Liebe Besucher des Forums,
bei mir (67 Jahre) wurde im Dezember 2004 CML (Philadelphia +) diagnostiziert. Ab Februar 2005 wurde / werde ich mit Glivec 400 behandelt. Meine Blutwerte liegen dank Glivec im Normbereich. An Nebenwirkungen treten auf: Durchfall, Hautirritationen, leichte Muskelkrämpfe, leichte Gelenkschmerzen, Nachtschweiß, "schlafende" Zehen. Zurzeit tränen und brennen meine Augen häufig - insbesondere in den Abendstunden. Die Nebenwirkungen spüre ich nicht in Permanenz. Sie kommen und gehen aber auch wieder für eine gewisse Zeit. Ich versuche regelmäßig, sie nicht zu beachten - mit wechselndem Erfolg. Abgesehen von einem Medikament gegen Durchfall (Loperamid akut) habe ich bisher keine Medikamente gebraucht.
Die Beiträge im Forum verfolge ich fast täglich. Es ist gut zu wissen, dass man mit CML und den Problemen nicht allein dasteht.
Freundliche Grüße an alle
Lupus.
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Nebenwirkungen
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Willi
- Beiträge: 1
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo,
ich bin 46 Jahre und nehme seit Dez 2003 400mg Glivec, immer mit dem Abendessen und mit 0,5 l Wasser od. Apfelschorle.
Auffälligste Nebenwirkungen : Gewichtszunahme (8KG)
Muskelkrämpfe (anfangs extrem, jetzt deutlich weniger)
deutlich erhöhte Sonnenempfindlichkeit (nehme halt hohen LF)
zeitweise vermeehrt Pyodermien (entzündete Pickel)
Insgesamt kann ich mit den NW gut leben, seit März 2004 arbeite ich wieder voll, hatte zwar anfangs mit etwas Müdigkeit zu tun , das hat sich aber mittlerweile normalisiert.
Ich betreibe etwas Sport (Fitnessstudio), ganz ohne Probleme .
Ich würde sagen, dass ich abgesehen von den regelmäßigen Punktionen( hatte gerade heute wieder eine), ein nahezu normales Leben führe.
Viele Grüße an alle Betroffenen
Willi
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ich bin 46 Jahre und nehme seit Dez 2003 400mg Glivec, immer mit dem Abendessen und mit 0,5 l Wasser od. Apfelschorle.
Auffälligste Nebenwirkungen : Gewichtszunahme (8KG)
Muskelkrämpfe (anfangs extrem, jetzt deutlich weniger)
deutlich erhöhte Sonnenempfindlichkeit (nehme halt hohen LF)
zeitweise vermeehrt Pyodermien (entzündete Pickel)
Insgesamt kann ich mit den NW gut leben, seit März 2004 arbeite ich wieder voll, hatte zwar anfangs mit etwas Müdigkeit zu tun , das hat sich aber mittlerweile normalisiert.
Ich betreibe etwas Sport (Fitnessstudio), ganz ohne Probleme .
Ich würde sagen, dass ich abgesehen von den regelmäßigen Punktionen( hatte gerade heute wieder eine), ein nahezu normales Leben führe.
Viele Grüße an alle Betroffenen
Willi
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Hindemitter
- Beiträge: 71
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Angelika!
Also das Problem mit der ständigen, bleiernen Müdigkeit habe ich auch, habs aber bei der Aufzählung vergessen. Vor 9.30 brauch ich gar nicht anfangen etwas zu tun, wahrscheinlich würde ich dabei einschlafen, bei meiner Stelle gehts aber wenn ich erst so spät komme, ich bleibe dann halt bis ca. 18.00.
Ich trinke gegen die Müdigkeit Unmengen Kaffee und schwarzen Tee bei der Arbeit. Leicht gezuckert, ohne Milch dafür aber mit Zitronensaft oder Orangensaft -da hat man einen richtigen Energy-Drink!
Ich bin teilzeitbeschäftigt auf einer halben Stelle, komme aber wohl tatsächlich auf etwa 35- bis 38 Stunden, wenn ich die Renovierungsabeiten zu Hause mitzähle (Handwerker sind unerschwinglich teuer, also Do-it-yourself).
Liebe Grüße,
Hindemitter
[addsig]
Also das Problem mit der ständigen, bleiernen Müdigkeit habe ich auch, habs aber bei der Aufzählung vergessen. Vor 9.30 brauch ich gar nicht anfangen etwas zu tun, wahrscheinlich würde ich dabei einschlafen, bei meiner Stelle gehts aber wenn ich erst so spät komme, ich bleibe dann halt bis ca. 18.00.
Ich trinke gegen die Müdigkeit Unmengen Kaffee und schwarzen Tee bei der Arbeit. Leicht gezuckert, ohne Milch dafür aber mit Zitronensaft oder Orangensaft -da hat man einen richtigen Energy-Drink!
Ich bin teilzeitbeschäftigt auf einer halben Stelle, komme aber wohl tatsächlich auf etwa 35- bis 38 Stunden, wenn ich die Renovierungsabeiten zu Hause mitzähle (Handwerker sind unerschwinglich teuer, also Do-it-yourself).
Liebe Grüße,
Hindemitter
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Angelika
- Beiträge: 42
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo!
Ich bin 37 und nehme seit Nov. 2004 - Glivec 400mg.
Ich habe auch Probleme mit Wassereinlagerungen, Übelkeit, Durchfall, Schwindel, Müdigkeit, Knochenschmerzen und Krämpfen. Allerdings nicht alles gleichzeitig, sondern es wechselt so ca. alle zwei Wochen mal. Eingentlich nehme ich dagengen aber nichts, um den Körper nicht noch mehr zu belasten. Höchstens manchmal Magnesium gegen die Krämpfe. Die ständige Müdigkeit belastet mich zur Zeit am meisten. Fühle mich deshalb auch nicht arbeitsfähig. Bin leider gerade vor der Diagnose arbeitslos geworden. Das Arbeitsamt hat gemeint, ich soll Rente beantragen. WEiß aber aus den Berichten hier, das es gar nicht so einfach ist. Deshalb mal eine Frage: Arbeitet ihr (voll-oder teilzeit) mit den Nebenwirkungen???
Ich vertrage Glivec abends besser und esse dann gegen die Übelkeit einen Riegel Schokolade. Was man allerdings mit den Kalorien einplanen sollte
Was hier für die Frauen angesprochen wurde von wegen Regelzyklus:
Total unregelmäßig!
Viele Grüße
Angelika
[addsig]
Ich bin 37 und nehme seit Nov. 2004 - Glivec 400mg.
Ich habe auch Probleme mit Wassereinlagerungen, Übelkeit, Durchfall, Schwindel, Müdigkeit, Knochenschmerzen und Krämpfen. Allerdings nicht alles gleichzeitig, sondern es wechselt so ca. alle zwei Wochen mal. Eingentlich nehme ich dagengen aber nichts, um den Körper nicht noch mehr zu belasten. Höchstens manchmal Magnesium gegen die Krämpfe. Die ständige Müdigkeit belastet mich zur Zeit am meisten. Fühle mich deshalb auch nicht arbeitsfähig. Bin leider gerade vor der Diagnose arbeitslos geworden. Das Arbeitsamt hat gemeint, ich soll Rente beantragen. WEiß aber aus den Berichten hier, das es gar nicht so einfach ist. Deshalb mal eine Frage: Arbeitet ihr (voll-oder teilzeit) mit den Nebenwirkungen???
Ich vertrage Glivec abends besser und esse dann gegen die Übelkeit einen Riegel Schokolade. Was man allerdings mit den Kalorien einplanen sollte
Was hier für die Frauen angesprochen wurde von wegen Regelzyklus:
Total unregelmäßig!
Viele Grüße
Angelika
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Steff
- Beiträge: 17
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo,
ich bin 42 Jahre alt und nehme Glivec 400 mg seit Mitte Nov 2005.
In der ersten Woche war mir ständig schlecht, dann war das komplett vorbei, lag vielleicht auch (mit) an der Gesamtsituation.
Ab und zu habe ich Muskelkrämpfe an den Zehen des linken Fußes, hatte das aber auch schon vorher, aber seltener.
Seit 2 Wochen öfter mal Lidödeme, die mehrere Stunden brauchen, bis sie wieder weg sind. Das ist optisch blöd, weil ich dann aussehe wie nach einer sehr, sehr alkoholreichen Nacht.
Insgesamt habe ich (bisher) Glück, denn das ist ja alles nichts dramatisches.
Grüße, Steff
ich bin 42 Jahre alt und nehme Glivec 400 mg seit Mitte Nov 2005.
In der ersten Woche war mir ständig schlecht, dann war das komplett vorbei, lag vielleicht auch (mit) an der Gesamtsituation.
Ab und zu habe ich Muskelkrämpfe an den Zehen des linken Fußes, hatte das aber auch schon vorher, aber seltener.
Seit 2 Wochen öfter mal Lidödeme, die mehrere Stunden brauchen, bis sie wieder weg sind. Das ist optisch blöd, weil ich dann aussehe wie nach einer sehr, sehr alkoholreichen Nacht.
Insgesamt habe ich (bisher) Glück, denn das ist ja alles nichts dramatisches.
Grüße, Steff
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Hagen
- Beiträge: 12
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo,
ich bin 42 und nehme jetzt seit Dez. 2003 400mg Glivec + Interferon mit folgenden Nebenwirkungen:
- leichte Übelkeit
- Knochenschmerzen (teilweise sehr unangenehm) habe aber den Ehrgeiz ohne Schmerzmittel auszukommen
- Muskelkrämpfe meist in in Unterarmen und Händen
- Durchfall
- Nachtschweiß (unregelmäßig)
- Müdigkeit
So richtig in den Griff kriege ich die Sachen nicht, aber man kann damit klarkommen.
Viele Grüße,
Hagen
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ich bin 42 und nehme jetzt seit Dez. 2003 400mg Glivec + Interferon mit folgenden Nebenwirkungen:
- leichte Übelkeit
- Knochenschmerzen (teilweise sehr unangenehm) habe aber den Ehrgeiz ohne Schmerzmittel auszukommen
- Muskelkrämpfe meist in in Unterarmen und Händen
- Durchfall
- Nachtschweiß (unregelmäßig)
- Müdigkeit
So richtig in den Griff kriege ich die Sachen nicht, aber man kann damit klarkommen.
Viele Grüße,
Hagen
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Marc
- Beiträge: 806
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
- Kontaktdaten:
Hallo,
Glivec habe ich zwar nur für 7 Monate genommen, aber folgende Nebenwirkungen habe
ich bei mir festgestellt:
-Durchfall (oft)
-Muskel- und Knochenschmerzen (selten)
-Krämpfe (mit Bitter Lemon erfolgreich und einfach bekämpft, jeden Tag ein Glas)
-starke Sonnenempfindlichkeit (Sonne gemieden, Sonnenbrille, Sonnenmilch)
-blaue Flecken schon nach einem leichten Stoß
-Lebertoxizität (Grund für den Glivecabbruch)
Gruss
Marc (Alter 33)
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Glivec habe ich zwar nur für 7 Monate genommen, aber folgende Nebenwirkungen habe
ich bei mir festgestellt:
-Durchfall (oft)
-Muskel- und Knochenschmerzen (selten)
-Krämpfe (mit Bitter Lemon erfolgreich und einfach bekämpft, jeden Tag ein Glas)
-starke Sonnenempfindlichkeit (Sonne gemieden, Sonnenbrille, Sonnenmilch)
-blaue Flecken schon nach einem leichten Stoß
-Lebertoxizität (Grund für den Glivecabbruch)
Gruss
Marc (Alter 33)
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paul05
- Beiträge: 9
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
na das find ich jetzt aber mal toll. dass hier nun einige auftauchen die auch in meinem alter sind...hatte immer den eindruck es schreiben hier die etwas älteren, wobei ich mit meinen 31 jahren ja auch so langsam dazu gehöre.
ich habe kaum nebenwirkungen, knochenschmerzen am anfang, ganz wenig blaue flecken und sehr gesteigerten appetit <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ich nehme glivec allerdings auch erst seit mitte november, vielleicht kommt da ja auch noch mehr auf mich zu (wollen wirs mal nicht hoffen).
wie ist das denn bei euch mit sport-machen? da kriege ich immer unterschiedliche infos, wobei es jetzt doch eher in die richtung geht ruhig was zu machen, aber nicht zu viel eben. ich bin davor sehr viel gelaufen, da ich auch eher zu einer kmt/szt tendiere sagen die ärzte nun körperliche fitness wäre schon eine gute vorraussetzung. also lauf ich weiter meine kleinen runden.
naja machts mal gut
paul
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ich habe kaum nebenwirkungen, knochenschmerzen am anfang, ganz wenig blaue flecken und sehr gesteigerten appetit <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ich nehme glivec allerdings auch erst seit mitte november, vielleicht kommt da ja auch noch mehr auf mich zu (wollen wirs mal nicht hoffen).
wie ist das denn bei euch mit sport-machen? da kriege ich immer unterschiedliche infos, wobei es jetzt doch eher in die richtung geht ruhig was zu machen, aber nicht zu viel eben. ich bin davor sehr viel gelaufen, da ich auch eher zu einer kmt/szt tendiere sagen die ärzte nun körperliche fitness wäre schon eine gute vorraussetzung. also lauf ich weiter meine kleinen runden.
naja machts mal gut
paul
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Hindemitter
- Beiträge: 71
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo!
Also ich bin 26 und habe folgende Nebenwirkungen:
-Durchfall
-Bauchschmerzen
-Muskel- und Knochenschmerzen
-gelegentlich Krämpfe
-starke Sonnenempfindlichkeit
-morgens geschwollene Augen wie nach einer durchweinten Nacht
-Schwindel
-blaue Flecken schon nach einem leichten Stoß
-leichter Haarausfall
ausserdem habe ich seit meiner Glivec-Einnahme 5 kg zugenommen. Ob das daran liegt oder an meinen Essgewohnheiten sei aber dahingestellt.
Gegen die Krämpfe nehme ich Chinin oder Bitter Lemon, gegen den Haarausfall hat mir Henna geholfen, gegen die Sonne schütze ich mich mit ausladenden Hüten (da fühlt man sich wie bei einem Pferderennen) und gegen die Schmerzen nehme ich Ibuprofen.
Liebe Grüße,
Hindemitter
P.S.: An meiner Regelblutung hat sich nichts geändert!
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Also ich bin 26 und habe folgende Nebenwirkungen:
-Durchfall
-Bauchschmerzen
-Muskel- und Knochenschmerzen
-gelegentlich Krämpfe
-starke Sonnenempfindlichkeit
-morgens geschwollene Augen wie nach einer durchweinten Nacht
-Schwindel
-blaue Flecken schon nach einem leichten Stoß
-leichter Haarausfall
ausserdem habe ich seit meiner Glivec-Einnahme 5 kg zugenommen. Ob das daran liegt oder an meinen Essgewohnheiten sei aber dahingestellt.
Gegen die Krämpfe nehme ich Chinin oder Bitter Lemon, gegen den Haarausfall hat mir Henna geholfen, gegen die Sonne schütze ich mich mit ausladenden Hüten (da fühlt man sich wie bei einem Pferderennen) und gegen die Schmerzen nehme ich Ibuprofen.
Liebe Grüße,
Hindemitter
P.S.: An meiner Regelblutung hat sich nichts geändert!
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Schaefchen
- Beiträge: 113
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Frank
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Hallo zusammen,
bin 27 und nehme auch 400 mg Glivec. Also die Nebenwirkungen wie Muskelkrämpfe und Bauchschmerzen halten sich Gott sei Dank in Grenzen.
Aber ... der flotte Heinrich wurde hier ja schon des öfteren angesprochen...
Habe festgestellt, dass dies weniger der Fall ist, wenn ich fettarm esse.
Gegen die Übelkeit am Morgen hilft ein Nutellafrühstück hervorragend. Das ist auch schon öfters hier angesprochen worden. Warum das so ist, konnte bisher keiner sagen. Außerdem 1/2 Liter Wasser zur Tablette.
Gegen den Durchfall nehme ich in seltensten Fällen mal Immodium. Dann gehts wieder. Vermeide es aber i.d.R.
Müdigkeit schiebe ich auf den gelegentlich niedrigen HB-Wert.
Komischerweise gibts verstärkt blaue Flegen (ohne bestimmten Grund).
Gruß
Frank
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bin 27 und nehme auch 400 mg Glivec. Also die Nebenwirkungen wie Muskelkrämpfe und Bauchschmerzen halten sich Gott sei Dank in Grenzen.
Aber ... der flotte Heinrich wurde hier ja schon des öfteren angesprochen...
Habe festgestellt, dass dies weniger der Fall ist, wenn ich fettarm esse.
Gegen die Übelkeit am Morgen hilft ein Nutellafrühstück hervorragend. Das ist auch schon öfters hier angesprochen worden. Warum das so ist, konnte bisher keiner sagen. Außerdem 1/2 Liter Wasser zur Tablette.
Gegen den Durchfall nehme ich in seltensten Fällen mal Immodium. Dann gehts wieder. Vermeide es aber i.d.R.
Müdigkeit schiebe ich auf den gelegentlich niedrigen HB-Wert.
Komischerweise gibts verstärkt blaue Flegen (ohne bestimmten Grund).
Gruß
Frank
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Schaefchen
- Beiträge: 113
- Registriert: 21.07.2010, 18:57
- Kontaktdaten:
Hallo Medusa, Hallo Wolfi,
Ich bin 25, nehme auch 400mg Glivec.
Zu den Nebenwirkungen kann ich sagen:
- ab und zu Muskelkrämpfe
- Verdauungsprobleme, aber selten richtigen Durchfall
- Müdigkeit
- Übelkeit nach der Einnahme
Mein Monatszyklos hat sich um einen Tag verlängert (29), die Blutung ist aber schwächer geworden (trotz niedrigen Thrombos) und insgesamt bin ich meistens nach 3 Tagen schon fertig... sehr angenehm.
Ich bin auch vorsichtig mit anderen Medikamenten gegen die Nebenwirkungen und würde sie auch nur nehmen, wenn es garnicht anders ginge.
Gegen die Übelkeit gehe ich nach der Tabletteneinnahme ins Bett, soweit das möglich ist, das hilft immernoch am besten, und die Muskelkrämpfe treten weniger auf, wenn ich darauf achte, genug Milchprodukte zu mir zu nehmen.
Das mit den Verdauungspoblemen hat sich komischerweise wärend eines Aufenthalts in Irland (mit typischem Essen) gelegt gehabt...
Ich bin 25, nehme auch 400mg Glivec.
Zu den Nebenwirkungen kann ich sagen:
- ab und zu Muskelkrämpfe
- Verdauungsprobleme, aber selten richtigen Durchfall
- Müdigkeit
- Übelkeit nach der Einnahme
Mein Monatszyklos hat sich um einen Tag verlängert (29), die Blutung ist aber schwächer geworden (trotz niedrigen Thrombos) und insgesamt bin ich meistens nach 3 Tagen schon fertig... sehr angenehm.
Ich bin auch vorsichtig mit anderen Medikamenten gegen die Nebenwirkungen und würde sie auch nur nehmen, wenn es garnicht anders ginge.
Gegen die Übelkeit gehe ich nach der Tabletteneinnahme ins Bett, soweit das möglich ist, das hilft immernoch am besten, und die Muskelkrämpfe treten weniger auf, wenn ich darauf achte, genug Milchprodukte zu mir zu nehmen.
Das mit den Verdauungspoblemen hat sich komischerweise wärend eines Aufenthalts in Irland (mit typischem Essen) gelegt gehabt...
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medusa
- Beiträge: 17
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Wolfi,
Ich bin 39 Jahre alt, nehme auch 400 mg Glivec und habe folgende Nebenwirkungen:
-Oedeme besonders um die Augen, zusätzlich im Sommer auch bei Beinen und Füssen
-Ab und zu Schwindel im Liegen und Sitzen
-Durchfall ( an der Tagesordnung)
-Seltener Muskelkrämpfe
-Morgendliche Müdigkeit, geht aber im Laufe des Tages besser
-Kürzerer Monatszyklus und heftigere Regelblutung (geht es anderen Frauen auch so ????)
Ich habe mich zur Zeit gegen weitere Medikamente entschieden, da diese auch wieder Nebenwirkungen haben und ich so keinen Überblick mehr hätte.
Es würde mich allerdings auch interessieren, was anderen so verschrieben wird und wie gut es vertragen wird.
E liebs Griessli
Medusa
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Ich bin 39 Jahre alt, nehme auch 400 mg Glivec und habe folgende Nebenwirkungen:
-Oedeme besonders um die Augen, zusätzlich im Sommer auch bei Beinen und Füssen
-Ab und zu Schwindel im Liegen und Sitzen
-Durchfall ( an der Tagesordnung)
-Seltener Muskelkrämpfe
-Morgendliche Müdigkeit, geht aber im Laufe des Tages besser
-Kürzerer Monatszyklus und heftigere Regelblutung (geht es anderen Frauen auch so ????)
Ich habe mich zur Zeit gegen weitere Medikamente entschieden, da diese auch wieder Nebenwirkungen haben und ich so keinen Überblick mehr hätte.
Es würde mich allerdings auch interessieren, was anderen so verschrieben wird und wie gut es vertragen wird.
E liebs Griessli
Medusa
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Wolfi
- Beiträge: 10
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo CML-Forumteilnehmer,
Jan hat uns wieder dankenswerterweise die Daten der IRIS-Studie mit Glivec und Interferon übersetzt und im Leukämie-Online Newsletter Nr. 23 veröffentlicht.
In dieser Studie, sind die häufig beobachteten Nebenwirkungen wie folgt aufgeführt:
Ödeme
Schwindel/Nausea
Durchfall
Müdigkeit/Fatigue
Abdomminal Pain
Muskelkrämpfe
Hautirritationen
Übelkeit
Knochenschmerzen.
Da ich, 59 Jahre, selbst als Betroffener seit 2003 im Alter von 59 Jahren unter Einnahme von Glivec (400mg+Mg150mg tgl.)an Nebenwirkungen, wie morgentliche Erschöpfung, Muskel –, und Knochenschmerzen, sowie zusätzlich an Gehörproblemen leide, wäre es für mich von großem Interesse, von euch, unter Angabe des Alters, zu erfahren, mit welchen Nebenwirkungen ihr zu kämpfen habt.
Dabei würde mich interessieren, welche Medikamente ihr zur Linderung dieser Nebenwirkungen einnehmt.
Man kann mich auch unter der E-Mail Adresse: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> anschreiben.
Vielen Dank und herzlichen Gruß
Wolfi
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