CML

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ute.s.
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Beitrag von ute.s. » 12.09.2003, 10:34

Hallo Jan,
Vielen Dank für die Informationen. Ich habe heute meine Ärztin wegen der Therapiestudien gefragt.Sie war angenehm überrascht und wird für mich schon mal anfragen.
Sie selbst hätte es mir wegen meiner familieren Situation nicht vorgeschlagen(3 Kinder und einen Mann der dienstlich viel unterweg ist.)
Ich möchte mir aber alle Optionen offenhalten und erst dann entscheiden wenn alle Informationen vorhanden sind.
Viele Grüße
Ute
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jan
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Beitrag von jan » 10.09.2003, 20:32

Hallo Ute,

im Klinikum Dresden bist Du sicherlich gut aufgehoben; soweit ich weiss, hat Dresden bei CML einen recht guten Ruf.

Hast Du schon überlegt, ob es für Dich in Frage kommt, an einer CML-Studie teilzunehmen? Momentan gibt es verschiedene offene Studien (eine "große" CML-Studie IV, die Glivec mit Glivec-Interferon-Kombination und Interferon vergleicht, vgl. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... cle&sid=27" TARGET="_blank">Artikel</A><!-- BBCode End -->, sowie eine kleine Studie, die die Wirksamkeit einer Glivec-Interferon-Kombination untersucht, vgl. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... cle&sid=85" TARGET="_blank">Artikel</A><!-- BBCode End -->). Soweit ich weiss, nehmen beide Studien noch Patienten auf; Voraussetzung für die Aufnahme ist u.a. keine Vorbehandlung der CML (ausser Litalir), d.h. nach Aufnahme der Therapie kann man nicht mehr mitmachen. Eine Studie ermöglicht eine sehr intensive Beobachtung und Diagnostik, wie sie bei Individualtherapien kaum möglich ist, sowie ggf. einen Zugang zu Kombinationstherapien, von denen man sich eine höhere Wirksamkeit erhofft und die auf "normalem/individuellen" Weg kaum zu erhalten sind...

Literatur gibt es eine ganze Menge; viele Bücher sind jedoch inhaltlich schon stark veraltet, wenn sie älter als ein, zwei Jahre sind, da sich die CML-Therapie, Chancen und Prognosen durch Glivec stark verändert haben und vermutlich auch die langfristigen Prognosen heute ganz anders aussehen. Einige Bücher findest Du im "Bücher"-Bereich und im "Artikel/Broschüren"-Bereich, jeweils links im Menü von Leukämie-Online. Ich selbst fand die dort verfügbare Download-Broschüre "Patientenratgeber CML (Novartis)" zum Thema Glivec sowie das dort beschriebene Buch "Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation nach Krebs" von Delbrück zum Thema Transplantation sehr gut. Ansonsten findest Du links im Menü unter "Über Leukämie" noch einige Hintergrundinformationen zu Leukämie im Allgemeinen.

Bei weiteren Fragen kannst Du Dich sehr gerne bei mir melden, gerne auch per E-Mail, <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->, oder natürlich hier im Forum, wo Dir sicher auch noch andere Anwesende mit Informationen weiterhelfen können!

Herzliche Grüße und alles Gute
Jan


ute.s.
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Beitrag von ute.s. » 10.09.2003, 16:21

Vor gut 3Wochen wurde bei mir CML diagnostiziert. Nach dem ersten Schreck kommt nun der Informationshunger.
Ich werde zur Zeit mit Litalir behandelt .Wenn die Blutwerte wieder im Normbereich sind soll auf Glivec umgestellt werden.
Wer kann mir gute und verständliche Fachliteratur nennen und wer hat Erfahrung mit der Uni
Klinik in Dresden.
Vielen Dank
[addsig]

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