Hallo, besorgte Mutter,

wenn die Therapie normal verläuft, kann Dein Sohn sicher zu den Pfadfindern - oft sind die Leukos anfangs eher etwas zu niedrig (da die kranken Zellen durch das Medikament schnell verdrängt werden, die normale Blutbildung aber einige Zeit braucht, bis sie vollständig wieder hergestellt ist), so dass man das mit regelmäßigen Blutbildkontrollen im Auge behalten sollte.

Im Normalfall pendeln sich die Werte aber auch in der Anfangsphase am unteren Rand des Normalbereichs ein, und in diesem ist in der Regel keine höhere Infektgefahr gegeben - das Immunsystem funktioniert normal.

Besprecht das einfach mal mit dem Arzt - und ich stimme meiner Vorrednerin zu, es ist wichtig, dass Dein Sohn sein Medikament nicht vergisst - lieber zur Sicherheit die Tabletten in zwei Taschen aufbewahren. Ich selbst habe selbst bei Tagestrips in meiner Tasche immer eine Drei-Tage-Ration Glivec dabei - falls man doch mal irgendwo beim Fliegen stecken bleibt, ist man trotzdem versorgt...

Viele Grüße
Jan

Hallo liebe " besorgte Mutter",
da auch wir Kinder haben, kann ich Deine Sorgen gut verstehen. Mein Mann (42) nimmt ja seid Oktober 2004 Glivec und es ist eine gewisse Routine eingetreten. Die Infektgefahr ist aber doch höher geworden und ich denke Ihr solltet mit Eurem Arzt unbedingt abklären ob daß mit dem Zeltlager in Ordnung ist. Ganz wichtig ist allerdings auch daß Dein Sohn wirklich die Einnahme der Glivec ernst nimmt und sie auf keinen Fall vergisst ( was ja im jugendlichen Leichtsinn schnell passieren kann). Uns hilft da die SMS-Erinnerung die auf dieser Seite angeboten wird immer sehr gut ( ist übrigens kostenlos unsd eine prima Sache). Wenn Dein Sohn mehrere Tage unterwegs sein sollte hilft es auch die Glivec in zwei verschiedenen Taschen unterzubringen, falls eine mal verloren geht hat er immer noch eine Reserve. Soweit hat mein Mann keine ernsthaften Probleme, ein paar Wehwehchen hier und da aber damit kann er gut leben und ist auch während der Therapie immer voll berufstätig gewesen. Ich würde aber doch mit Eurem Hämatologen doch mal über die Möglichkeit einer Knochenmarktransplantation sprechen, in Anbetracht dessen daß Dein Sohn noch sehr jung ist und die Erfahrungswerte mit Glivec noch keine Langzeitwerte sind. Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Kraft und Deinem Sohn alles Gute.

Liebe Grüße

Denise
[addsig]

Vielen Dank für eure Antworten. Nach dem Durchlesen der vielen Beiträge bin ich vorbereitet auf einen langen Weg. Mehr wissen über die Zukunft kann man jetzt anscheinend noch nicht, vielleicht gibt noch weitere Fortschritte..
Mein Sohn nimmt die momentanen Befunde gefasst auf, geht zur Schule, der normale Alltag tut ihm gut. Er nimmt das Glivec, seine Leukos werden schon weniger (25.000) und vertraut seinem Arzt, er fragt aber nichts über die weitere Entwicklung.
Wie steht es eigentlich mit der Gefahr von Infekten? Wird er im Frühlung an Pfadfinderaktivitäten, Übernachten in Zelten, schlechte hygienische Verhältnisse, oft schlechtes Wetter etc. teilenehmen können ? Freunde, Freizeit und Spass ist ja auch wichtig.
Gibt es Erfahrungen was man so aushält? Ich weiß Eltern, bes. Mütter haben viele Fragen.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">
[addsig]

Hallo,
ich kann sowohl Jan als auch Pascal in allem Recht geben, was sie schreiben. Bei meinem
Mann wurde CML vor drei Jahren festgestellt, nimmt nach einer kurzfristigen Einnahme von Chemotherapie auch Glivec, und führt nach anfänglichen Eingewöhnungsschwierigkeiten ein normales Leben. Er kann nur nicht mehr so aus dem Vollen schöpfen, wie vor dieser Diagnose und ist sicherlich auch nicht mehr so leistungsfähig.
Jedoch in Anbetracht dieser schweren Krankheit sind wir sehr sehr dankbar, dass es Glivec
gibt. Die Muskelkrämpfe hat er mit der Einnahme von Magnesium gut im Griff, gegen Sonnen-
brand schützt er sich mit einem sehr sehr hohen Lichtschutzfaktor und Leistungstiefs bekämpft
er mit Hilfe von Ginseng, Noni-Saft, Aloe-Vera-Saft oder Cellagon-Aurum natürlich nicht alles auf einmal, da es ja auch sehr teuer ist. Er hat das Gefühl, dass es ihm gerade in sehr stressigen Zeiten hilft.

Übrigens sind wir drei Monate nach der Diagnose auch in den Skiurlaub gefahren und haben
eben im dortigen Krankenhaus eine Kontrolluntersuchung vornommen.

Alles Gute für deinen Sohn, ich kann die Sorgen und Ängste sehr sehr gut nach empfinden.
Herzliche Grüße
Ingrid Marie
wenn er hin und wieder eine Kur

Hallo,

ich würde so sagen: Die Krankheit ist schon schlimm, da soll man sich keine Illusionen machen!
Aber es wird nichts besser, wenn man auf sie wie das Kaninchen auf die Schlange starrt (und dann garantiert gefressen wird ...).
Man muß sie halt möglichst selbstverständlich in sein Leben einbauen, wie eine Glatze oder Brille, wenn man Harmloseres damit vergleichen mag.

Und das Unbeschwerte? Macht einmal die Gegenrechnung auf: Ich habe durch diese Krankheit auch viel gelernt und kennengelernt!
Genau das ist m.E. der Weg: Auch aus dem Übel noch ein Gutes, das Bestmögliche, versuchen herauszuholen.

In diesem Sinne mit Blick voraus auf Frühjahr, Sonne, Osterhase!

Pascal.

Danke für deine ermunternde Antwort, insgesamt hat mir die Seite schon so viele wertvolle Informationen geboten. Mit Vernunft betrachtet ist ja die Lage nicht sooo schlimm, aber irgendwie münsche ich meinem Sohn und auch mir, dass alles so unbelastet wäre wir früher.

Vielen Dank
[addsig]

Hallo,

die Symptome, die Du beschreibst, haben viele von uns in den ersten Wochen durchgemacht. Da Glivec massiv die kranken Zellen beseitigt und die gesunde Blutbildung eine Weile bis zur Erholung braucht, ist Müdigkeit die Regel - unterstützt noch durch die psychologische Seite, eine solche Diagnose zu verkraften - das nimmt meist noch stärker den Antrieb als die biologische Seite. Ich selbst hatte auch im halben Jahr immer wieder schubweise Knieschmerzen und Muskelkrämpfe - beides ist aber nach einer "Gewöhnungsphase" vollständig verschwunden. Hinzu kommt eine starke Sonnenempfindlichkeit, bei der ein Sonnenbrand sehr leicht entsteht - Dein Sohn sollte vorsichtig sein, wenn der Winter vorbei ist - diese Begleiterscheinung ist bei mir geblieben.

Insgesamt aber hat der Großteil der CML-Patienten unter Glivec-Therapie nach einer ersten Phase keine ernsthaften Nebenwirkungen und kann ganz normal leben. Für eine Krebstherapie - und angesichts der Alternativen - können wir sehr zufrieden sein...

Mit zusätzlichen Therapien gebe ich Pascal recht - Vorsicht, dies sollte auf jeden Fall und unbedingt mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden, da manche die Therapie massiv gefährden können...

Viele Grüße, alles Gute Deinem Sohn
Jan

[addsig]

Hallo,

versuche, das Ganze trotz des Schocks mit Hoffnung zu sehen!
Immerhin ist die Krankheit offenbar sehr früh entdeckt worden, was die Chancen verbessert.
Mit Glivec kann man in der Tat in den meisten Fällen ein recht normales Leben führen, nur am Anfang ist es z. B. vielleicht mit einem Urlaub schwierig, weil häufigere Kontrollen notwendig sind bzw. noch diverse individuelle Überraschungen eintreten könnten, bis man die Sache auf der ruhigen Schiene hat.
Aber die meisten Menschen fahren mit diesem Medikament sehr gut.

Betreffs der Müdigkeit könnte man sehen, ob vielleicht seine roten Blutkörperchen zu wenig (bzw. der Hb-Wert zu niedrig) sind und man hier etwas unternehmen sollte. Überhaupt sollte er natürlich all diese ärgerlichen Nebenerscheinungen mit dem Arzt besprechen, da soll man nicht den Helden spielen, solange nicht klar ist, ob sie nicht beseitigt werden können.
Mit Glivec kann es da und dort an den unmöglichsten Ecken klemmen und zwacken - aber das ist dann doch meist kein Vergleich zu dem, wie es einem bei anderen Medikamenten, Chemotherapie etc. drohen kann ... Außerdem legen sich viele dieser Erscheinungen nach einiger Zeit auch von selbst wieder.

Mit Alternativmedizinen ist es bei Leukämie eine heikle Sache, das wurde hier schon oft und heftig diskutiert. Sie können jedenfalls höchstens die lebenserleichternde Begleitmusik sein, und der behandelnde Hämatologe sollte dazu unbedingt vorab gefragt werden, denn manches kann geradezu kontraproduktiv sein.
Ein möglichst streßfreier Lebenswandel ohne Exzesse und eine optimistische Lebenseinstellung im Kreis wohlwollender, aber nicht unnötig besorgter Menschen sind wahrscheinlich viel hilfreicher als irgendwelche Kräutchen.
Ich würde also Deinem Sohn wünschen, daß er in vielleicht unerwartet ruhigen Semesterferien doch genau dazu finden möge!

Pascal.

Bei meinem Sohn ( im 18. Lbj.) wurden bei der Stellungsuntersuchung zum Bundesheer hohe
Leukozyten, etc, festgestellt. Seit kurzem ist es gewiss, er hat CML in der chronischen Phase.
Er ist in der Tagesklinik des Krankenhauses in St. Pölten in Betreuung. Als die Krankheit bekannt wurde hatte überhaupt keine Beschwerden. Wir hatten schon einen Winterurlaub in
den Semesterferien geplant und der Arzt erlaubte meinem Sohn auch noch zu fahren und danach mit dem GLIVEC anzufangen. Währenddessen wurde er krank und er bekam eine
Lungenentzündung.
Diese ist jetzt ausbehandelt und mein Sohn nimmt seit 2 Wochen GLIVEC.
Von der Erstuntersuchung bis zum Beginn der Gliveceinnahme vermehrten sich die Leukos
von 35.000 bis 70.000. Letzter Kontrollwert nach Einnahme 60.000.
Mein Sohn ist seit der Einnahme sehr müde, die Knie schmerzen und er hat Kopfweh.
Der Arzt meinte im Auflärungsgespräch er werde ein "normales Leben" mit Glivec führen können. Er versucht zwar in die Schule zu gehen (bis Ostern wären wichtige Termine),
ist aber einfach vom Allgemeinzustand nicht leistungsfähig.
Kann mit jemand sagen wie sich im allgemeinen der Zustand weiterentwickeln wird?
Gehen die Beschwerden mit den Absenkung der Zellen in den Normalbereich weg?
Wie können, wir seine Familie, ihm helfen damit klar zukommen?
Gibt es erfolgversprechende (alternativmed.?) Zusatzbehandlungen oder muss man diese
Phase einfach durchstehen?
[ <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Bin sehr besorgt!
[addsig]