von Georgine » 25.06.2020, 13:59
Irgendwie ist mein Posting gerade verschwunden.
ok, meine Konsultation Uniklinik ist vorüber. Ich war in Heidelberg und in Köln anschließend, weil ich in Heidelberg enttäuscht war über den ganzen Ablauf des Gespräches.
Ergebnis: BIRC 3 :
Heidelberg, keine Chemo mehr sinnvoll, wie Alan ja auch schon erklärt hatte.
Köln: lt. Ärztinist die Datenlage, ob dies wirklich ein ungünstiger prognostischer Parameter ist, unklar. Es zeigt sich in den wenigen Daten, die über diese sehr seltene Mutation bekannt sind kein signifikant schlechteres Überleben, aber, es ist einfach wenig bekannt und so gut wie keine Studie vorhanden.
IGM Erhöhung: Lt. Laborbericht der Serumfixation von Köln: Es zeigt sich sowohl in der Spur der IGM als auch in der SPur der gesamten lambda Leichtketten eine schmale, scharf begrenzte Bande. Was bedeutet das ???
Diese verlaufen auf gleicher Höhe. polyklonale Immunglobulin Produktion ( IGA, IGG) ist vermindert, Beta 2 erhöht (3,3).
Zusammenfassend ist es eine monoklonale Gammopathie, entweder M. Waldenström oder eben durch die B-CLL. Das war ja schon vorher im Raum gestanden. Leider konnte damit meine Sorge, dass auch noch der Waldenström mitspielt, nicht genommen werden. In der Beurteilung der Uni Köln heißt es , dass die Menge des monoklonalen Proteins sehr gering ist und deshalb auch hier w&w. Ob meine beidseitige Vaskulitis an den Beinen nach längeren Wanderungen daher kommt ist nicht bekannt.
In Heidelberg wurde bezüglich des IGM nichts untersucht, es gab lediglich die Empfehlung per Blutuntersuchung zu überwachen.
Insgesamt war es interessant, die verschiedene Herangehensweise von Heidelberg und Köln zu sehen. Es war in Heidelberg nicht bekannt, dass es die Kombi Ibrutinib und Obinutuzumab gibt. Und wenn es sie gäbe, sieht der Arzt dort keinen Vorteil gegenüber der Monotherapie mit Ibrutinib. Warum ? Ich habe nicht mehr gefragt, er hatte einen schlechten Tag. Auch ob die Vaskulitis mit der CLL oder Waldenström zu tun hat, Antwort in Heidelberg, dann probieren Sie es aus, wenn es weggeht, gut, wenn nicht, dann setzen Sie es einfach wieder ab.
Solche Aussagen kamen in Köln nicht, dort ist der Vorschlag weiter w&w. Auch die Handhabung sehr einfühlsam. Nur es steht einfach dieser Waldenström im Raum als Zusatzbonus meiner CLL. Und wenn das so wäre, würde Venetoclax nicht gut wirken. Die Ärztin hat dann noch gesagt, wenn es zur Therapie kommt, könnte man evtl untersuchen, worauf meine Zellen besser reagieren. Wie, weiß ich nicht, habe nicht gefragt, da momentan noch w&w Empfehlung.
Fazit: in Köln habe ich mich viel besser aufgehoben gefühlt.
Irgendwie ist mein Posting gerade verschwunden.
ok, meine Konsultation Uniklinik ist vorüber. Ich war in Heidelberg und in Köln anschließend, weil ich in Heidelberg enttäuscht war über den ganzen Ablauf des Gespräches.
Ergebnis: BIRC 3 :
Heidelberg, keine Chemo mehr sinnvoll, wie Alan ja auch schon erklärt hatte.
Köln: lt. Ärztinist die Datenlage, ob dies wirklich ein ungünstiger prognostischer Parameter ist, unklar. Es zeigt sich in den wenigen Daten, die über diese sehr seltene Mutation bekannt sind kein signifikant schlechteres Überleben, aber, es ist einfach wenig bekannt und so gut wie keine Studie vorhanden.
IGM Erhöhung: Lt. Laborbericht der Serumfixation von Köln: Es zeigt sich sowohl in der Spur der IGM als auch in der SPur der gesamten lambda Leichtketten eine schmale, scharf begrenzte Bande. Was bedeutet das ???
Diese verlaufen auf gleicher Höhe. polyklonale Immunglobulin Produktion ( IGA, IGG) ist vermindert, Beta 2 erhöht (3,3).
Zusammenfassend ist es eine monoklonale Gammopathie, entweder M. Waldenström oder eben durch die B-CLL. Das war ja schon vorher im Raum gestanden. Leider konnte damit meine Sorge, dass auch noch der Waldenström mitspielt, nicht genommen werden. In der Beurteilung der Uni Köln heißt es , dass die Menge des monoklonalen Proteins sehr gering ist und deshalb auch hier w&w. Ob meine beidseitige Vaskulitis an den Beinen nach längeren Wanderungen daher kommt ist nicht bekannt.
In Heidelberg wurde bezüglich des IGM nichts untersucht, es gab lediglich die Empfehlung per Blutuntersuchung zu überwachen.
Insgesamt war es interessant, die verschiedene Herangehensweise von Heidelberg und Köln zu sehen. Es war in Heidelberg nicht bekannt, dass es die Kombi Ibrutinib und Obinutuzumab gibt. Und wenn es sie gäbe, sieht der Arzt dort keinen Vorteil gegenüber der Monotherapie mit Ibrutinib. Warum ? Ich habe nicht mehr gefragt, er hatte einen schlechten Tag. Auch ob die Vaskulitis mit der CLL oder Waldenström zu tun hat, Antwort in Heidelberg, dann probieren Sie es aus, wenn es weggeht, gut, wenn nicht, dann setzen Sie es einfach wieder ab.
Solche Aussagen kamen in Köln nicht, dort ist der Vorschlag weiter w&w. Auch die Handhabung sehr einfühlsam. Nur es steht einfach dieser Waldenström im Raum als Zusatzbonus meiner CLL. Und wenn das so wäre, würde Venetoclax nicht gut wirken. Die Ärztin hat dann noch gesagt, wenn es zur Therapie kommt, könnte man evtl untersuchen, worauf meine Zellen besser reagieren. Wie, weiß ich nicht, habe nicht gefragt, da momentan noch w&w Empfehlung.
Fazit: in Köln habe ich mich viel besser aufgehoben gefühlt.