von seoul1 » 21.01.2014, 19:36
Hallo Nebelzauberer,
also bei mir waren diese Anzeichen auch ca. ein Jahr vor Diagnose und Therapie tastbar. Ich habe mir, da ich ja nicht diagnostiziert war, überhaupt nichts dabei gedacht, dass ich in der Leiste rechts und am Hals rechts je einen kleinen Knoten geabt habe. Dachte, nun ja, dass geht schon wiedewr weg und irgendwann fragst du mal den Arzt.
Es kamen dann Monate vor der diagnose die typischen Zeichen - wie ich heute rekapituliere - hinzu, schlapp und etwas Schweiss nachts... aber, ich dachte an alles andere, nicht CLL.
Meinen immer weiter abfallenden HB Wert habe ich nicht als solches erkannt, großer Fehler, wie ich heute weiß. Seit 20 Jahren ließ ich 1/4 jährlich Blutbilder erstellen, aber in 2013 letztmals im März... viel zu tun...
Bei Diagnose gefragt, ob ich Knoten habe, sagte ich, nö, nur so kleine Dinger hier. Dann stellte sich heraus, es waren noch weitere im Körper, an drei Stellen. WOW. CT und Untrschall ergaben Genauigkeit. Ich war platt....
Dann sofort FCR... beste Alternative lt DCLLSG. Heute, nach Beginn des 4. Zyklus hat sich das komplette Blutbild wieder stabilisiert, lediglich die Leukos gehen bei Chemo runter, aber eben auch wieder rasch bergauf.... bis 5,0 oder so, dann Beginnt ja die nächste Tour.
Mein HB hat sich durch die Säuberung des KM wieder erholt, z,zt. 12,5 mit steigernder Tendenz (viele Retikulozyten und gutem RPI).
Trombos bei 250, gehen immer etwas runter, aber eben auch wieder rauf...
Insgesamt geht es mir wesentlich besser als vor der Therapie, auch weil ich Gewicht abgeworfen habe.
Bin jetzt von Essen nach Köln gegangen und fühle mich dort äußerst wohl...und , poch,poch, poch... bisher keine Nebenwirkungen.
Morgen US, aber gefühlt wurde nichts mehr, sodass bereits jetzt CR erreicht wurde. Trotzdem sollen weitere Zyklen gemacht werden, sagen die Experten, da nur so eine lange Rem erreicht werden kann.
Lase auch eine MRD machen.
Mal sehen, wie es weitergeht. demnächst werden wir ja viele weitere Medikamente zur Verfügung haben. Ich bin da sehr zuversichtlich, denn, ändern kann ich nichts mehr an meiner Diagnose. Ich habe meine Lebensweise umgestellt... mehr kann ich ja nicht tun, außer mich jeweils genaustens informieren....Aufpassen muss man bei allem, wie ein Schießhund, das war meine Erfahrung in E...Wenn Patienten mehr lesen als Ärzte muss etwas falsch sein.
Hallo Nebelzauberer,
also bei mir waren diese Anzeichen auch ca. ein Jahr vor Diagnose und Therapie tastbar. Ich habe mir, da ich ja nicht diagnostiziert war, überhaupt nichts dabei gedacht, dass ich in der Leiste rechts und am Hals rechts je einen kleinen Knoten geabt habe. Dachte, nun ja, dass geht schon wiedewr weg und irgendwann fragst du mal den Arzt.
Es kamen dann Monate vor der diagnose die typischen Zeichen - wie ich heute rekapituliere - hinzu, schlapp und etwas Schweiss nachts... aber, ich dachte an alles andere, nicht CLL.
Meinen immer weiter abfallenden HB Wert habe ich nicht als solches erkannt, großer Fehler, wie ich heute weiß. Seit 20 Jahren ließ ich 1/4 jährlich Blutbilder erstellen, aber in 2013 letztmals im März... viel zu tun...
Bei Diagnose gefragt, ob ich Knoten habe, sagte ich, nö, nur so kleine Dinger hier. Dann stellte sich heraus, es waren noch weitere im Körper, an drei Stellen. WOW. CT und Untrschall ergaben Genauigkeit. Ich war platt....
Dann sofort FCR... beste Alternative lt DCLLSG. Heute, nach Beginn des 4. Zyklus hat sich das komplette Blutbild wieder stabilisiert, lediglich die Leukos gehen bei Chemo runter, aber eben auch wieder rasch bergauf.... bis 5,0 oder so, dann Beginnt ja die nächste Tour.
Mein HB hat sich durch die Säuberung des KM wieder erholt, z,zt. 12,5 mit steigernder Tendenz (viele Retikulozyten und gutem RPI).
Trombos bei 250, gehen immer etwas runter, aber eben auch wieder rauf...
Insgesamt geht es mir wesentlich besser als vor der Therapie, auch weil ich Gewicht abgeworfen habe.
Bin jetzt von Essen nach Köln gegangen und fühle mich dort äußerst wohl...und , poch,poch, poch... bisher keine Nebenwirkungen.
Morgen US, aber gefühlt wurde nichts mehr, sodass bereits jetzt CR erreicht wurde. Trotzdem sollen weitere Zyklen gemacht werden, sagen die Experten, da nur so eine lange Rem erreicht werden kann.
Lase auch eine MRD machen.
Mal sehen, wie es weitergeht. demnächst werden wir ja viele weitere Medikamente zur Verfügung haben. Ich bin da sehr zuversichtlich, denn, ändern kann ich nichts mehr an meiner Diagnose. Ich habe meine Lebensweise umgestellt... mehr kann ich ja nicht tun, außer mich jeweils genaustens informieren....Aufpassen muss man bei allem, wie ein Schießhund, das war meine Erfahrung in E...Wenn Patienten mehr lesen als Ärzte muss etwas falsch sein.