Nebenwirkungen

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Tobi78
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Tobi78 » 12.02.2019, 15:41

Hallo
Ich war heute morgen bei meiner Onkologin
Blutwerte sind gut
BCR ABL Wert wird geprüft
Wegen meinem Thema Nebenwirkungen-Schmerzen hat Sie mir zeitnah einen Termin im
CML Kompetenz Zentrum in Mannheim organisiert(Ende Februar)
Auf lange Sicht wird die Umstellung auf Tasigna der nächste Schritt sein
Ist mir eigentlich nicht recht...
Grüße Tobi

Tobi78
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Tobi78 » 06.02.2019, 19:29

Hallo Manolito,

vielen Dank für die Infos
Ich wünsche dir weiterhin gute Werte und eine gute Zeit
Grüsse aus SÜW

manolito
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von manolito » 05.02.2019, 22:17

Hallo Tobi,

der Pleuraerguss machte sich bei mir durch abnehmende Leistungsfähigkeit bemerkbar. Gerade wenn Du Dich viel bewegst merkst Du, dass Dir die Puste schnell ausgeht. Dazu kommt eine Gewichtszunahme (bedingt durch die Flüssigkeit im Lungenbereich). Du stellst das selber sehr schnell fest. Mein Onkologe hat mich immer auch dazu untersucht, da ihm diese Nebenwirkung bekannt war. Wichtig; diese Nebenwirkung muss nicht bei jedem auftreten.

Tobi78
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Tobi78 » 05.02.2019, 19:35

Hallo Manolito,

um die Akne zu minimieren,habe ich Wurst(esse eh kaum Schwein)und Schokolade und Zucker minimiert
Bringt mir aber nicht viel
Die Hautirritationen sind in unregelmäßigen Abständen mal mehr,mal weniger
Damit kann ich leben
Frage:
Wie macht sich ein Pleuraerguss bemerkbar?
Gruß Tobi

manolito
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von manolito » 05.02.2019, 17:18

Hallo Tobi,

bei mir wurde CML im April 2015 diagonostiziert. Bin dann wie Du mit 100 mg Sprycel gestartet. Kopfschmerzen hatte ich danach nur am 1 Tag, danach nicht mehr. Was bei mir auch war ist die Akne, welche immer schubweise kam und wieder verschwand. Ansonsten ging es mir gut bis ende 2017, da hatte ich einen Pleuraerguss welcher punktiert werden musste. Danach setzten wir Sprycel ab da ich eh schon negativ war. Seit über einem Jahr lebe ich ohne Tabletten. Die Blutwerte werden monatlich kontrolliert. Ich treibe viel Sport (bin 58) Laufen, Wandern. Mein Arzt sagte mir auch, dass so das Imunsystem zusätzlich angeregt wird. Sport mache ich aber schon immer und es tut mir gut. Ich schenke der Krankheit nun nicht mehr viel Aufmerksamkeit. Sollte es zu einem Anstieg kommen, haben wir schon eine Strategie ausgemacht mit Bosutinib oder ABL 001. Fazit: Sprycel halte ich für sehr effektiv solang es keine gravierenden Nebenwirkungen erzeugt.
Grüsse aus der CH

Tobi78
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Tobi78 » 04.02.2019, 12:07

Hallo Sophie,

Akne und Appetitlosigkeit haben ca 4 Wochen nach Beginn der Einnahme von Sprycel eingesetzt
Die Knochenschmerzen und Migräne sind stetig gestiegen und nach 3 Monaten so stark das es mich im Alltag beeinträchtigt
Gegen die Müdigkeit,Migräne und steife Muskeln hilft mir wandern und laufen,
dadurch sind aber die Knochenschmerzen noch stärker
Ich habe den Termin bei meiner Onkologin auf den 12.02.19 vorgezogen,denn ich bin der Meinung das es Alternativen zu Schmerzmittel geben muss
Ein weiterer Gedanke ist,mich in Mannheim im
CML Kompetenz Zentrum vorzustellen...
Ich bin froh,das es diese Plattform zum austauschen von Erfahrungen gibt

An meiner Geduld arbeite ich natürlich auch...

Gruß Tobi

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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Sopherl23 » 03.02.2019, 22:02

Hallo Tobi,
wann haben deine Nebenwirkungen denn begonnen? Direkt oder erst später?
Ich nehme Sprycel 100mg erst seit Ende Oktober, Pickel und leuchten Ausschlag habe ich ziemlich schnell bekommen, ab und zu Probleme mit der Verdauung. Aber Kopfschmerzen hatte ich nur in der ersten Nacht, Knochen- und Gelenkschmerzen habe ich keine.
Viele Grüsse, Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag

Tobi78
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Tobi78 » 01.02.2019, 07:07

Guten Morgen Marc,

schönen Tag und gute Zeit...
Gruß Tobi

Marc
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Marc » 31.01.2019, 22:18

Hallo Tobi,

nein, ich nehme keinerlei Vitamine, etc. ein.
Abgesehen von Obst und einem Glas Multivitaminsaft am Morgen.

Gruss

Marc

Tobi78
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Tobi78 » 31.01.2019, 20:23

Hallo Marc,

Danke für die Infos
Nimmst du zusätzlich Vitamine oder Magnesium ein?

Marc
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Marc » 30.01.2019, 21:00

Hallo Tobi,

Kopfschmerzen gehören tatsächlich zu den sehr häufigen Nebenwirkungen von Sprycel.
Anfangs hatte ich sehr häufig Kopfschmerzen, im Laufe der Jahre hat das nachgelassen.
Allerdings sind diese bis heute nicht ganz verschwunden und es gibt immer wieder Tage,
da tritt dies öfter auf. Oft auch viele Tage in Folge und mit Ibuprofen werden diese dann
erträglich. Allerdings in der helleren Jahreszeit nehmen die Nebenwirkungen sehr deutlich
ab. Hängt wohl mit dem mehr an Bewegung und frischer Luft zusammen.

Gleiches gilt auch für Muskel- und Knochenschmerzen. Glaube mir, die Nebenwirkungen
bzw. die Wahrnehmung dieser nehmen mit der Zeit ab.

Gruss

Marc

P.S. Sprycel seit Oktober 2005, fast ohne längere Unterbrechungen.

Tobi78
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Nebenwirkungen

Beitrag von Tobi78 » 29.01.2019, 21:09

Hallo
mein Name ist Tobi,bin 40Jahre und habe seit dem Zufallsbefund im Juni 2018 die Diagnose
Seitdem nehme ich Sprycel 100mg
Ich bin sehr froh das die CML gut behandelbar ist
Meine Onkologin ist zufrieden mit meinen Werten (Leukos gleichbleibend bei 4200-5600)
Mein Thema sind die Nebenwirkungen
Die Appetitlosigkeit,Magenprobleme und Akne sind erträglich
Migräne und Knochenschmerzen mit Erschöpfung beeinträchtigen mich sehr
Ich kann nachmittags ab 14-15 Uhr nicht mehr schmerzfrei laufen
Versuche mit Sport gegenzusteuern
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Liebe Grüße Tobi

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