Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von MichaelKe » 17.06.2021, 17:38

Ich mache seit März 2020 eine Therapie mit Venclyxto. Die Dosierung wurde, mit 10 mg p.Tag beginnend, jeweils im Zeitraum von 4 Wochen erhöht, bis zu nun 400 mg p.Tag. Außer unregelmäßigen Durchfällen habe ich keinerlei Nebenwirkungen bis jetzt.

Ich musste eine Therapie machen da ich neben der CLL auch an einer ITP leide. Meine Thrombozyten waren trotz der regelmäßigen Gabe von NPlate <20k und im Gegenzug stiegen die Leukos auf >60k. Bei meiner letzten Kontrolle am 14.06.2021 waren meine Thrombos bei 209k und meine Leukos bei 7k,so dass sich das alles in die richtige Richtung zu entwickeln scheint. Die Therapie dauert allerdings noch bis März 2022.

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Stoffy62 » 16.05.2021, 20:26

Danke Alan, meine Mutter bekam am Ende jetzt 3-400 mg und jeden 2 -3 Tag einmal normales Blut und einmal weiße Blutblättchen.
Da sie aber kräftemässig so am Ende ist und sie es nicht mehr schafft jeden 2 ten Tag ins Krankenhaus für 3-5 Stunden zu fahren, haben die Ärzte aufgeben und die Blutzufuhr gestoppt.
Nun ist sie zuhause und meine Frau und ich wir kümmern uns um sie. Sie kann alleine nichts mehr machen.
Ich hoffe sie hat es bald überstanden.
Danke dir für deine Antwort.
Lg. Chris

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Alan » 16.05.2021, 17:59

Hallo Stoffy ,
es tut mir leid für deine Mutter . Unter einer aggressiven Form von Leukämie verstehe ich eine akute , myeloische Leukämie ,die häufigste bei Erwachsenen mit vielen Subtypen und eine akute Lymphatische Leukämie , die häufigste bei Kindern . Deshalb ist es mir unklar ,ob es es sich hier um eine chronische lymphatische Leukämie ( CLL ) handelt .Die CLL verläuft üblicherweise ab Diagnose träge , ca 25 % der Pat. brauchen nie eine Behandlung. Bei Cll Pat. mit geringem Risiko ist oft erst nach 10 Jahren eine Therapie notwendig, wogegen bei anderen CLL Pat. 2 Jahre nach Diagnose bereits behandelt werden müssen mit ungünstigen biologischen Markern.
Eine CLL kann bei einigen wenigen Pat., meist stark vorbehandelt, zu einem aggressiven Knochenmark Krebs führen , ( MDS ) oder zu einem aggressivem Lymphom gleich Richter- Transformation , ( RT ).
Wichtig ist, dass deine Mutter von einem Hämatologen betreut wird, der Experte für die jeweilige Art der Leukämie ist und mit einem akademischen Zentrum ( Uni Klinik ) kommuniziert.
Venetoclax wird mit 20 mg in der 1 .Woche verabreicht , 2. Woche 50 mg, 3. Woche 100 mg, 4. Woche 200 mg und 5. Woche 400 mg Zieldosis dabei möglichst in den ersten zwei Wochen stationär. ( steht in den Leitlinien )
Die Aussagen über Venetoclax über Behandlungsweise und Nebenwirkungen kann ich nicht nachvollziehen.
Ich wünsche dir viel Glück bei deiner Entscheidung.
Viele Grüße
Alan

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Stoffy62 » 14.05.2021, 20:09

Hallo, ich hätte eine Frage an euch!
Meine Mutter (81) hat eine aggressive Form von Leukämie.
Sie bekam schon länger immer abwechselnd rotes Blut und weiße Blutblättchen. Chemo wurde zuerst mit Spritzenform gestartet und dann auf Tablettenform mit Venetoclax umgestellt. Seit kurzem geht es relativ schnell bergab und sie wurde aus dem Krankenhaus entlassen. Sie bekommt in Absprache mit den Ärzten auch kein Blut mehr. Wir haben unsere Mutter zu ihr nach Hause geholt, weil sie auch nicht mehr mag bzw. in Krankenhäusern sein mag. Die Tabletten sollte sie weiterhin 3 x 100mg am Abend einnehmen. Nun hat ein anderer Arzt gemeint, diese Tabletten belasten den Körper enorm und es würde in diesem Stadium besser sein damit abzusetzen. Ich weiß was das bedeutet. Nun meine Frage: Ändert das nicht einnehmen etwas am Ende. Ich meine , wie wird sich das auswirken bzgl. Schmerzen oder letzten Tage oder Wochen. Kann mir das einer sagen der damit ev. Erfahrungen gemacht hat.
Danke
Chris

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Stoffy » 14.05.2021, 19:59

Hallo, ich hätte eine Frage an euch!
Meine Mutter (81) hat eine aggressive Form von Leukämie.
Sie bekam schon länger immer abwechselnd rotes Blut und weiße Blutblättchen. Chemo wurde zuerst mit Spritzenform gestartet und dann auf Tablettenform mit Venetoclax umgestellt. Seit kurzem geht es relativ schnell bergab und sie wurde aus dem Krankenhaus entlassen. Sie bekommt in Absprache mit den Ärzten auch kein Blut mehr. Wir haben unsere Mutter zu ihr nach Hause geholt, weil sie auch nicht mehr mag bzw. in Krankenhäusern sein mag. Die Tabletten sollte sie weiterhin 3 x 100mg am Abend einnehmen. Nun hat ein anderer Arzt gemeint, diese Tabletten belasten den Körper enorm und es würde in diesem Stadium besser sein damit abzusetzen. Ich weiß was das bedeutet. Nun meine Frage: Ändert das nicht einnehmen etwas am Ende. Ich meine , wie wird sich das auswirken bzgl. Schmerzen oder letzten Tage oder Wochen. Kann mir das einer sagen der damit ev. Erfahrungen gemacht hat.
Danke
Chris

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Idur » 23.02.2021, 18:53

Hallo Thomas içh wünsche dir von ganzem Herzen das Medikament Nummer 7 (ist eine Glückszahl ) dir Hilft. Mit lieben Grüßen Idur

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Thomas55 » 22.02.2021, 14:23

Thomas55 hat geschrieben:
25.01.2021, 22:46
Nächster Versuch ist die Autoantikörper zu bestimmen und je nach Ergebnis ein Versuch mit mit Tavalisse.
....die Autoantikörperbestimmung hat kein Ergebnis gebracht. Dazu muss man aber auch wissen, dass die Sensitivität eines Autoantikörpertest nur bei 50% liegt, d.h. wenn man nichts findet, sagt das wenig aus...
Nächster Versuch ist nun doch Tavlesse (Fostamatinib) ein Tyrosinkinasehemmer, der direkt in der Milz den Abbau der Thrombos behindern soll, also anders ansetzt wie der bisher schon erfolglos versuchte Thrombobooster Nplate. Bin gespannt. Nachdem Leukeran, Rituximab, Bendamustin, Ibrutinib, Cyclosporin, Venetoclax alles kaum bis nichts was gebracht haben ist dies nun der 7. Versuch. Evtl. werden wir noch eine dritte Uniklinik einschalten, dem Freiburger Vorschlag mit FCR zu arbeiten möchte meine Hämatologin und auch ich nicht folgen.
Um wenigstens aus dem einstelligen Thrombobereich rauszukommen musste ich meine tägliche Kortisontherapie (Prednisolon) erhöhen. Ich versuche nach wie vor mit viel Bewegung und jetzt auch wieder MTB Touren der prognostizierten Osteoporose vorzubeugen.
Gruß
Thomas
(PS) evtl. mache ich später einen extra Tavlesse Thread an anderer Stelle auf, da jetzt ja hier OT da es sich nicht mehr um Venetoclax handelt.

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Thomas55 » 25.01.2021, 22:46

Ich hatte heute mit meiner Hämatologin das Gespräch über Freiburgs Vorschlag eine FCR Therapie zu machen und waren uns einig dies nicht zu tun. Freiburgs ursprünglicher Verdacht einers MDS ist eindeutig wiederlegt. Nun ist etwas Ratlosigkeit was dann. Trotz der 80% Lymphozyten im Knochenmark funktioniert offensichtlich die Blutbildung, nur die Thrombos werden immer wieder zerstört.. Die Milz "anzufassen" entweder durch eine Splenektomie und durch Bestrahlung ist riskant, zumal es sein kann, dass die Milz inzwischen die Blutbildung mit übernommen hat.
Alle üblichen Cll-Therapien sowohl die alten, wie auch die modernen haben letztendlich keinen Erfolg gebracht, dito die ITP Therapieversuche.
Momentan bleibt nur Kortison übrig, solange bis die Knochen brechen, oder es nicht mehr wirkt.
Nächster Versuch ist die Autoantikörper zu bestimmen und je nach Ergebnis ein Versuch mit mit Tavalisse. Mein Optimismus ist aber zwischenzeitlich eher begrenzt.
Gruß
Thomas

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Thomas55 » 14.01.2021, 22:02

Micha64 hat geschrieben:
14.01.2021, 19:40
Auch er erhielt ständig entsprechende Ersatzkonzentrate, die jedoch bereits am Folgetag nach Einnahme wieder verschwunden waren, quasi als Frühstück verspeist von der Leukämie.
....das ist ja das Problem - bei mir bisher noch mit Kortison "gelöst". Thrombos halten generell nur einige Stunden, egal welche Krankheit dahinter steht. Fehlende Erys kann man mit EK oft lange Jahre ersetzen, wir hatten in unserer Gruppe einen MDS Patienten der 6 Jahre mit Erythrozytenkonzentraten überlebte. Mit Thrombos geht das generell nicht....
Gruß
Thomas

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Micha64 » 14.01.2021, 19:40

Hallo Thomas,
Du hast also einiges hinter Dir.
Vielleicht kann ich Dich bezüglich Deines Thrombozytenproblems dahingehend aufrichten, wenn ich vom Schicksal meines vor vier Jahren verstorbenen Schwagers in spe berichten darf, der an einer T-PLL litt. Auch er erhielt ständig entsprechende Ersatzkonzentrate, die jedoch bereits am Folgetag nach Einnahme wieder verschwunden waren, quasi als Frühstück verspeist von der Leukämie. Die Zeitspanne zwischen Diagnose und Exitus betrug ganze vier (!) Monate.
Was hat das mit Dir zu tun? Sei froh, daß Du "lediglich" eine CLL hast!
Irgendetwas wird noch gehen. Da bin ich mir bei Dir ziemlich sicher.
Alles Gute
Micha

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Thomas55 » 14.01.2021, 13:12

Micha64 hat geschrieben:
13.01.2021, 19:15
Ibrutinib oder Venetoclax scheinen sich immer mehr zu bestätigen. Aber eine Therapie muß durchgezogen werden. Professionelle Hände helfen bei auftretenden Nebenwirkungen. Es muß Vertrauen zu denen vorhanden sein, die sich damit auskennen.
Hallo Micha,
beides habe nicht ich abgebrochen, sondern jeweils die Ärzte aus Angst vor inneren Blutungen. Ibruntinib hatten wir drei Versuche und mussten dann wegen der fehlenden Thrombos abgebrochen werden. Venetoclax hatte ich 4 Monate, musste dann aus dem gleichen Grund abgebrochen werden, auch auf Freiburger Rat hin, da Freiburg ein MDS vermutete, was sich aber nun nicht bestätigte. Das Problem dahinter ist, dass die Gabe von TK (Thrombozytenkonzentraten) nur wenige Stunden hilft, d.h. man bekommt eine starke länger anhaltende Thrombozytopenie nicht richtig in Griff. Wir haben auch alle Versuche die Thrombos auf andere Art zu retten durchgeführt : hochdosierte Globuline : ohne Erfolg. Den modernen teueren Thrombobooster Npalte gesteigert bis zur Höchstdosis : ohne Erfolg. 2 Zyklen mit Bendamustin/Rituximab: ohne Erfolg. Cyclosporin über einige Monate : ohne Erfolg. Die "professionellen Hände" hatten bisher keine andere Idee als Kortison, mit dem Zusatz dass das keine Lösung ist und Rippen- bzw. Oberschenkelhalsbrüche zu erwarten sind. Die einzige Idee, die man ja in früheren Jahren oft gemacht hat, ist die Splenektomie (Herausnahme der Milz), Freiburg hat da heftig abgeraten. Vielleicht bliebe auch noch eine Stammzellbehandlung, wurde aber von Arztseite (noch) nicht ins Spiel gebracht, war 1997 ein Vorschlag der Uniklinik Ulm, allerdings damals mit einem Mortalitätsrisiko von 50% (ist heute wesentlich niedriger)...

Mal schauen, immerhin habe ich 24 Jahre erhalten, die damalige Voraussage lag bei 24 bis 36 Monaten, also ein unerwartet guter Erfolg. Der jahrelange "Tanz auf dem Vulkan" (Infekt oder innere Blutungen) ist immer wieder mal und besonders auch momentan schon ermüdend...
Gruß
Thomas

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Micha64 » 13.01.2021, 19:15

Hallo Thomas!
Wir hier sind alle nur Laien, meine Wenigkeit mit eingeschlossen. Ich würde dennoch empfehlen, auf Alans Vorschlag bezüglich einer langfristigen und dauerhaften Therapie einzugehen.
Du kannst nicht erwarten, daß es da ein Mittel gibt, das Dich in möglichst kurzer Zeit über ein gewisses Tief hieft, um dann wieder eine lange therapiefreie Zeit zu genießen. Es liest sich jetzt vielleicht etwas direkt, aber kann es sein, daß Du bei Deinen Arztbesuchen zu sehr darauf drängst? Ich meine es dahingehend auf Ruhe zu haben vor irgend einer Behandlung überhaupt.
Ansonsten hast Du das in der Vergangenheit offensichtlich richtig gemacht. Du läßt Dich nicht unterkriegen, siehst alles gesund kritisch, hast Therapeutika kommen und gehen sehen, treibst viel Sport und lebst mit der ganzen Geschichte seit über zwanzig Jahren.
Diese Aufmüpfigkeit im positiven Sinne könnte der Grund sein, warum man Dir Fludarabin anbietet,, quasi um Dir zu gefallen, obwohl so etwas nicht sein darf. Anders kann ich es mir nicht erklären.
Alan hat bereits einiges zu den grundlegenden Änderungen in der Therapie der CLL geschrieben. Es liegt in der Natur der Sache, daß alle diejenigen, die das Zeug (Fludarabin) noch bekommen haben, das nicht so gerne lesen. So brutal kann Wissenschaft nun mal sein. Aber natürlich wissen wir erst in ein paar Jahren, ob sich alles tatsächlich bestätigen wird.
Klar, die Thrombozyten bei Dir sind ein ernsthaftes Problem. Das ist nicht nur bei der CLL so. Nach meinem Verständnis sind die Blutplättchen sogar der elementare Bestandteil des gesamten Blutsystems. Wenn erst einmal zu wenig Blut produziert wird, kann auch nicht mehr so viel verteilt werden, vereinfacht ausgedrückt. Dagegen kann man sich den HB - Wert mehr oder weniger erarbeiten, bei entsprechend vorhandener Disziplin zumindest.
Ist eine Dauertherapie wirklich so schlimm?
Ibrutinib oder Venetoclax scheinen sich immer mehr zu bestätigen. Aber eine Therapie muß durchgezogen werden. Professionelle Hände helfen bei auftretenden Nebenwirkungen. Es muß Vertrauen zu denen vorhanden sein, die sich damit auskennen. Kortison kann und darf keine Dauerlösung sein!
Hoffentlich kommt dies hier nicht zu schroff rüber. Das Ruhrgebiet ist berüchtigt dafür, Dinge sofort auf den Punkt zu bringen und hoffentlich ist Deine Situation eine andere als die hier von mir beschriebene.
Micha

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Alan » 10.01.2021, 16:54

hier noch eine Ergänzung !

Die Bedeutung der Prognosefaktoren von SF3B1 sowie auch BCRC3 als hohes Risiko galt in der Ära der Immun -Chemo- Therapien. Die Botschaft von Prof. Stilgenbauer bedeutet das die beiden Prognose Faktoren
in der Ära neuartiger Therapien wie Ibrutinib , Idelalisib und Venetoclax neu bewertet werden müssen, was bedeutet, dass das Risiko neu definiert wird. Beide Prognosefaktoren gelten weiter als ungünstig aber nicht als Hochrisiko.

Gruß Alan

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Alan » 10.01.2021, 16:21

Hallo Thomas,

Dr. Sharmans CLL & Lymphom Blog
CLL-Prognosemarker definiert

SF3B1

Dies ist ein neuer Marker, der vor knapp zwei Jahren aufgetaucht ist 2012.  

Wenn Sie eine RNA-Kopie von DNA erstellen, besteht diese häufig aus langen RNA-Segmenten, die als „Introns“ bezeichnet werden und aus dem endgültigen RNA-Strang herausgeschnitten werden müssen (ich erinnere mich daran, indem ich „Introns Interrupt“ sagte).   Sobald alle Introns entfernt wurden, bleiben Ihnen die "Exons".   Wenn alle Exons aneinandergereiht sind, kann es in ein Protein kopiert (übersetzt) ​​werden.   Früher dachten wir, dies sei nur ein Haufen Zellabfälle aus Jahrtausenden der Evolution, aber jetzt wissen wir, dass diese Introns eine Reihe wichtiger Funktionen haben.

SF3B1 hat die Aufgabe, alle diese Introns auszuschneiden und die ununterbrochene Folge von Exons zu erzeugen.   Im Moment glaube ich nicht, dass wir vollständig verstehen, was auf zellulärer Ebene passiert, wenn SF3B1 mutiert ist, aber wir verstehen einige der klinischen Implikationen.  
 
 Patienten mit SF3B1-Mutationen sind gegen Fludarabin resistent.   

Das andere an SF3B1-Mutationen ist, dass Sie dadurch ein „hohes Risiko“ haben.   Es ist nicht so schlimm wie eine 17P-Deletion oder eine P53-Mutation, aber Sie sind immer noch schlechter dran als ohne.

SF3B1 kann hinterhältig sein, es kann sich im Hintergrund von Fällen mit normalen Chromosomen oder sogar in den 13q-Deletionen verstecken, in denen Sie sonst erwarten könnten, dass es einem Patienten ziemlich gut geht. Es gibt jetzt mehrere Marker für Fludarabinresistenz, einschließlich P53, BIRC3 und SF3B1. In meinen Augen wäre es ziemlich hilfreich, die Marker eines Patienten zu kennen, wenn sie zum ersten Mal diagnostiziert werden oder wenn Sie eine Behandlung auswählen. 

Gruß Alan

Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

von Thomas55 » 09.01.2021, 22:31

Hallo Alan,
...spontan kommt für mich FCR auch nicht in Frage. Kannst Du mir eine Quelle nennen zur Fludarabinresistenz bei SF3B1 Mutation ?
Gruß Thomas
PS : Momentan bin ich noch ziemlich "durch den Wind" , das Ganze muss sich noch setzen und mich dann mit meiner Hämatologin besprechen.

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