Venetoclax Rituximab meine Therapie

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 20.09.2020, 14:12

Hallo Thomas
Das mit unserer Krankheit ist schon was spezielles. Ich habe Ende Monat wieder einen Termin in München, werde danach euch über meine Resultate, ausführlich informieren. Das mit deinen Thrombos tut mir wirklich leid, aber wie du selbst vor kurzem geschrieben hast, scheint dies dein Hauptproblem bei den vielen Therapieversuchen zu sein.
Hast du mal versucht ob man in anderen Kontinenten z.b. Amerika, schon einmal ähnlich gelagerte Fälle hatte?
Bis Ende Monat, mit freundlichen Grüßen Idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Thomas55 » 07.09.2020, 08:56

Idur hat geschrieben:
17.08.2020, 15:04
Das mit den Leuko und Granulozyten ist bei mir auch ein Problem, das ich jedoch im Griff habe.
Hallo Idur, wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmst Du ja noch einige Zeit weiterhin Venetoclax. Ich habe vor 3 Wochen damit ausgesetzt und wundere mich wie schnell sich die Granulozyten erholen : von rd. 800 als Tiefstwert auf inzwischen über 3.500, bei meinen beiden Rituximab Bendamustin Therapien hat es jeweils über ein halbes Jahr gedauert. Wenn es bei Dir auch so läuft hast Du die gute Aussicht nach Beendigung von Venetoclax auch da normale Blutwerte zu haben. Da scheint es doch einen großen Unterschied zwischen Chemo und BCL 2 Inhibitor zu geben.(Was sich bei mir nicht erholt sind die Lymhos, aktuell nur 380 und natürlich die Plättchen, aber das ist ja meine "Spezialität"...)
Gruß
Thomas

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 17.08.2020, 15:04

Hallo Thomas
Das mit den Leuko und Granulozyten ist bei mir auch ein Problem, das ich jedoch im Griff habe. Ich mache einmal im Monat eine Blutuntersuchung gebe die Werte in die Excel Datei und sehe so immer die Veränderunge. Neupogen das ich im Kühlschrank habe kommt in Zukunft nur noch zum Einsatz wenn die Leucos unter 500 fallen das dürfte bei mir ca alle 5 Monate sein. Was ich in den letzten Monaten verändert habe, ist der Sport. So mache ich jetzt 1 Woche pro Monat keinen Sport sodass sich meine Werte wieder etwas verbessern können. Venetoclax ist ja ausgerichtet Leucos auszuhungern und somit wird das Problem bei mir bis zum Ende der Therapie bleiben. Die ist jedoch im Moment das einzige Problem und so bin ich nach wie vor mit dem Medikament sehr zufrieden. Habe heute Tag 418 das heißt ich habe noch bis Ende der Therapie 334 Tage. Ich hoffe die Infos helfen dir etwas Thomas. Wünsche euch allen noch eine tolle Woche grüssle Idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Thomas55 » 13.08.2020, 13:17

Hallo Idur,
wie sieht es denn inzwischen bei Dir aus ? Mich interessiert vor allem was sich mit Deinen Leukos bezw. Neutros zwischenzeitlich getan hat. Für meine Hämatologin waren meine schlechten Werte in diesem Bereich mit ein Grund Venetoclax vorerst mal abzusetzen und zu warten was die Freiburger Lymphomkonferenz dazu sagt. Mit Granulozytenwachstumsfaktoren möchte sie möglichst wenig arbeiten und dann erst wenn die Neutros unter 500 sind.
Ich hoffe Dir geht es gut.
Thomas

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 15.06.2020, 10:18

Hallo Alan, Thomas und liebe Forums Besucher.
Ich muss mich bei euch Entschuldigen, bei der Durchsicht meiner Akten hat sich herausgestellt, das ich mich geirrt habe im Bezug auf die Delecion 17p. Bei mir wurde immer festgestellt, positiv Fish Resultate für TP 53 und 13q14 Delecion. Nochmals Sorry für meine falsche Behauptung.
Mit lieben Grüssen idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Alan » 14.06.2020, 19:19

Hallo Idur,
am 30.11.2018 hast du dem Forum mitgeteilt: 2014 hatte ich eine FCR – Erstlinien Therapie . Vorausgegangen waren diverse Untersuchungen die noch einmal bestätigen , dass ich eine Mutation Tp 53 und eine Del. 13q 14 habe.
Bei einer Interphasen – Fluoreszenz – in – Sito Hybridisierung ( I FISH ) werden fluoreszierende Sonden verwendet, um an Chromosomen von Zellen zu binden, die sich nicht teilen.
Diese Sonden sind spezifisch sehr empfindlich und genau für die Erkennung von Deletionen an Chromosomen. Mit I FISH sieht man nur wonach man sucht. Wenn eine 13q 14 Sonde verwendet wird und der Pat. eine 17 p Del. hat, wird man sie nicht erkennen. Wenn man eine 17p Del. hat, muss die Sonde 17p verwendet werden, man erkennt dann keine Del 11q , keine Del. 13q und keine Trisomie 12 .
Bei einer Chromosomen Analyse sieht man alle 23 Chromosomenpaare und man nimmt alles auf was wesentlich ist, aber nur wenn die Chromosomen sich teilen und somit in eine Metaphase versetzt werden. Es muss also zwischen einer Tp 53 Mutation und einer TP 53 Del. ( 17p Del ) unterschieden werden. Die Tp 53Mutation ist eine Veränderung der Basenabfolge innerhalb des Gens und kann mittels Sequenzierung nachgewiesen werden. ( TP 53 Mutationsanalyse )
Tp53 Mutation kann unabhängig von 17p Del. auftreten. Bei Tp53 Del. ( 17p Del. ) kommt es zum Verlust von genetischem Material, welches das gesamte Chromosom 17 auf dem kurzem Arm überspannt. I FISH kann eine Mutation von Tp53 nicht nachweisen, aber eine Tp53 Del.
Wenn die Zellteilung entgleist , können die Folgen schwerwiegend sein. Die CLL kann sehr komplex sein und es sind Schäden im Erbgut die erworben wurden.
Alles was Thomas über die Neutros und das Immunsystem geschrieben hat ist auch zu 100 % meine Meinung.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 14.06.2020, 18:56

Danke Thomas werde das Immunsystem auf jedenfall im Auge behalten. grüssle

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Thomas55 » 14.06.2020, 11:11

Idur hat geschrieben:
13.06.2020, 08:34
eine komplette Remission. Immunzytologisch lassen sich keine malignen B-Zellpopulationen mehr abgrenzen (CD19, CD5 0%). Therapiebedingt besteht eine grenzwertige Neutropenie (1.220/ul), wie im letzten Brief bereits diskutiert, sollte jedoch eine GCSF-Gabe nur bei Absinken der Neutrophilen unter 1000/ul erfolgen, da Sie hypertensive Nebenwirkungen unter vermehrter GCSF-Gabe berichtet hatten. Ansonsten ist die Dosierung von Venetoclax mit 400 mg/Tag zunächst aufrechtzuerhalten. Es sollte jedoch einmal pro Monat ambulant eine Blutbildkontrolle erfolgen.

Die Immunglobulin-Substitution ist bei einem normalen IgG-Spiegel von 547 mg/dl über die Sommermonate nunmehr zu pausieren.

Dann möchte ich noch über folgendes berichten: Vor einer Woche waren meine Leukos knapp wieder mal bei ein 1000 daher durfte ich mir 5 Neupogen-Spritzen abreichen.
Hallo Idur, schön wieder von Dir zu hören und dass es Dir gut geht. Trotzdem ein paar Anmerkungen zur Therapie und auch der unterschiedlichen Handhabung :
- Generell ist es natürlich gut wenn keine Krebszellen mehr nachweisbar sind, wenn dafür das Immunsystem down ist, finde ich das einen eher fragwürdigen Erfolg. Die Neutros sind sehr wichtig fürs Immunsystem, besonders wichtig für Cller, deren Haupttodesursache nun mal Infekte bezw. deren Folgen sind. Übrigens meine Hämatologin behandelt mit GCSF erst ab 500, da sie meint man kann nie richtig beurteilen was das sonst noch für Folgen hat. Meine letzten Werte waren unter 400mg Venetoclax am 5. Mai 710, am 12. Mai 1004, am 29. Mai1630 um zuletzt am 19.6. auf 1047 zu sinken, d.h. erholen sich bei mir auch ohne GCSF schwanken aber sehr, bin aber froh dass meine Hämatologin bei 710 noch die Ruhe behielt.
- Behalte den IgG Spiegel im Auge. Mein früherer Hämatologe hat da weniger drauf geachtet und er war trotz Substitution immer einiges unter 500. Ich hatte in diesen Jahren trotz der Substitution viele Infekte auch Pneumonien. Meine jetzige Hämatologin hat das Ziel den IgG wert möglichst nahe an 600 zu halten und das hat sich ausbezahlt, mein letzter Infekt war Februar 19, d.h. bald 1,5 Jahre ohne Infekt, für mich eine neue Erfahrung. 547 bei Dir ist da sicher gut, aber immer im Auge behalten...

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute
Thomas

zu den Untersuchungen im Münchener Leukämie Labor : Ich hatte ja 2017 und 2020 dort Knochenmarksmaterial zur Untersuchung, die hatten im Bericht vermerkt dass "Der bei einer vorangegangenen Untersuchung (08/2017) ebenfalls nachgewiesene zytogenietische unabhängige Klon mit Aberationen, die mit einer DLEU/13q- Deletion einhergehen, ist derzeit nicht nachweisbar" für mich ein Hinweis etwas vorsichtig mit den Ergebnissen auch eines renommierten Institutes umzugehen. Entweder hat sich da was geändert oder man hat die falsche Stelle im Knochenmark erwischt oder ....

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 13.06.2020, 16:49

Ok.ich will es so formulieren die delecion 17 p wurde in Mexiko 2008 und in den USA 2013 sowie 2019 in München durch knochenmarkbiopsien festgestellt. Nun wurde durch eine Molekulargenetische Untersuchung kein Nachweis von TP 53 Gen sowie
Keine 17 P delecion nachgewiesen. Gemäss diesem Befund muss es doch Veränderungen geben .Bin jedoch kein Artzt vielleich könnte Allen oder Thomas ein paar Worte zur Klärung Schreiben .grüssle Idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von HH20 » 13.06.2020, 14:22

Danke für die Aufklärung.

Du schreibst „prognostiziert“. D.h. es wurde damals nicht festgestellt sondern nur aufgrund der FCR Therapie, nach der es häufig auftritt, als mögliche Folgerung vermutet?

Deletion/Abberation und Mutationen sind irreversibel oder? D.h., wenn 17p, TP53, IGVH mutiert festgestellt wird, wird es auch immer so bleiben? Es sei denn, im Labor ist ein Fehler gemacht worden?

Danke und Gruß

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 13.06.2020, 12:33

Entschuldigung HH es sollte immer 17 p Deletion heissen die wurde übrigens schon im Jahr 2008 prognostiziert und ist jetzt zum ersten mal trotz einer (FCR Therapie im Jahr 2013) zum ersten mal weg .grüssle

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von HH20 » 13.06.2020, 10:23

Hallo Idur,

das sind super Nachrichten für dich, so soll es sein.

Ich habe eine kleine Frage bzgl. 17p, die nicht vorliegt.
In deinem ersten Beitrag hier im Forum hast du über 17q berichtet. Meintest du damit 17p oder ist 17q etwas anderes?

Gruß

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 13.06.2020, 08:34

Hallo Zusammen
Am 26.Mai 2020 war ich wieder einmal in München zur Nachuntersuchung. Wie immer wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und dabei positive Ergebnisse herausgefunden die ich hier ins Forum stellen möchte.
Molekularzytogenetik : Kein Nachweis einer TP53/17p-Deletion
An einem peripheren Blutausstrich wurde eine Fluoreszenz in situ Hybridisierung mit einer Sonde durchführt, die das TP53-Gen (17p13) markiert. In 100 analysierten Interphase-Kernen fand kein Hinweis auf das Vorliegen einer Deletion des TP53-Gens (keine 17p-Deletion).
Zusammenfassende Beurteilung: Unter fortlaufender Therapie mit Venetoclax zeigt sich in der aktuellen Kontrolluntersuchung erfreulicherweise eine komplette Remission. Immunzytologisch lassen sich keine malignen B-Zellpopulationen mehr abgrenzen (CD19, CD5 0%). Therapiebedingt besteht eine grenzwertige Neutropenie (1.220/ul), wie im letzten Brief bereits diskutiert, sollte jedoch eine GCSF-Gabe nur bei Absinken der Neutrophilen unter 1000/ul erfolgen, da Sie hypertensive Nebenwirkungen unter vermehrter GCSF-Gabe berichtet hatten. Ansonsten ist die Dosierung von Venetoclax mit 400 mg/Tag zunächst aufrechtzuerhalten. Es sollte jedoch einmal pro Monat ambulant eine Blutbildkontrolle erfolgen.
Die Immunglobulin-Substitution ist bei einem normalen IgG-Spiegel von 547 mg/dl über die Sommermonate nunmehr zu pausieren.
Aufgrund der belastungsinduzierten leichten Dysnoe sollte ergänzend noch ein Belastungs-EKG sowie Belastungs-Blutdruckmessung von kardiologischer Seite erfolgen, um Arrhythmien bzw. hypertensive Entgleisungen auszuschliessen.

Dann möchte ich noch über folgendes berichten: Vor einer Woche waren meine Leukos knapp wieder mal bei ein 1000 daher durfte ich mir 5 Neupogen-Spritzen abreichen. Auf Grund des neuesten Befundes betrachte ich meine Therapie jetzt schon als einen sehr grossen Erfolg und hoffe das es auch so weitergeht. Uebrigens habe ich mittlerweile Tag 353 und es geht mir nach wie vor sehr gut.
Noch kurz zum Immunsystem: IgG 547, IgA 26, IgM 18. Ich weiss das A und M sehr niedrig sind, aber doch noch vorhanden. Ich hoffe das ich mit meiner Kneip-Therapie und ausreichend Sport das Immunsystem bis zum nächsten Herbst wieder einigermassen flott bekomme, sodass ich eventl. im kommenden Winter kein Immunglobulin mehr benötige.
Nun wünsche ich allen noch ein schönes Wochenende.
Mit freundlichen Grüssen idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Idur » 10.05.2020, 14:38

Hallo Thomas Ich kann mich noch sehr gut an deinen Artikel über die selbst Versorgung von Imunglobulin zu Hause erinnern. Über den Sommer möchte ich auf das Imunglobulin verzichten und dann lebe ich in Hoffnung das sich das Immunsystem wieder erholen. Sollte das bis Oktober jedoch nicht der Fall sein werde ich mir auf jeden Fall dieses System zulegen. Nochmals vielen Dank und einen schönen Sonntag Idur

Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

von Thomas55 » 10.05.2020, 12:36

Hallo Idur,
...ich weiß nicht ob ich es schon mal geschrieben habe : Ich mache die IgG Infusionen selbst zuhause. Völlig problemlos und stressfrei seit vielen Jahren. Nur als Beispiel findest Du hier eine Infobroschüre : https://www.octapharma.de/de/service/im ... tml#c21779, es gibt auch andere Hersteller.
Gruß
Thomas

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