von Georgine » 07.12.2020, 19:18
Aufgrund meiner drückenden Milz würde mein Onkologe am Wohnort mit der Therapie beginnen. Da er selbst sagt, kein CLL Spezialist zu sein, habe ich mir Zweitmeinungen eingeholt und bin jetzt ziemlich verunsichert.
Blutwerte :
Leukos 62000
Thrombos 130000
HB 11,5
Lymphos ?
Erys 3,6
LDH 320
Milz 16 cm und drückt, aber noch erträglich
Trisomie 12 BIRC 3 IGHV mutiert
Aufgrund der drückenden Milz steht wohl nach dem Winter ein Therapiestart an, außer die Werte würden stagnieren.
Uniklinik Köln Vorschlag:
Auf jeden Fall warten bis nach dem Winter, auch wegen Corona.
Anschließend mit Ibrutinib mono starten. Auf jeden Fall ohne Obinutuzumab wegen der weitgehenden Vernichtung der B Lymphozyten in dieser unsicheren Zeit. Und auch weil der Antikörper hier nur einen kleinen Vorteil brächte.
Kein Acalabrutinib weil die Erfahrungen mit Ibrutinib momentan einfach weitgehender sind. Nur bei Nichtvertragen Wechsel dazu. Keine Rede von Venetoclax plus Antikörper.
München Schwabing, ich habe hier gelesen, dass einige dort behandelt wurden und sehr zufrieden sind. Es ist zu meinem Wohnort wesentlich näher als Köln, also habe ich mir dort eine Zweitmeinung geholt.
Vorschlag:
Start nach dem Winter, außer die Werte stagnieren bei nächster Kontrolle.
Aber: Start mit Venetoclax + Obinutuzumab. Für 12 Monate
Mich lacht eine begrenzte Therapiezeit schon an. Aber hier ist das Problem der Vernichtung der B-Lymphos schon auch Thema, aber gar kein Ausschlusskriterium in dieser unsicheren Zeit. Sie sagte, es könne nach Therapieende noch ein Jahr dauern bis sich das Immunsystem wieder erholt hat, evtl. Substitution von Immunglobulinen in dieser Zeit. Im Hinblick auf den den Faktor Zeitgewinn bei der CLL hält Schwabing diese Variante für die bessere um sich Ibrutinib aufzusparen. Auf meine Frage, dass Köln die andere Variante vorgeschlagen hat, meinte sie, in München mache man das so.
Beide Ärztinnen wissen bestimmt wovon sie sprechen. Und nun ?
Vielleicht habt ihr einen Rat ?
Danke, Georgine
Aufgrund meiner drückenden Milz würde mein Onkologe am Wohnort mit der Therapie beginnen. Da er selbst sagt, kein CLL Spezialist zu sein, habe ich mir Zweitmeinungen eingeholt und bin jetzt ziemlich verunsichert.
Blutwerte :
Leukos 62000
Thrombos 130000
HB 11,5
Lymphos ?
Erys 3,6
LDH 320
Milz 16 cm und drückt, aber noch erträglich
Trisomie 12 BIRC 3 IGHV mutiert
Aufgrund der drückenden Milz steht wohl nach dem Winter ein Therapiestart an, außer die Werte würden stagnieren.
Uniklinik Köln Vorschlag:
Auf jeden Fall warten bis nach dem Winter, auch wegen Corona.
Anschließend mit Ibrutinib mono starten. Auf jeden Fall ohne Obinutuzumab wegen der weitgehenden Vernichtung der B Lymphozyten in dieser unsicheren Zeit. Und auch weil der Antikörper hier nur einen kleinen Vorteil brächte.
Kein Acalabrutinib weil die Erfahrungen mit Ibrutinib momentan einfach weitgehender sind. Nur bei Nichtvertragen Wechsel dazu. Keine Rede von Venetoclax plus Antikörper.
München Schwabing, ich habe hier gelesen, dass einige dort behandelt wurden und sehr zufrieden sind. Es ist zu meinem Wohnort wesentlich näher als Köln, also habe ich mir dort eine Zweitmeinung geholt.
Vorschlag:
Start nach dem Winter, außer die Werte stagnieren bei nächster Kontrolle.
Aber: Start mit Venetoclax + Obinutuzumab. Für 12 Monate
Mich lacht eine begrenzte Therapiezeit schon an. Aber hier ist das Problem der Vernichtung der B-Lymphos schon auch Thema, aber gar kein Ausschlusskriterium in dieser unsicheren Zeit. Sie sagte, es könne nach Therapieende noch ein Jahr dauern bis sich das Immunsystem wieder erholt hat, evtl. Substitution von Immunglobulinen in dieser Zeit. Im Hinblick auf den den Faktor Zeitgewinn bei der CLL hält Schwabing diese Variante für die bessere um sich Ibrutinib aufzusparen. Auf meine Frage, dass Köln die andere Variante vorgeschlagen hat, meinte sie, in München mache man das so.
Beide Ärztinnen wissen bestimmt wovon sie sprechen. Und nun ?
Vielleicht habt ihr einen Rat ?
Danke, Georgine