Leukämie-Online Forum - Antwort erstellen Leukämie-Online Forum Zum Inhalt Schnellzugriff Mitglieder Das Team FAQ Anmelden Foren-Übersicht Leukämien Seit meiner Diagnose wie gelähmt Forumsregeln Antwort erstellen Beitrags-Symbol: Keines Benutzername: Betreff: Bestätigungscode: Gib den Code genau so ein, wie du ihn siehst; Groß- und Kleinschreibung wird nicht unterschieden. Schriftfarbe: Sehr klein Klein Normal Groß Riesig table td th tr Smileys BBCode ist eingeschaltet [img] ist eingeschaltet [flash] ist ausgeschaltet [url] ist eingeschaltet Smileys sind eingeschaltet Die letzten Beiträge des Themas [quote=Alan post_id=39361 time=1561223483 user_id=4046] Hallo Digo, CLL – Diagnose kann zu Stress, Ängsten, Wut, Depressionen , Trauer und Müdigkeit führen. Können wir dies akzeptieren oder Körper und Geist nutzen um den Zugang von CLL einschränken indem wir ein schrecklicher Wirt für CLL sind, was bedeutet es dem unerwünschten Besucher es so unangenehm , wie möglich zu machen, abzuhängen , zu wachsen und die Kontrolle über Körper und Geist zu übernehmen. Als Gastgeber ist es unsere Aufgabe, so unwirtschaftlich wie möglich zu sein, es hilft gerade zu unhöflich zu sein, dies erfordert Gedanken und Handlungen . Gesunde Lebensstil Entscheidungen und diszipliniertes Leben zu stärken kommt unserer Immunfunktion zu Gute. CLL – Pat. mit Übergewicht ist nicht gut, wenn jedoch durch Lungenentzündung die Möglichkeit besteht 10 Kg abzunehmen ist dies nicht zu empfehlen. Ein guter Hämatologe konzentriert sich darauf welche Art CLL eine Person hat , aber welche Person hat CLL. Jedes Individuum verfügt über einen einzigartige biologische Umgebung, die den Ausbruch von CLL , seine Behandlung und langfristiges Überleben beeinflussen kann. Zusätzlich zu Aktivitäten eines gesunden Lebensstils besteht eine wirksame Reaktion gegen die Angst vor CLL und erneutem Auftreten darin, achtsam , hoffnungsvoll, präsent und dankbar zu sein. Auf Qualität und nicht nur auf Quantität des Lebens konzentrieren. Ein entspannter Körper und Geist ist einer gesunden Person förderlich. Stress Bewältigung ist für die Vorbeugung von Bedeutung und es ist wichtig Techniken zur Stress Reduzierung anzuwenden. Forschungen zeigen auch positive Auswirkung körperlicher Betätigung, Bewegung und Aktivität ( Yoga ) . Der Verzehr sauberer Lebensmittel bei CLL ist wichtig , um keine weiteren gesundheitliche Probleme zu erwerben. Es gibt keine bestimmte Diät die einem CLL- Pat. über eine ausgewogene Ernährung hinaus Vorteile bringt. Westliches Ernährungsmuster sind oft fettreiche Milchprodukte , verarbeitetes Fleisch , raffiniertes Getreide , zuckerhaltige Lebensmittel, kalorienhaltige Getränke und Fertiggerichte . Umsichtiges Ernährungsmuster : Aufnahme fettarmen Milchprodukten , Gemüse, Obst, Vollkorn Produkte und Säfte. Mittelmeer Ernährungsmuster: Hohe Aufnahme von Fisch, Gemüse , Hülsenfrüchte, Kartoffeln, Obst, Oliven - und Pflanzenöl in Bio- Qualität um die Gesundheit zu maximieren. Makrobiotika ist jedoch die beste nichtmedizinische Therapie bei Ernährung die dem Mittelmeer Ernährungsmuster sehr nahe kommt. Du bist was du isst. Wir als CLL- Pat. können durch vernünftige , umfassende Vorbeugung einen schrecklichen Status als Wirt erreichen , indem wir kein attraktiver Ort für CLL sind. Es gibt Hinweise , dass der Vitamin D- Spiegel ein Krebsrisiko und das Fortschreiten der Cll beeinflussen könnte , ob dies bewiesen wurde ist unklar. Vitamin D supplementieren ist auf jeden Fall wichtig. ( min 40 ng ml ) . Vitamin B-12 und Folsäure sind ebenfalls wichtig. Die Einnahme einen Multivitamins ist eine gute Idee , es gibt jedoch keine Daten die eine Notwendigkeit belegen. Bei gesunder Ernährung sind Nahrungsergänzungsmittel Geldverschwendung und können schädlich sein. Ein physisches Trauma kann schon Auswirkungen auf die Gesundheit haben. CLL ist aber etwas biologisches an der Zelle selbst, so sehen es CLL – Experten. CLL erworben zu haben ist ein langfristiges Projekt ( wenn auch unterschiedlich ) dass vorausschauendes Denken erfordert. Demenz kann man dadurch ausschließen. Psychologen die Überleben studieren sagen, dass CLL – Pat. die die Regeln befolgen , nicht so gut sind wie solche , die einen unabhängigen Geist haben. Wenn einem Patienten gesagt wird, dass er noch 6 Mon. zu leben hat, dann hat er 2 Möglichkeiten : Die Nachricht anzunehmen und zu sterben oder zu rebellieren und zu leben. CLL - Pat. die angesichts einer solchen Prognose CLL überleben sind berüchtigt. Das med. Personal stellt fest, dass es sich um “schlechte Patienten “ handelt. Sie folgen keinen Anweisungen. Sie hinterfragen alles , sie nerven , sie sind Überlebende . Ein chinesischer Philosoph sagte einmal , der Weise ist einer , der weiß, was er nicht weiß . Gruß Alan [/quote] Optionen BBCode ausschalten Smileys ausschalten URLs nicht automatisch verlinken Ansicht erweitern Die letzten Beiträge des Themas: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 05.03.2024, 12:23 Von meinem vorweihnachtlichen Desaster habe ich mich bis Heute gut erholt. Bin alle 4 Wochen zur Laborkontrolle in der Onkologie und schlucke seit dem Vorfall weiterhin kein Imbruvica. Blutwerte sind bisher nicht verschlechtert im Normbereich. Der Arzt ist guter Dinge und alles soll erstmal so weiter laufen. Das sich die Leukos erhöhen, davon kann man sicher ausgehen. Die Zeit wirds bringen. Ich sehe es auch gelassen und optimistisch in die nächsten Wochen und Monate. Hat von euch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann berichten? Dieter Von meinem vorweihnachtlichen Desaster habe ich mich bis Heute gut erholt. Bin alle 4 Wochen zur Laborkontrolle in der Onkologie und schlucke seit dem Vorfall weiterhin kein Imbruvica. Blutwerte sind bisher nicht verschlechtert im Normbereich. Der Arzt ist guter Dinge und alles soll erstmal so weiter laufen.Das sich die Leukos erhöhen, davon kann man sicher ausgehen. Die Zeit wirds bringen.Ich sehe es auch gelassen und optimistisch in die nächsten Wochen und Monate.Hat von euch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann berichten?Dieter Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 05.03.2024, 12:22 Zur Vollständigkeit meiner Geschichte hier meine Beiträge aus einem parallelen Faden. Als hätte ich es geahnt. In der Vorweihnachtswoche hatte ich Halsschmerzen und dann begann auch das Fieber. Also bin ich in der Notaufnahme gelandet. Labor zeigte Neutropenie. Also gabs sofort Antibiotika Immunstütze und Fiebersenker im Wechsel. Die Ärzte sahen mich in einem kritischen Zustand. Bin dann doch dem Teufel von der Schippe gesprungen. Kaum gings mir besser begann ein trockener Husten. Abstrich und Tag später die Ansage für einen RS Virus. Ob jetzt ursächlich oder Eingefangen lässt sich nicht mehr nachvollziehen. Da stellt sich mir die Frage. Gegen den RSV kann man sich impfen. Korona und Grippe habe ich ja auch empfohlen bekommen. RSV war keine Empfehlung. Imbruvica wurde bis zum Vorstellungstermin bei meiner Onkologin abgesetzt. Überhaupt ist mit dem Ereignis meine Sicherheitsdenken mit Imbruvica ziemlich unter die Räder gekommen. Ich dachte es wäre alle Bestens. Mal sehen wie es weiter geht. Dieter Zur Vollständigkeit meiner Geschichte hier meine Beiträge aus einem parallelen Faden.Als hätte ich es geahnt.In der Vorweihnachtswoche hatte ich Halsschmerzen und dann begann auch das Fieber. Also bin ich in der Notaufnahme gelandet. Labor zeigte Neutropenie. Also gabs sofort Antibiotika Immunstütze und Fiebersenker im Wechsel. Die Ärzte sahen mich in einem kritischen Zustand.Bin dann doch dem Teufel von der Schippe gesprungen. Kaum gings mir besser begann ein trockener Husten. Abstrich und Tag später die Ansage für einen RS Virus. Ob jetzt ursächlich oder Eingefangen lässt sich nicht mehr nachvollziehen.Da stellt sich mir die Frage. Gegen den RSV kann man sich impfen. Korona und Grippe habe ich ja auch empfohlen bekommen. RSV war keine Empfehlung.Imbruvica wurde bis zum Vorstellungstermin bei meiner Onkologin abgesetzt.Überhaupt ist mit dem Ereignis meine Sicherheitsdenken mit Imbruvica ziemlich unter die Räder gekommen. Ich dachte es wäre alle Bestens.Mal sehen wie es weiter geht.Dieter Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 25.05.2023, 12:45 Hallo zusammen, Cll ist längst Alltag. Ich schaue hier seltener rein. Ich denke das ist gut so. Meine Laborwerte sind weiter normal. Auch gut. Ich spüre eine ständige Müdigkeit. Ich schlafe täglich zwischen 8 und 9 Stunden und auch zwischendurch mal ne Stunde. Andererseits bin ich 2...3 mal die Woche 2 Stunden sportlich aktiv. Weiter so. Hallo zusammen,Cll ist längst Alltag. Ich schaue hier seltener rein. Ich denke das ist gut so. Meine Laborwerte sind weiter normal. Auch gut.Ich spüre eine ständige Müdigkeit. Ich schlafe täglich zwischen 8 und 9 Stunden und auch zwischendurch mal ne Stunde.Andererseits bin ich 2...3 mal die Woche 2 Stunden sportlich aktiv.Weiter so. Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 24.12.2022, 12:32 Hallo zusammen, bin seit 18 Monaten mit Imbruvica420 in Behandlung, und das unbefristet. Jetzt lese ich hier von einer befristeten Behandlung mit Ibrutinib + Venetoclax. Die Idee die Medikamente nicht weiter einnehmen zu müssen macht mich neugierig. Jetzt bin ich nicht in der Lage dazu für mich eine Bewertung vorzunehmen. Vielleicht kann mich von euch jemand unterstützen. Mein Ziel wäre mit meiner Onkologin das Thema zu besprechen. Hier einige Datenvon mir: Binet B Stadium I nach Rai Unmutierter IGHV Status Mutation im ATM Gen Nachweis 13q14 Deletion Bei folgenden steht kein Nachweis: SF3B1 Gen oder TP53 Gen Trisometrie 12 einer TP53/17p Deletion IgH-CCND1 Arrangement 6q21 und 6q23 Deletion Alternativ wäre einfach wie gehabt weiter machen. Euch allen schöne Weihnachten und ein gutes und GESUNDES neues Jahr Hallo zusammen,bin seit 18 Monaten mit Imbruvica420 in Behandlung, und das unbefristet.Jetzt lese ich hier von einer befristeten Behandlung mit Ibrutinib + Venetoclax.Die Idee die Medikamente nicht weiter einnehmen zu müssen macht mich neugierig.Jetzt bin ich nicht in der Lage dazu für mich eine Bewertung vorzunehmen.Vielleicht kann mich von euch jemand unterstützen.Mein Ziel wäre mit meiner Onkologin das Thema zu besprechen.Hier einige Datenvon mir:Binet BStadium I nach RaiUnmutierter IGHV StatusMutation im ATM GenNachweis 13q14 DeletionBei folgenden steht kein Nachweis:SF3B1 Gen oder TP53 GenTrisometrie 12 einer TP53/17p DeletionIgH-CCND1 Arrangement6q21 und 6q23 DeletionAlternativ wäre einfach wie gehabt weiter machen.Euch allen schöne Weihnachten und ein gutes und GESUNDES neues Jahr Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 26.11.2022, 11:43 Letzte Woche war ich bei der Influenza Impfung Diese Woche die 5. Coronaimpfung Bisher keine spürbaren Nebenwirkungen Letzte Woche war ich bei der Influenza ImpfungDiese Woche die 5. CoronaimpfungBisher keine spürbaren Nebenwirkungen Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 09.11.2022, 14:37 Heute gab es wieder Laborwerte: Leukos 7,7 HB 15 Thrombos 246 Onkologe und ich sind zufrieden Heute gab es wieder Laborwerte:Leukos 7,7HB 15Thrombos 246Onkologe und ich sind zufrieden Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 22.03.2022, 13:11 Oktober 21 wurde bei mir der Antikörperstatus im Labor mit dem Wert 0,1 bestimmt. Federführend von meinem Hausarzt. Darauf hin wurde die 3.Impfung sehr empfohlen. Meine Onkologin hielt nix von dem Antkörperstatus mit den Verweis auf die T-Zellen. Die würden das schon richten. Die 3. Imfung wurde von ihr auch empfohlen. Anfang März war die 4. Impfung für mich als immungeschwächter angedacht. Tage danach dann der Coronainfekt. Heute lass ich mich wieder testen. Auch wenn ich morgen mit 10 Tagen aus der Isolation raus bin. Möchte schon wissen wann das vorbei ist. Damit ich Kontakt mit anderen mit meinem Gewissen vereinbaren kann. Zumal ich am 8.4. auf eine längere Reise gehe. Dazu ist ein negativer Schnelltest erforderlich. Dieter Oktober 21 wurde bei mir der Antikörperstatus im Labor mit dem Wert 0,1 bestimmt. Federführend von meinem Hausarzt.Darauf hin wurde die 3.Impfung sehr empfohlen. Meine Onkologin hielt nix von dem Antkörperstatus mit den Verweis auf die T-Zellen. Die würden das schon richten. Die 3. Imfung wurde von ihr auch empfohlen.Anfang März war die 4. Impfung für mich als immungeschwächter angedacht.Tage danach dann der Coronainfekt.Heute lass ich mich wieder testen. Auch wenn ich morgen mit 10 Tagen aus der Isolation raus bin.Möchte schon wissen wann das vorbei ist. Damit ich Kontakt mit anderen mit meinem Gewissen vereinbaren kann.Zumal ich am 8.4. auf eine längere Reise gehe. Dazu ist ein negativer Schnelltest erforderlich.Dieter Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat HH20 von HH20 » 19.03.2022, 10:42 Hallo Dieter, hattest du den impftiter bestimmen lassen und hattest einen guten Schutz aufgebaut? Gruß Hallo Dieter,hattest du den impftiter bestimmen lassen und hattest einen guten Schutz aufgebaut?Gruß Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 19.03.2022, 08:06 Seit einer Woche bin ich Corona positiv. Wo ich mir das eingefangen habe weiß ich nicht. Meine Symptome: trockener Husten Schnupfen Gliederschmerzen lähmende Müdigkeit Geschmacks- und Geruchsverlust Schnelltest gestern daheim war noch positiv. Morgen gehe ich zur Teststelle, in der Hoffnung daß ich freigetestet werde. Wenn das nicht klappt bin ich 2 Tage später aus der Isolation. Dieter Seit einer Woche bin ich Corona positiv. Wo ich mir das eingefangen habe weiß ich nicht.Meine Symptome:trockener HustenSchnupfenGliederschmerzenlähmende MüdigkeitGeschmacks- und GeruchsverlustSchnelltest gestern daheim war noch positiv. Morgen gehe ich zur Teststelle, in der Hoffnung daß ich freigetestet werde. Wenn das nicht klappt bin ich 2 Tage später aus der Isolation.Dieter Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 08.02.2022, 13:33 Hallo, war gestern wieder beim Onkologen mit den Ergebnissen Laborwerte vom 7.02.2022 Leukos 9,6 HB 15,7 Thrombos 179 Hatte mittlerweile 4 Hautkrebs- Ops hinter mir. 3x weissen und 1x schwarzen Rissige Haut und Nägel ist nach wie vor belastend. Was das mit CLL und Imbruvica zu tun hat ist unklar. Sonst gehts mir gut. Habe eine HNO Erkrankung über Wochen nun hinter mich gebracht. Das Leben geht weiter Dieter Hallo,war gestern wieder beim Onkologen mit den ErgebnissenLaborwerte vom 7.02.2022Leukos 9,6HB 15,7Thrombos 179Hatte mittlerweile 4 Hautkrebs- Ops hinter mir. 3x weissen und 1x schwarzenRissige Haut und Nägel ist nach wie vor belastend.Was das mit CLL und Imbruvica zu tun hat ist unklar.Sonst gehts mir gut. Habe eine HNO Erkrankung über Wochen nun hinter mich gebracht.Das Leben geht weiterDieter Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 19.10.2021, 11:19 Wie folgt mein Beitrag Parallel in einem anderen Faden https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 699#p41832 Dieter Wie folgt mein Beitrag Parallel in einem anderen Fadenhttps://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/17/5699#p41832Dieter Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 22.06.2021, 12:13 Hallo zusammen, aktuell sind meine Leukos mit 10 im Normalbereich. Sonst keine spürbaren Nebenwirkungen. Super Dieter Hallo zusammen,aktuell sind meine Leukos mit 10 im Normalbereich.Sonst keine spürbaren Nebenwirkungen.SuperDieter Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 09.02.2021, 15:52 Laborwerte vom 18.01.2021 Leukos 38 HB 13,8 Thrombos 174 Super Laborwerte vom 18.01.2021Leukos 38HB 13,8Thrombos 174Super Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 31.12.2020, 18:19 Hallo zusammen, nach längerer Zeit mal wieder eine Meldung von mir. Meine Blutwerte haben sich nach 5 Monaten Ibrutrinib 420mg gut verbessert. Wesentliche Nebenwirkungen sind keine vorhanden. Laborwerte vom 7.12.2020 Leukos 65 HB 13 Thrombos 264 Meine CLL hat aktuell den Schrecken verloren. Das kann gerne so bleiben. Dieter Hallo zusammen,nach längerer Zeit mal wieder eine Meldung von mir.Meine Blutwerte haben sich nach 5 Monaten Ibrutrinib 420mg gut verbessert.Wesentliche Nebenwirkungen sind keine vorhanden.Laborwerte vom 7.12.2020Leukos 65HB 13Thrombos 264Meine CLL hat aktuell den Schrecken verloren. Das kann gerne so bleiben.Dieter Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt Zitat digo von digo » 24.09.2020, 10:06 Die Leukos sind innerhalb von 4 Wochen um 100.000 gefallen. Das ist an sich erfreulich. Für mich stellt sich die Frage ob dieser rasche Abfall des Wertes auch unangenehme Symptome mit sich bringt. Hat das mit vermehrter Übelkeit, Schwindel, Stuhlgang, Kopfweh, Sodbrennen, trockene Haut zu tun? Oder sind das die bekannten Nebenwirkungen von Imbruvica Hämatologin sagt das kann sein. Dieter Die Leukos sind innerhalb von 4 Wochen um 100.000 gefallen. Das ist an sich erfreulich.Für mich stellt sich die Frage ob dieser rasche Abfall des Wertes auch unangenehme Symptome mit sich bringt.Hat das mit vermehrter Übelkeit, Schwindel, Stuhlgang, Kopfweh, Sodbrennen, trockene Haut zu tun?Oder sind das die bekannten Nebenwirkungen von ImbruvicaHämatologin sagt das kann sein.Dieter Nach oben