von Annelise » 29.11.2018, 11:47
Thomas schreibt: Deshalb wären in diesem Thread vor allem Berichte interessant wer von den Betroffenen das Problem im Griff hat....
Ja es wäre allzu schön wenn man dieses Problem in den Griff bekommen würde. Da müsste die Forschung Fortschritte machen und herausfinden was die eigentliche Ursache ist. Darum gibt es ja nur Symptombekämpfung und die ist sehr individuell, je nachdem gegen was der Patient am meisten kämpft. Mir hilft es, wenn ich mich möglichst wenig anstrenge, körperlich und geistig. Keine eigentliche Leistung, nur das Nötigste. Dann kann ich funktionieren, was natürlich nur geht weil ich nicht arbeiten muss und mein Mann viel Rücksicht nimmt und hilft im Haushalt. Jede kleine Anstrengung büsse ich mit tagelanger Erschöpfung, Schmerzen (es fühlt sich an wie eine Entzündung in Muskeln und Gelenken oder wie eine starke Grippe ohne Fieber) und Schlaflosigkeit. Meistens brauche ich dann Medi's um wieder auf die Beine zu kommen. Jahrelang nahm ich ein tief dosiertes Antidepressiva gegen die Schmerzen und um besser zu schlafen, aber das hatte auch seine Nebenwirkungen, vor allem Kopfschmerzen. Das beste Mittel: lernen mit dem Körper und der Situation zu kooperieren, sich anzupassen, herausfinden was möglich ist und was man vermeiden muss. Und lernen mit wenig zufrieden zu sein!! Die Psyche hat einen grossen Einfluss wie ich die Einschränkungen erlebe!! Lange Zeit hoffte ich, mit einer Behandlung der CLL könnte das Problem gelöst werden, es scheint offenbar bei einzelnen zu gelingen, bei andern nicht. Und da die Krankheit weitestgehend bei Ärzten im deutschsprachigen Raum nicht zu Kenntnis genommen werden will, glauben auch die meisten Hämatologen, dass es psychosomatisch bedingt ist und sehen daraus auch keine Notwendigkeit zu handeln. Da bleibt einem nur übrig, das beste aus der Situation zu machen, und was das ist muss man selbst herausfinden.
lieben Gruss
Annelise
Thomas schreibt: Deshalb wären in diesem Thread vor allem Berichte interessant wer von den Betroffenen das Problem im Griff hat....
Ja es wäre allzu schön wenn man dieses Problem in den Griff bekommen würde. Da müsste die Forschung Fortschritte machen und herausfinden was die eigentliche Ursache ist. Darum gibt es ja nur Symptombekämpfung und die ist sehr individuell, je nachdem gegen was der Patient am meisten kämpft. Mir hilft es, wenn ich mich möglichst wenig anstrenge, körperlich und geistig. Keine eigentliche Leistung, nur das Nötigste. Dann kann ich funktionieren, was natürlich nur geht weil ich nicht arbeiten muss und mein Mann viel Rücksicht nimmt und hilft im Haushalt. Jede kleine Anstrengung büsse ich mit tagelanger Erschöpfung, Schmerzen (es fühlt sich an wie eine Entzündung in Muskeln und Gelenken oder wie eine starke Grippe ohne Fieber) und Schlaflosigkeit. Meistens brauche ich dann Medi's um wieder auf die Beine zu kommen. Jahrelang nahm ich ein tief dosiertes Antidepressiva gegen die Schmerzen und um besser zu schlafen, aber das hatte auch seine Nebenwirkungen, vor allem Kopfschmerzen. Das beste Mittel: lernen mit dem Körper und der Situation zu kooperieren, sich anzupassen, herausfinden was möglich ist und was man vermeiden muss. Und lernen mit wenig zufrieden zu sein!! Die Psyche hat einen grossen Einfluss wie ich die Einschränkungen erlebe!! Lange Zeit hoffte ich, mit einer Behandlung der CLL könnte das Problem gelöst werden, es scheint offenbar bei einzelnen zu gelingen, bei andern nicht. Und da die Krankheit weitestgehend bei Ärzten im deutschsprachigen Raum nicht zu Kenntnis genommen werden will, glauben auch die meisten Hämatologen, dass es psychosomatisch bedingt ist und sehen daraus auch keine Notwendigkeit zu handeln. Da bleibt einem nur übrig, das beste aus der Situation zu machen, und was das ist muss man selbst herausfinden.
lieben Gruss
Annelise