Herzbeutelerguss durch Tasigna

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Daskleineichbinich27
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Re: Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 24.09.2018, 12:10

Hallo Anne Danke für dein schreiben
Ich bekomme Donnerstag erst alle endgültigen Befunde der KMP u wenn die nix anderes sagen werde ich beginnen mit Sprycel. Welcher arm ist noch nicht klar. Denke Donnerstag erfahre ich mehr.
Tja bin gespannt. Muss es auf mich zukommen lassen.
Gibt's da ne austauschgruppe für die DasaHIT Studie? Danke für deine Erfahrungen
Gruß Brigitte
For I am quite sure:neither death or life, neither angels or demons, neither present or future, or any powers,neither high or low, or anything else in the world, can separate us from the love of God which he gives us in Jesus Christ, our Lord, give.

Anne
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Re: Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von Anne » 24.09.2018, 09:47

Hallo Brigitte,

ja, ich bin auch in der DasaHit-Studie. Ich nehme Sprycel täglich ein, habe aber in Rücksprache mit meinem Arzt die Dosis auf 80 mg reduziert, womit ich ganz gut zurecht komme. Unter der vorgesehenen Dosis von 100 mg hatte ich sehr mit Mattigkeit zu kämpfen.

Ich hörte von verschiedenen Seiten, dass viele Patienten mit dem Pausieren für zwei Tage Schwierigkeiten haben, da die Nebenwirkungen nach der Pause wieder heftiger ausfallen. Deshalb bin ich gar nicht so unglücklich darüber, nicht zu pausieren.

In welchem Arm bist Du zwischenzeitlich gelandet?

Alles Gute und liebe Grüße

Anne

Daskleineichbinich27
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Re: Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 15.09.2018, 23:45

Hallo Anne
Habe grad gelesen dass du auch in der DasaHIT Studie bist
In welchem Arm bist du gelandet?
Ich soll jetzt wahrscheinlich randomisierte werden.
Habe noch nicht mit der Therapie angefangen da die Werte der KMP noch ausstehen.
Welche Erfahrungen hast du mit dasatinib gemacht?

LG Brigitte
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Daskleineichbinich27
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Re: Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 15.09.2018, 23:44

Hallo Anne
Habe grad gelesen dass du auch in der DasaHIT Studie bist
In welchem Arm bist du gelandet?
Ich soll jetzt wahrscheinlich randomisierte werden.
Habe noch nicht mit der Therapie angefangen da die Werte der KMP noch ausstehen.
Welche Erfahrungen hast du mit dasatinib gemacht?

LG Brigitte
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Anne
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Re: Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von Anne » 05.11.2017, 21:35

Hallo Jochen,

vielen Dank für Deinen interessanten Bericht. Mein Perikarderguss ist nicht so groß, dass er punktiert werden muss, wie das bei Dir de Fall war. Zwischenzeitlich wurde ein Umstellen auf Bosutinib versucht, aber trotz niedriger Anfangsdosierung im Rahmen der Bodo-Studie habe ich diesen TKI überhaupt nicht vertragen und nach vier Wochen wurde das Bosutinib wieder abgesetzt. Nun nehme ich seit zwei Wochen Dasatinib im Rahmen der DasaHIT-Studie. Damit komme ich besser zurecht und in zwei Tagen entscheidet sich, in welchen Arm der Studie ich komme - also 5 Tage Einnahme und 2 Tage Pause oder durchgängige Einnahme. Die Gefahr von Pleuraergüssen sinkt nach Einschätzung meines Arztes bei der Variante mit den zweitägigen Pausen. Also hoffe ich mal, dass ich in diesen Arm gelost werde.

Viele Grüße und alles Gute,

Anne

fleischle
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Re: Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von fleischle » 23.10.2017, 13:41

Hallo Anne,
Ich hatte 2014/15/16 unter Sprycel ständig mit Pleuraergüssen zu kämpfen. Dann Umstellung auf Tasigna, mit dem Ergebnis eines Pericardergusses Juli 2016. Nach Punktion, Umstellung auf Bosulif im August 2016. Bei 500 mg hatte ich starke Nebenwirkungen, daher haben wir auf 400 mg reduziert. Die Nebenwirkungen sind seither erträglich, und ein Erguss hat sich seither weder in der Pleura, noch im Pericard gebildet.
Jochen

RenateW

Re: Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von RenateW » 15.07.2017, 16:38

Hallo Anne,

das ist eine schwierige Situation, ich kann verstehen, dass Du ratlos bist.

Ich verstehe nicht, weshalb Bosulif dann besser verträglich sein soll als Sprycel oder Tasigna. Mir wurde auch die Teilnahme an der BODO-Studie empfohlen und ich habe gefragt weshalb, da der Fokus bei mir auf einem erfolgreichen Absetzversuch liegt. Ich möchte auf einen TKI wechseln, der die Chancen erhöht und ich habe gesagt, dass es bei Bosulif hierzu noch keine Erkenntnisse gibt und ob dann ein Absetzen überhaupt in Frage kommt. Dann hieß es, dass das auch nach einer Therapie mit Bosulif denkbar sei. Ich sehe das skeptisch, da die dritte Generation der TKI noch keine Langzeitdaten hinsichtlich der Sicherheit und der Wirkung vorweisen kann.

Die EUROSKI-Absetzstudie hat ergeben, dass es hinsichtlich des erfolgreichen Absetzens KEINEN ÜBERLEGENEN TKI gibt. Deshalb frage ich mich, ob nicht auch ein Wechsel auf Glivec für Dich in Frage kommt. Es geht doch jetzt in erster Linie darum, den Perikarderguss in den Griff zu bekommen bzw. zu beseitigen.

Mich würde noch interessieren, weshalb Du das pegylierte Interferon abgesetzt hast, da ich selbst bezüglich der NW Bedenken habe.

Ich würde die nächsten Wochen nutzen, mir eine alternative Meinung einzuholen. Vielleicht kannst Du auch mit der CML-Hotline von Novartis sprechen, da Tasigna ja dort hergestellt wird. Schaden kann es jedenfalls nicht.

Lieber Gruß
Renate

Anne
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Re: Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von Anne » 15.07.2017, 14:01

Hallo Renate, hallo Markus,

vielen Dank für Eure Antworten. Die ENDURE-Studie kommt für mich persönlich nicht in Frage, da ich im Rahmen der TIGER-Studie bereits Interferon gespritzt habe und das Interferon wegen Unverträglichkeit nach einem Jahr abgesetzt habe. Damals war ich übrigens bei Prof. Burchert in Marburg, da es die Studie nicht wohnortnah gab. Zwar ist es bei ENDURE ein etwas anderes Interferon, aber nach der damaligen Erfahrung würde ich es nicht ausprobieren wollen.

Und bei Sprycel besteht ebenfalls das Risiko von Pleura- und Perikardergüssen. Deshalb soll ich auch nicht auf Sprycel wechseln. Bosulif wäre für meinen Arzt in Bonn die erste Wahl - mit dem Argument, es vielleicht nach zwei Jahren absetzen zu können. Außerdem hätte ich nichts zu verlieren. Wenn ich es nicht vertragen würde, könnte ich ja wieder wechseln. Allerdings - und das wurde nicht im Gespräch erwähnt - liegt bei Bosulif das Risiko eines Perikardergusses bei 1:100, bei Sprycel und Tasigna bei 1:1000. Das spricht aus meiner Sicht jetzt auch nicht unbedingt für Bosulif, wenn ich schon einen Perikardgerguss habe.

Mein Arzt betreut federführend die BODO-Studie und hat natürlich ein großes Interesse daran, mich in die Studie zu nehmen, da es bislang wohl kaum Teilnehmer gibt. Aber ich fühle mich nicht von ihm zur Teilnahme gedrängt, muss ich dazu erwähnen. Aber etwas ratlos bin ich jetzt schon. In vier Wochen wird jetzt ein neuer Herzultraschall gemacht, dann ist mein Arzt in Urlaub, sodass erst im September das weitere Vorgehen besprochen werden kann. Bis dahin soll ich Tasigna weiternehmen.

Viele Grüße

Anne

RenateW

Re: Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von RenateW » 14.07.2017, 12:37

Hallo Anne,
hallo Markus,

das Problem bei einem Wechsel auf Sprycel ist, dass auch hier das Nebenwirkungsprofil in Richtung Pleuraerguss bzw. alternativ Perikarderguss gehen kann. Das Risiko liegt bei 15 %.

Es läuft ja gerade die Bodo-Studie, eine Dosisoptimierungsstudie, bei der es darum geht, mehr Daten zu generieren, um eine endgültige Zulassung des Medikaments (Bosulif) zu erreichen. Die Zulassung ist bei CML zur Zeit noch beschränkt und jeweils für ein Jahr gültig. Bislang mussten viele Patienten die Einnahme aufgrund schwerer Durchfälle abbrehen (bei 500 mg). Die Studie sucht daher nach einer verträglichen Dosis. Aus meiner Sicht gibt es zu Bosulif noch keine Daten, inwieweit es das Absetzen erfolgversprechend macht. Es hat sich ja noch nicht mal als Erstlinie etabliert.

Die Annahme, dass die individuellen Vorerkrankungen eines Patienten bei der Wahl des TKI berücksichtigt werden, halte ich für falsch. Zumindest habe ich diese Erfahrung nicht gemacht. Ich weise immer auf meine Vorerkrankungen hin, ohne dass das anschließend bei der Wahl des TKI eine Rolle spielt. Auch mir wurde jetzt Bosulif empfohlen, da der erste Absetzversuch nach sieben Jahren Glivec gescheitert ist. Des Weiteren wurden mir auch Tasigna oder Sprycel empfohlen. Welches Schweinderl hättens dennn gern?

@Anne: Ich wünsche Dir, dass der Perikarderguss besser wird bzw. ganz zurückgeht. Ist es denn denkbar, dass Du in die Endure-Studie gehst? Allerdings bekommen dort nur 50 % der Patienten das Ropeginterferon und 50 % gar kein Medikament. Die Studie läuft in Marburg bei Herrn Professor Burchert.

Viele Grüße und alles Gute
Renate

Homar
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Re: Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von Homar » 13.07.2017, 21:44

Hallo Anne

Bin seit einem Jahr diagnostiziert und seither auf Sprycel (bisher im grünen Bereich).
Das Argument mit dem zweiten Absetzversuch ist irgendwo natürlich schon schlüssig. Andererseits würde mich an deiner Stelle interessieren, inwieweit das Nebenwirkungsprofil von Bosutinib zu deiner Krankheitsgeschichte passt (und was die Vorzüge gegenüber Sprycel sind, welches als Zweitgenerationenmedikament ja auch in Frage käme und von den Nebenwirkungen her besser erforscht ist als Bosutinib). Vielleicht eine Zweitmeinung einholen?

Beste Grüsse
Markus

Anne
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Herzbeutelerguss durch Tasigna

Beitrag von Anne » 11.07.2017, 10:04

Hallo,

ich nehme seit 10/2012 Tasigna. Letztes Jahr hatte ich einen missglückten Absetzversuch. Nun hat sich die Tage herausgestellt, dass ich einen - zum Glück nur als klein eingestuften - Perikarderguss habe. Man geht davon aus, dass er eine Nebenwirkung des Nilotinib ist und ich auf jeden Fall auf ein anderes Medikament umgestellt werden muss. Noch bin ich in der TIGER-Studie, die dann einen Wechsel auf Glivec vorschreiben würde, aber mein Arzt meint, ich solle auf jeden Fall ein Zweitgenerationsmedikament nehmen, da dann die Chancen für einen zweiten Absetzversuch in zwei Jahren besser wären. Er empfiehlt mir Bosutinib.

Nun meine Frage: Gibt es hier jemanden, der auch einen Perikarderguss unter TKI hat / hatte? Und falls ja, wie wurde da bei Euch vorgegangen?

Viele Grüße

Anne

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