CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

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Re: CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

von Timo2601 » 14.06.2021, 21:28

Hallo Sonnenscheinchen,

ich bin 36 und vor 3 Jahren habe ich die Diagnose erhalten.
Mir ging es ganz ähnlich wie dir.
Mittlerweile habe ich die Erkrankung aber akzeptiert, mein Leben weitestgehend normal weiter geplant, auch wenn einige Dinge anders als erwartet kamen.
Ich bin positiv gestimmt, was die medizinische Entwicklung angeht und hoffe, dass vielen ebenfalls Betroffenen dauerhaft mit den kommenden Medikamenten geholfen werden kann.
Ich bin der Meinung, dass wir nur das beste hoffen und möglichst normal weiterleben und unser Leben genießen können.

Liebe Grüße

Timo

Re: CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

von Sonnenscheinchen » 13.06.2021, 10:41

Hallo Thomas,

Danke für deine Antwort! Ich habe in den Jahren seit meiner Diagnose viel über die CLL gelesen und fühle mich auch durch meinen Arzt gut informiert.
Ich habe meine Diagnose mit Ende 20 bekommen.
Es hat mich damals sehr verunsichert, dass mir mein Arzt keine Prognose geben konnte. Ich weiß nicht, ob es ein Segen ist, wenn die CLL schon in einer frühen Krankheitsphase diagnostiziert wird. Es war bei mir kein Zufallsbefund, ich hatte sehr viele, sehr schwere Infekte und eine Allgemeinsymptomatik. Und das, obwohl meine Blutwerte vergleichsweise gut waren und es auch bis heute sind. Das scheint ja auch sehr ungewöhnlich zu sein.
Die Diagnose hat mir damals den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich habe mich auch mit dem Sterben auseinandergesetzt - was mir heute ein bisschen übertrieben scheint, da ich vom Sterben zum Glück noch ein gutes Stück entfernt bin.
Ich habe aufgehört langfristige Pläne zu machen.
Ich weiß nicht, wie mein Leben verlaufen wäre, hätte ich nichts von meiner Erkrankung gewusst, aber sicherlich anders.
Vielleicht findet sich Jemand ein bisschen in meiner Beschreibung wieder und hat Interesse an einem Kontakt. Ich glaube, mich persönlich in eine Selbsthilfegruppe zu setzen kostet mich momentan noch zu viel Überwindung, daher versuche ich es auf diesem Weg… mag aber gut sein, dass sich das noch einmal ändert.
Ich würde mich jedenfalls sehr über weitere Antworten freuen.
Viele Grüße
Sonnenscheinchen

Re: CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

von Thomas55 » 13.06.2021, 08:53

Hallo,
....bei mir wurde mit knapp 30 schon eine vergrößerte Milz festgestellt, die Diagnose erfolgte glücklicherweise erst etwa 18 Jahre danach und diese ist nun in diesem Jahr auch schon 25 Jahre her. Ich habe in dieser Zeit - auch als Gründer und Leiter einer Selbsthilfegruppe gelernt, dass keine Cll gleich verläuft. Schon in älterer Fachliteratur wurde die Cll als besonders heterogen bezeichnet. Hinzu kommt dass in den letzten 20 Jahren viele neue Therapien dazu kamen. Lies einfach hier mal einiges durch. Hilfreich sind auch die Leitlinien auf Onkopedia : https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html
Gruß
Thomas
PS : Auf der Homepage der DLH (Deutschen Leukämie Hilfe) findest Du eine Auflistung der bestehenden Selbsthilfe- Gruppen, vielleicht findest Du eine passende. Ich vermute mal dass die Gruppen nach hoffentlich bald überstandenen Pandemie wieder in Gang kommen.

CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

von Sonnenscheinchen » 12.06.2021, 21:18

Hallo,

ich habe vor einigen Jahren die Diagnose CLL erhalten und bin vergleichsweise jung für diese Diagnose.
Ich versuche nun hier auf diesem Weg Kontakt zu bekommen zu anderen Betroffenen, würde gerne wissen, wie ihr mit der Diagnose umgeht… welche Symptome ihr habt, usw…
Vielleicht hat Jemand Interesse an einem Mailkontakt und Austausch.
Viele Grüße
Sonnenscheinchen
(Ich weiß, blöder Name, die anderen, die mir einfielen waren vergeben :D )

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