von Timo2601 » 13.01.2021, 20:57
Hallo ihr Lieben,
als erstes möchte ich mich kurz vorstellen.
Mein Name ist Timo und ich bin 35 Jahre alt.
Leider wurde bei mir Ende 2018 bei einer Untersuchung
eine CLL diagnostiziert.
Zuvor hatte ich von einem Tag auf den anderen seit 2015 unspezifische Beschwerden ( widerkehrendes Herzrasen, Kribbeln im Kopf). Angefangen hat alles, als ich mich plötzlich einen Tag bei der Arbeit sehr schwach gefühlt habe und ich Abends bei der Arbeit mit Herzrasen und einem Gefühl, als wenn ich einen Schlag vor den Kopf bekommen habe, mehr oder weniger zusammengesackt bin. Seit dem habe ich ein anhaltendes Gefühl der Abgeschlagenheit und ein Kribbeln im Kopf.
Mein Hausarzt hat mehrere Untersuchungen durchgeführt, aber es konnte keine Diagnose gestellt werden.
Von 2015-2018 wurden weitere Untersuchungen durchgeführt ( CT Kopf und Thorax, Blutuntersuchungen,EKG etc.), aber auch hier gab es keine Ergebnisse und mein Hausarzt hat es sich dann schließlich einfach gemacht und die Sympthome auf die Psyche (Stress/obwohl ich keinen hatte) geschoben, daher habe ich dann längere Zeit keine Ärzte mehr besucht und beobachtet, ob sich das Thema von alleine normalisiert, da ich irgendwann selber dachte, dass es vielleicht wirklich psychosomatisch sei. Schließlich sind 2018 dann Lyphknoten in meiner Leiste angeschwollen und ich wurde im Oktober zum Hämatologen/Onkologen überwiesen.
Dieser hat dann eine CLL mit knapp 6000 Leukozyten anhand der Oberflächenmarker diagnostiziert.
Der IGHV Status ist unmutiert und alle anderen Werte waren normal.
Zusätzlich wurde bei weiteren Untersuchungen eine Sarkoidose diagnostiziert, da ich Veränderungen auf der Lunge hatte und eine Probe entnommen wurde. Laut den Ärzten hat die Sarkoidose vermutlich die anfänglichen Symthome verursacht.
Da ich besonders in der Anfangszeit mit diesen Erkrankungen nicht viel anfangen konnte,
bin ich bei meinen Recherche auf dieses Forum aufmerksam geworden und habe eure Beiträge verfolgt und mich, wie viele andere auch, im Internet informiert.
Vielen Dank an dieser Stelle an alle die dieses Forum aktiv halten, Ihr seid und wart mir eine tolle Unterstützung.
Da meine Leukozyten kontinuierlich steigen ( jetzt dürften Sie bei ca 100.000 sein / Kontrolle Ende Januar) beschäftige ich mich langsam mit dem Thema, welche Therapien in Frage kommen.
Alle anderen Werte sind bei mir aber weiterhin stabil ( HB Wert bei ca 15.1 und Thrombozyten bei 320.000-350.000)
und ich werde alle 2 Monate kontrolliert. Meine Hämatologin sagte, dass Sie, wenn ich keine weiteren Beschwerden bekomme, bis ca. 200.000 Leukozyten beobachten würde und spätestens dann eine Therapie beginnen würde.
Nun bin ich gestern auf ein Thema Aufmerksam geworden, welches (soweit ich weiß) schon einmal hier aufgetaucht ist.
Es werden derzeit Teilnehmer für eine klinische Phase 1 Studie in der Uniklinik Tübingen gesucht, die bisher noch keine Behandlung hatten und bei denen eine Ibrutinib-Therapie angedacht ist.
Hierbei soll aus 8 verschiedenen Peptiden ein individueller Impfstoff für die Probanden erstellt werden, mit dem im Idealfall die nach anlaufender Therapie verbleibenden Leukämiezellen abgetötet werden und eine Heilung erzielt wird (deren Hoffnung).
Hat einer von euch hierzu Erfahrungen oder vielleicht direkt etwas von seinen Ärzten hierzu gehört?
Mich würde interessieren, ob es sich hierbei eher um Hokuspokus handelt oder ob es eine wirkliche Option ist, die auch für mich eventuell zu Bedenken wäre.
Da die derzeitige Entwicklung in der Behandlung ja derzeit immernoch schnell vorransschreitet, hatte ich eher Richtung Venetoclax-Kombi oder Acalabrutinib geguckt.
Von Ibrutinib hatte ich auf Grund meiner anfänglichen Herzprobleme eher Abstand genommen, aber bis auf meine Abgeschlagenheit haben sich meine restlichen Sympthome kontinuierlich verbessert, daher glaube ich, dass die Sarkoidose von alleine ausheilt (was oftmals passieren kann).
Neben meinen Fragen, war es mir wichtig die Information über die Studie hier im Forum bekannt zu machen, da dieses eventuell für Mitleser wichtig ist. Informationen findet man aktuell auf der Homepage der Klinik.
Vielen Dank schon einmal im Vorraus für eure Antworten.
Liebe Grüße
Timo
Hallo ihr Lieben,
als erstes möchte ich mich kurz vorstellen.
Mein Name ist Timo und ich bin 35 Jahre alt.
Leider wurde bei mir Ende 2018 bei einer Untersuchung
eine CLL diagnostiziert.
Zuvor hatte ich von einem Tag auf den anderen seit 2015 unspezifische Beschwerden ( widerkehrendes Herzrasen, Kribbeln im Kopf). Angefangen hat alles, als ich mich plötzlich einen Tag bei der Arbeit sehr schwach gefühlt habe und ich Abends bei der Arbeit mit Herzrasen und einem Gefühl, als wenn ich einen Schlag vor den Kopf bekommen habe, mehr oder weniger zusammengesackt bin. Seit dem habe ich ein anhaltendes Gefühl der Abgeschlagenheit und ein Kribbeln im Kopf.
Mein Hausarzt hat mehrere Untersuchungen durchgeführt, aber es konnte keine Diagnose gestellt werden.
Von 2015-2018 wurden weitere Untersuchungen durchgeführt ( CT Kopf und Thorax, Blutuntersuchungen,EKG etc.), aber auch hier gab es keine Ergebnisse und mein Hausarzt hat es sich dann schließlich einfach gemacht und die Sympthome auf die Psyche (Stress/obwohl ich keinen hatte) geschoben, daher habe ich dann längere Zeit keine Ärzte mehr besucht und beobachtet, ob sich das Thema von alleine normalisiert, da ich irgendwann selber dachte, dass es vielleicht wirklich psychosomatisch sei. Schließlich sind 2018 dann Lyphknoten in meiner Leiste angeschwollen und ich wurde im Oktober zum Hämatologen/Onkologen überwiesen.
Dieser hat dann eine CLL mit knapp 6000 Leukozyten anhand der Oberflächenmarker diagnostiziert.
Der IGHV Status ist unmutiert und alle anderen Werte waren normal.
Zusätzlich wurde bei weiteren Untersuchungen eine Sarkoidose diagnostiziert, da ich Veränderungen auf der Lunge hatte und eine Probe entnommen wurde. Laut den Ärzten hat die Sarkoidose vermutlich die anfänglichen Symthome verursacht.
Da ich besonders in der Anfangszeit mit diesen Erkrankungen nicht viel anfangen konnte,
bin ich bei meinen Recherche auf dieses Forum aufmerksam geworden und habe eure Beiträge verfolgt und mich, wie viele andere auch, im Internet informiert.
Vielen Dank an dieser Stelle an alle die dieses Forum aktiv halten, Ihr seid und wart mir eine tolle Unterstützung.
Da meine Leukozyten kontinuierlich steigen ( jetzt dürften Sie bei ca 100.000 sein / Kontrolle Ende Januar) beschäftige ich mich langsam mit dem Thema, welche Therapien in Frage kommen.
Alle anderen Werte sind bei mir aber weiterhin stabil ( HB Wert bei ca 15.1 und Thrombozyten bei 320.000-350.000)
und ich werde alle 2 Monate kontrolliert. Meine Hämatologin sagte, dass Sie, wenn ich keine weiteren Beschwerden bekomme, bis ca. 200.000 Leukozyten beobachten würde und spätestens dann eine Therapie beginnen würde.
Nun bin ich gestern auf ein Thema Aufmerksam geworden, welches (soweit ich weiß) schon einmal hier aufgetaucht ist.
Es werden derzeit Teilnehmer für eine klinische Phase 1 Studie in der Uniklinik Tübingen gesucht, die bisher noch keine Behandlung hatten und bei denen eine Ibrutinib-Therapie angedacht ist.
Hierbei soll aus 8 verschiedenen Peptiden ein individueller Impfstoff für die Probanden erstellt werden, mit dem im Idealfall die nach anlaufender Therapie verbleibenden Leukämiezellen abgetötet werden und eine Heilung erzielt wird (deren Hoffnung).
Hat einer von euch hierzu Erfahrungen oder vielleicht direkt etwas von seinen Ärzten hierzu gehört?
Mich würde interessieren, ob es sich hierbei eher um Hokuspokus handelt oder ob es eine wirkliche Option ist, die auch für mich eventuell zu Bedenken wäre.
Da die derzeitige Entwicklung in der Behandlung ja derzeit immernoch schnell vorransschreitet, hatte ich eher Richtung Venetoclax-Kombi oder Acalabrutinib geguckt.
Von Ibrutinib hatte ich auf Grund meiner anfänglichen Herzprobleme eher Abstand genommen, aber bis auf meine Abgeschlagenheit haben sich meine restlichen Sympthome kontinuierlich verbessert, daher glaube ich, dass die Sarkoidose von alleine ausheilt (was oftmals passieren kann).
Neben meinen Fragen, war es mir wichtig die Information über die Studie hier im Forum bekannt zu machen, da dieses eventuell für Mitleser wichtig ist. Informationen findet man aktuell auf der Homepage der Klinik.
Vielen Dank schon einmal im Vorraus für eure Antworten.
Liebe Grüße
Timo