Wie viele von Euch wissen, kann es vorkommen, dass Patienten in zytogenetischer Remission Abnormalitäten in Ph-negativen Zellen entwickeln (meines Wissens eine Minderheit) unter Glivec. Das können Trisomien, Monosomien oder das gänzliche Verschwinden von gewissen Chromosomen sein.

Ich bin eine der Patienten, die eine Trisomy 8 in Ph-negativen Zellen entwickelt hat nach 15 Monaten Glivec. Unter anderem hat mich dies dann dazu bewogen mich nun einer Transplantation zu unterziehen, worauf ich mich momentan vorbereite.

Ich habe jedoch ziemlich intensiv das Internet abgesucht nach Informationen bezüglich Abnormalitäten in Ph-negativen Zellen und auch ein paar Berichte gefunden. Meine Schlussfolgerung war jedoch, dass man noch sehr wenig weiss über dieses Phänomen bezüglich woher es kommt und was es überhaupt bedeutet. Aber es macht eines sicher, trotz kompletter zytogenetischer Remission sollten weiterhin regelmässig Knochenmarkpunktionen gemacht werden, da solche Abnormalitäten nur im Knochenmark feststellbar sind!

Auf meiner Suche nach Informationen, habe ich herausgefunden, dass sich vorallem OHSU sehr für dieses Phänomen interessiert und versucht, den Krankheitsverlauf von Patienten mit Veränderungen in Ph-negativen Zellen systematisch zu untersuchen, um sich über die Prognose klar zu werden. Ich habe OHSU meine Knochenmarkabstriche zum Zeitpunkt der Diagnose und bei Entwicklung der Trisomie 8 zur Verfügung gestellt. Da es nicht sehr viele Patienten gibt mit Veränderungen von Ph-negativen Zellen, empfehle ich jedem, der dies hat oder jemanden kennt mit solchen Abnormalitäten, sich an Dr. Michael Deininger von OHSU zu wenden. Seine e-mail Adresse ist:

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Ich bin überzeugt, dass je mehr Patienten dort registriert werden und die Ärzte die Knochenmark Abstriche studieren können um so besser für uns alle - vorallem uns mit Abnormalitäten in Ph-negativen Zellen. Und hey, was haben wir zu verlieren?

Ich danke Euch und grüsse ganz herzlich
Viviane

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