von Thomas55 » 07.04.2017, 21:56
seoul1 hat geschrieben:Hallo Thomas,
sicher ist die jeweilige Patientenverfügung manchmal schwer zu schlucken... aber, wer sich heute mal einen Begleitzettel eines simplen Kopfschmerzmittels oder einer medizinischen Zahncreme durchliest, findet ebenso die Mitteilung, dass er im schlimmsten Fall erhebliche Probleme bekommen kann.
Bei meiner FCR Behandlung habe ich auch einer Patientenerklärung zustimmen müssen, die erheblich war, aber, der Professor erklärte mir dazu lapidar: Sehen Sie, bereits das Leben ist lebensgefährlich.
Jedes Krankenhaus sichert sich heute mit extremen juristischen Texten ab, bevor auch nur ein Pfleger tätig wird. Bei Eingriffen muss man den behandelnden Ärzten vorab Absolution erteilen.
Man muss einfach seine Chancen abwägen...
Zu Venetoclax gibt es sicher breits eine Menge Erfahrungen, da ja eine Menge klinischer Studien erfolgt sind Prof. Stilgenbauer hat gerade zu Venetoclax auf dem ASH 2016 Meeting darüber berichtet, anderer Spezialisten auch. Bisher ist alles sehr vielversprechend verlaufen.
Mittlerweile ist Venetoclax generell in D zugelassen.
Auch zu Ibrutinib hat z.B. Prof Furmann dezidierte Berichte und Studien veröffentlicht.
Gruss Seoul
Hallo Seoul,
...ich hatte nur geschrieben, dass man die Seiten lesen soll, ohne sonstigem Kommentar.
Ansonsten ist nach meinen Infos "Venclyxto" außerhalb Studien nur nach Chemo-Immun und nach Kinasehemmer zugelassen, also momentan nur für einen kleinen Kreis. Übrigens hatte ich bisher noch nie für eine Therapie irgendwas unterschreiben müssen, und wenn Dein Professor erklärt "das Leben ist lebensgefährlich" finde ich das, nun ja, etwas problematisch.
Die Gefährlichkeit hast Du ja bei Deiner FCR-Behandlung selbst erfahren : Wenn ich mich richtig erinnere waren Deine Neutros gefährlich weit unten.
Über die Erfahrungen aus der Praxis warte ich ja noch immer, zumindest hier hat noch keiner was berichtet und die Studienzahlen sind, wie ich weiter unten bereits berichtet habe nicht sehr groß. Weil das Medikament als Orphandrug eingestuft wurde gab es eine beschleunigte Zulassung. Mein Arzt betreut über 100 Cll Patienten und er wäre auch sehr neugierig gewesen Erfahrungen zu sammeln, aber hatte dann nicht den Mut mir das tatsächlich zu empfehlen, da mein Immunmangelsyndrom in den letzten Monaten sich recht stark bemerkbar macht, trotz Globulinsubstitution.
Ansonsten habe ich schon Hoffnungen dass Venetoclax (Venclyxto) besser funktioniert als Ibruntinib (da hatte ich ja drei Fehlversuche und die Fachwelt diskutiert über vermehrte Richtersyndrome im Zusammenhang mit Ibrutinib). Die genannte Studie ist sicher interessant, da muss sich jeder informieren, mit dem Studienarzt die Sache durchsprechen und dann entscheiden.....
Gruß
Thomas
PS, da es hier nicht ganz rein passt die Info als PS : Statt Venclyxto haben wir uns für Nplate (Romiplostim) entschieden, ein Thrombobooster der wöchentlich gespritzt werden muss. Für ein generelles Fazit ist es noch zu früh, aber es sieht bisher ganz gut aus....
[quote="seoul1"]Hallo Thomas,
sicher ist die jeweilige Patientenverfügung manchmal schwer zu schlucken... aber, wer sich heute mal einen Begleitzettel eines simplen Kopfschmerzmittels oder einer medizinischen Zahncreme durchliest, findet ebenso die Mitteilung, dass er im schlimmsten Fall erhebliche Probleme bekommen kann.
Bei meiner FCR Behandlung habe ich auch einer Patientenerklärung zustimmen müssen, die erheblich war, aber, der Professor erklärte mir dazu lapidar: Sehen Sie, bereits das Leben ist lebensgefährlich.
Jedes Krankenhaus sichert sich heute mit extremen juristischen Texten ab, bevor auch nur ein Pfleger tätig wird. Bei Eingriffen muss man den behandelnden Ärzten vorab Absolution erteilen.
Man muss einfach seine Chancen abwägen...
Zu Venetoclax gibt es sicher breits eine Menge Erfahrungen, da ja eine Menge klinischer Studien erfolgt sind Prof. Stilgenbauer hat gerade zu Venetoclax auf dem ASH 2016 Meeting darüber berichtet, anderer Spezialisten auch. Bisher ist alles sehr vielversprechend verlaufen.
Mittlerweile ist Venetoclax generell in D zugelassen.
Auch zu Ibrutinib hat z.B. Prof Furmann dezidierte Berichte und Studien veröffentlicht.
Gruss Seoul[/quote]
Hallo Seoul,
...ich hatte nur geschrieben, dass man die Seiten lesen soll, ohne sonstigem Kommentar.
Ansonsten ist nach meinen Infos "Venclyxto" außerhalb Studien nur nach Chemo-Immun und nach Kinasehemmer zugelassen, also momentan nur für einen kleinen Kreis. Übrigens hatte ich bisher noch nie für eine Therapie irgendwas unterschreiben müssen, und wenn Dein Professor erklärt "das Leben ist lebensgefährlich" finde ich das, nun ja, etwas problematisch.
Die Gefährlichkeit hast Du ja bei Deiner FCR-Behandlung selbst erfahren : Wenn ich mich richtig erinnere waren Deine Neutros gefährlich weit unten.
Über die Erfahrungen aus der Praxis warte ich ja noch immer, zumindest hier hat noch keiner was berichtet und die Studienzahlen sind, wie ich weiter unten bereits berichtet habe nicht sehr groß. Weil das Medikament als Orphandrug eingestuft wurde gab es eine beschleunigte Zulassung. Mein Arzt betreut über 100 Cll Patienten und er wäre auch sehr neugierig gewesen Erfahrungen zu sammeln, aber hatte dann nicht den Mut mir das tatsächlich zu empfehlen, da mein Immunmangelsyndrom in den letzten Monaten sich recht stark bemerkbar macht, trotz Globulinsubstitution.
Ansonsten habe ich schon Hoffnungen dass Venetoclax (Venclyxto) besser funktioniert als Ibruntinib (da hatte ich ja drei Fehlversuche und die Fachwelt diskutiert über vermehrte Richtersyndrome im Zusammenhang mit Ibrutinib). Die genannte Studie ist sicher interessant, da muss sich jeder informieren, mit dem Studienarzt die Sache durchsprechen und dann entscheiden.....
Gruß
Thomas
PS, da es hier nicht ganz rein passt die Info als PS : Statt Venclyxto haben wir uns für Nplate (Romiplostim) entschieden, ein Thrombobooster der wöchentlich gespritzt werden muss. Für ein generelles Fazit ist es noch zu früh, aber es sieht bisher ganz gut aus....