von mmartins » 27.11.2015, 13:40
Hallo Futterfly
wie sind den die Ergebnisse ? Du müßtest sie doch jetzt haben?
Die Ärzte gehen definitiv durchaus andere Wege, so daß es wirklich sehr wichtig ist, selbst viel zu wissen um diese Wege auch selber beurteilen zu können. Mir hat das Forum hier sehr geholfen. Zwei CT innerhalb eines Jahres finde ich schon viel. Man darf nicht vergessen, daß die Strahlenbelastung durch ein CT nicht unerheblich ist. Bei mir wurden bei der Erstdiagnose drei CT gemacht, die jeweils einen anderen Bereich des Körpers untersucht haben, so daß das insofern eigentlich nur eine umfangreiche CT Untersuchung mit drei Teilen war.
Bei der FCR verliert man in der Regel keine Haare. Mir ist niemand, z.B. aus unserer SHG bekannt, bei dem das bei FCR passiert ist. Dadurch sieht auch oft niemand, daß man diese ernsthafte Erkrankung hat bzw. in der Therapie ist. Vom Äußeren her ändern man sich ja kaum. Im Moment nehme ich allerdings erheblich an Gewicht zu. Seit Beginn der Therapie habe ich im Mittel schon fast 5kg zugenommen, wobei da auch erheblich Schwankungen drin sind. Das kommt daher, daß ich einerseits weniger Sport treibe, anderseits aber gerade zwischen den Zyklen an heftigen "Fressanfällen" leide.
Bei mir wurde die CLL Ende 2006 mit 43 Jahren diagnostiziert. Sie war dann erst inaktiv, da alle Werte stabil waren. Ende 2008/Anfang 2009 gab es dann plötzlich einen Schub, bei dem sich die Lymphozyten rasant vervielfachten und gleichzeitig die Thrombos massiv absackten. In der Therapie wurde dann CR erreicht und es war bis Anfang 2015 Ruhe. Dann trat der gleiche Effekt leider wieder auf: Lymphozyten rasant rauf, Thrombos runter.
Bzgl einer Studie warte ab, was Dir die Kölner sagen. Im Moment gibt es da viele verschiedene Studien, wie die cll2bag, die die neuen Antikörper mit den Kinasehemmern kombinieren. Die Kölner können Dir da mit Sicherheit sehr kompetente Auskunft geben.
Viele Grüße
Michael
Hallo Futterfly
wie sind den die Ergebnisse ? Du müßtest sie doch jetzt haben?
Die Ärzte gehen definitiv durchaus andere Wege, so daß es wirklich sehr wichtig ist, selbst viel zu wissen um diese Wege auch selber beurteilen zu können. Mir hat das Forum hier sehr geholfen. Zwei CT innerhalb eines Jahres finde ich schon viel. Man darf nicht vergessen, daß die Strahlenbelastung durch ein CT nicht unerheblich ist. Bei mir wurden bei der Erstdiagnose drei CT gemacht, die jeweils einen anderen Bereich des Körpers untersucht haben, so daß das insofern eigentlich nur eine umfangreiche CT Untersuchung mit drei Teilen war.
Bei der FCR verliert man in der Regel keine Haare. Mir ist niemand, z.B. aus unserer SHG bekannt, bei dem das bei FCR passiert ist. Dadurch sieht auch oft niemand, daß man diese ernsthafte Erkrankung hat bzw. in der Therapie ist. Vom Äußeren her ändern man sich ja kaum. Im Moment nehme ich allerdings erheblich an Gewicht zu. Seit Beginn der Therapie habe ich im Mittel schon fast 5kg zugenommen, wobei da auch erheblich Schwankungen drin sind. Das kommt daher, daß ich einerseits weniger Sport treibe, anderseits aber gerade zwischen den Zyklen an heftigen "Fressanfällen" leide.
Bei mir wurde die CLL Ende 2006 mit 43 Jahren diagnostiziert. Sie war dann erst inaktiv, da alle Werte stabil waren. Ende 2008/Anfang 2009 gab es dann plötzlich einen Schub, bei dem sich die Lymphozyten rasant vervielfachten und gleichzeitig die Thrombos massiv absackten. In der Therapie wurde dann CR erreicht und es war bis Anfang 2015 Ruhe. Dann trat der gleiche Effekt leider wieder auf: Lymphozyten rasant rauf, Thrombos runter.
Bzgl einer Studie warte ab, was Dir die Kölner sagen. Im Moment gibt es da viele verschiedene Studien, wie die cll2bag, die die neuen Antikörper mit den Kinasehemmern kombinieren. Die Kölner können Dir da mit Sicherheit sehr kompetente Auskunft geben.
Viele Grüße
Michael