine Medikationsänderung nach sich ziehen oder würde man da auch warten bis entweder im Blut oder an den Lymphknoten oder anderen Beschwerden eindeutig ersichtlich ist, dass etwas anderes unternommen werden muss? Wäre ich nur beim hiesigen Allgemeinonkologen könnte ich all diese Unsicherheiten verstehen. Da ich aber auch in Köln bin, was soll ich als Patient also noch mehr unternehmen? Mehr für mich zu tun, das geht meiner Meinung nach nicht.
Ich hatte mir jedenfalls meine Erstlinientherapie wesentlich erfolgreicher vorgestellt, ich hatte mir ein paar Jahre Ruhe gewünscht. Die ist bis jetzt nicht eingetreten.
Ich hätte gerne eine Erfolgsgeschichte für Acalabrutinib berichtet.
Viele Grüße Georgine