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JES/Sandra
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Beitrag von JES/Sandra » 20.01.2006, 13:50

lieber jörn,

vielen lieben dank! wir haben uns sehr über deine nachricht gefreut und danken dir und deiner frau heike von ganzem herzen!!!
wir wünschen euch ganz viel erfolg für eure typisierungsaktion!

wir waren am vergangenen mittwoch mit eileen zur routinekontrolle in der MHH.
es geht unserer kleinen motte sehr gut; am 15.2. wird sie die erste KMP unter glivecgabe haben. wir sind natürlich sehr gespannt auf die werte.


herzliche grüße
sandra






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Viele Grüße
Sandra und Eileen

Joern
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Beitrag von Joern » 17.01.2006, 22:36

Moin aus hamburg,
eine kleine anmerkung für eileen und die mama/familie.
meine frau heike startet am 7. märz im albertinen-krankenhaus in hamburg für eileen eine typiserung. sie bekommt von der dkms und auch vom haus selber tolle unterstützung.
wir drücken beide daumen!
lieben gruss
jörn

jan
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Beitrag von jan » 31.12.2005, 17:24

Liebe Sandra,

herzlichen Dank für Deine Nachricht. Es tut mir sehr leid um Deine Mutter - Ihr habt eine doppelt schwere Zeit hinter Euch. Aber ich bin auch sehr froh zu hören, dass es Eileen sehr gut zu gehen scheint. Ich habe die letzten Tage immer wieder an Euch gedacht.

Ich denke, die Frage, wie es uns ohne die neuen Medikamente gehen würde, ist relativ einfach beantwortet - zumindest statistisch, da man nur die Überlebenskurven der Alternativen, die es schon viele Jahre gibt, ansehen muss. Mangels starker Nebenwirkungen vergisst man leicht, wie agressiv die Krankheit unter einer weniger wirksamen Therapie wäre. Ich selbst muss mir das von Zeit zu Zeit wieder klar machen, um dankbarer dafür zu sein, wie gut es mir heute geht.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen alles Gute für 2006, viel Gesundheit und Glück...

Viele Grüße aus den Bergen
Jan

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JES/Sandra
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Beitrag von JES/Sandra » 31.12.2005, 13:24

hallo ihr dort draußen,

ich wollte mich wenigstens noch kurz vor dem jahreswechsel bei euch melden.
wir alle sind sehr traurig, da meine mom am 9.12. ihren kampf gegen den gallengangskrebs, nach 2 jahren verloren hat.
in den letzten wochen haben mein mann und ich sehr viel mit eileen, jamie und sharon geredet. unsere drei kleinen mädchen (die am 25.1. sechs jahre alt werden) hatten große angst davor, das eileen an ihrem krebs sterben wird.
sie haben begriffen das eileen eine andere art von krebs, wie die oma hat. es waren viele intensive gespräche notwendig. und manchmal wußte ich nicht mehr wo mir der kopf stand.
emotional bin ich sehr angespannt. auf der einen seite die eigene mutter, wo man immer gehofft hat bis zuletzt, auf der anderen seite das eigene kind.

eileen verträgt das glivec nach wie vor sehr gut. in den nächsten wochen steht die nächste KMP an.
zum glück hat sie keinerlei nebenwirkungen. die übelkeit, nach der einnahme, ist auch restlos verschwunden. wir fahren sehr gut damit, dass sie das glivec kurz vor der nachtruhe einnimmt.
ihre ärzte sind sehr zufrieden mit unserer kleinen kämpferin.

eigentlich bin ich kein mensch der dieses 'was-wäre-wenn-denken' hat. die letzten tage hatte ich jedoch oft den gedanken, was wäre wenn es kein glivec geben würde? wo wäre meine kleine jetzt? ich versuchte krampfhaft diese gedanken zu blocken. habe aber festgestellt, das es besser war den gedanken freien lauf zu lassen. zum glück gibt es das glivec.

das lesen hier in unserem forum und der austausch hat mir sehr geholfen in den letzten monaten. natürlich hätte ich euch alle lieber unter anderen umständen 'kennen gelernt'. aber ich denke ihr wißt schon wie ich es meine, man fühlt sich nicht so allein mit dem ganzen.


ich wünsche euch (auch im namen meiner familie) alles, alles erdenklich gute für das kommende jahr!


[addsig]

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