von jan » 22.04.2012, 20:33
Lieber "Schrecklassnach"
Deine Gedanken und Verunsicherung kann ich aus eigener Erfahrung sehr gut nachvollziehen. Mir ging es nach meiner Diagnose genau so, und ich war zu dem Zeitpunkt ebenfalls jung (28), die CML wurde sehr früh bei einem Routinecheck erkannt, und ich lebte damals seit vielen Jahren noch kinderlos in fester Partnerschaft. Ich habe damals ebenfalls alles in Frage gestellt und war ob der Diagnose verzweifelt.
Vielleicht macht Dir aber auch Hoffnung, dass dies über 10 Jahre zurückliegt und ich heute verheiratet bin, zwei kleine Kinder habe, ein normales Leben führe (was ist normal? jedenfalls nicht eingeschränkt durch die CML oder die Therapie) und auch guter Hoffnung bin, so alt zu werden wie jeder andere meines Alters auch. Auch wenn die CML eine schwerwiegende Erkrankung ist, kann sie, wenn von einem erfahrenen Arzt betreut und konsequent therapiert, als chronische Erkrankung langfristig unter Kontrolle gehalten werden. Auch arbeitet die Forschung intensiv an einer Heilung, so dass man auch guter Hoffnung sein kann, die CML vielleicht in einigen Jahren ohne eine Knochenmarktransplantation zu heilen.
Wichtig ist in dieser Phase bei Dir, von einem mit CML erfahrenen Arzt behandelt zu werden. Da sich für Euch die Familienplanungsfrage noch stellt, wäre es evtl auch eine Idee, Sperma einzufrieren, bevor Du mit der Therapie beginnst. Zwar scheint die Erfahrung zu zeigen, dass Imatinib/Glivec (soweit Du mit diesem als Ersttherapie behandelt wirst) die Keimzellen nicht beeinflusst, aber garantieren kann Dir das niemand, und ggf. ist ja auch der Einsatz anderer, neuerer Medikamente wie Nilotinib/Tasigna oder Dasatinib/Sprycel erforderlich, bei denen man noch unsicherer ist, was dies für die Keimzellen bedeutet. So habt Ihr auf jeden Fall eine Rückfalloption für die Familienplanung, falls Ihr den natürlichen Weg nicht beschreiten wollt.
Wir beantworten Dir natürlich gerne Fragen, die Du hast. Lass Dich nicht nervös machen - im Web findest Du jede Menge Informationen, aber Du musst sie hinterfragen - wann wurden sie aktualisiert, wer hat sie warum geschrieben, für welche Phase der Erkrankung gelten sie. Du hattest ja "Glück im Unglück", dass Du durch Zufall sehr sehr früh diagnostiziert wurdest, und in dieser Phase wirken die Medikamente üblicherweise sehr gut, während manche der Web-Artikel auf CML in fortgeschrittenen Phasen, mit Resistenzen oder ähnlichem beziehen, was nicht vergleichbar ist. Daher nicht zu sehr beunruhigen lassen. Hier auf der Homepage findest Du viele Artikel über CML, z.B. über die "IRIS-Studie" (8-Jahre Glivec), die CML-IV-Studie (Imatinib, Imatinib+Interferon), die ENESTnd-Studie (Nilotinib), die Dasision-Studie (Dasatinib) - all diese Studien zeigen, dass das Überleben bei in chronischer Phase therapierter CML nahe an dem der gesunden Durchschnittsbevölkerung liegt.
Herzliche Grüße - und sei versichert, Du bist nicht allein, und das Leben geht weiter.
Viele Grüße
Jan
Lieber "Schrecklassnach"
Deine Gedanken und Verunsicherung kann ich aus eigener Erfahrung sehr gut nachvollziehen. Mir ging es nach meiner Diagnose genau so, und ich war zu dem Zeitpunkt ebenfalls jung (28), die CML wurde sehr früh bei einem Routinecheck erkannt, und ich lebte damals seit vielen Jahren noch kinderlos in fester Partnerschaft. Ich habe damals ebenfalls alles in Frage gestellt und war ob der Diagnose verzweifelt.
Vielleicht macht Dir aber auch Hoffnung, dass dies über 10 Jahre zurückliegt und ich heute verheiratet bin, zwei kleine Kinder habe, ein normales Leben führe (was ist normal? jedenfalls nicht eingeschränkt durch die CML oder die Therapie) und auch guter Hoffnung bin, so alt zu werden wie jeder andere meines Alters auch. Auch wenn die CML eine schwerwiegende Erkrankung ist, kann sie, wenn von einem erfahrenen Arzt betreut und konsequent therapiert, als chronische Erkrankung langfristig unter Kontrolle gehalten werden. Auch arbeitet die Forschung intensiv an einer Heilung, so dass man auch guter Hoffnung sein kann, die CML vielleicht in einigen Jahren ohne eine Knochenmarktransplantation zu heilen.
Wichtig ist in dieser Phase bei Dir, von einem mit CML erfahrenen Arzt behandelt zu werden. Da sich für Euch die Familienplanungsfrage noch stellt, wäre es evtl auch eine Idee, Sperma einzufrieren, bevor Du mit der Therapie beginnst. Zwar scheint die Erfahrung zu zeigen, dass Imatinib/Glivec (soweit Du mit diesem als Ersttherapie behandelt wirst) die Keimzellen nicht beeinflusst, aber garantieren kann Dir das niemand, und ggf. ist ja auch der Einsatz anderer, neuerer Medikamente wie Nilotinib/Tasigna oder Dasatinib/Sprycel erforderlich, bei denen man noch unsicherer ist, was dies für die Keimzellen bedeutet. So habt Ihr auf jeden Fall eine Rückfalloption für die Familienplanung, falls Ihr den natürlichen Weg nicht beschreiten wollt.
Wir beantworten Dir natürlich gerne Fragen, die Du hast. Lass Dich nicht nervös machen - im Web findest Du jede Menge Informationen, aber Du musst sie hinterfragen - wann wurden sie aktualisiert, wer hat sie warum geschrieben, für welche Phase der Erkrankung gelten sie. Du hattest ja "Glück im Unglück", dass Du durch Zufall sehr sehr früh diagnostiziert wurdest, und in dieser Phase wirken die Medikamente üblicherweise sehr gut, während manche der Web-Artikel auf CML in fortgeschrittenen Phasen, mit Resistenzen oder ähnlichem beziehen, was nicht vergleichbar ist. Daher nicht zu sehr beunruhigen lassen. Hier auf der Homepage findest Du viele Artikel über CML, z.B. über die "IRIS-Studie" (8-Jahre Glivec), die CML-IV-Studie (Imatinib, Imatinib+Interferon), die ENESTnd-Studie (Nilotinib), die Dasision-Studie (Dasatinib) - all diese Studien zeigen, dass das Überleben bei in chronischer Phase therapierter CML nahe an dem der gesunden Durchschnittsbevölkerung liegt.
Herzliche Grüße - und sei versichert, Du bist nicht allein, und das Leben geht weiter.
Viele Grüße
Jan