CML mit Anfang 20

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Deny

Re: CML mit Anfang 20

Beitrag von Deny » 25.11.2022, 16:48

Hi mrein21,

Willkommen im Club. Bei mir war es dazumal auch mit 21, großer Schock aber lass dich nicht unterkriegen!!
Ich bin Jetz schon knapp 30 und wir haben die CML gut im Griff, ab und zu ein paar Nebenwirkungen aber solange die Werte gut sind nehme ich diese in Kauf.
Hoffe dir bleiben die ganzen Nebenwirkungen enthalten und die Tabletten schlagen gut ein.

Hier im Forum findest du immer gleichgesinnte und bekommst eigentlich immer zu wichtigen Fragen Rückmeldungen mit denen du was anfangen kannst.

Wünsche dir alles gute!

Liebe Grüße

Ninaa
Beiträge: 1
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Re: CML mit Anfang 20

Beitrag von Ninaa » 22.11.2022, 09:47

Hallo mrein21,

erstmal Willkommen im Club… das muss bestimmt ein ganz schöner Schock für dich gewesen sein :( bei mir wurde mit 23 die CML diagnostiziert. Bin inzwischen 25 und lebe seit 2 Jahren mal mehr, mal weniger gut mit der CML :) ich drücke dir die Daumen dass sich die Nebenwirkungen bei dir in Grenzen halten und du vor allem gut durch die Anfangszeit kommst. Wenn du Lust hast dich auszutauschen, jederzeit sehr gerne! Ich habe bisher auch recht wenige jüngere Gleichgesinnte getroffen.

Ganz liebe Grüße,
Nina

paradoxon
Beiträge: 353
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Re: CML mit Anfang 20

Beitrag von paradoxon » 06.11.2022, 22:21

Hallo mrein21,

willkommen im Forum. Erst einmal drücke ich dir die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt und du keine schlimmen Nebenwirkungen hast.

"Gleichgesinnte", also ähnlich junge CML-Patienten, die vor kurzem diagnostiziert wurden, zu finden, dürfte in deiner Situation tatsächlich schwierig sein. Allerdings gibt es durchaus einige junge CML-Patienten, die schon längere Zeit dabei sind.
Bei mir wurde die CML vor bald 10 Jahren diagnostiziert, ich war damals 28. Ich habe an der TIGER-Studie (CML V) teilgenommen und bin nach 2 Jahren Nilotinib (Tasigna) + Interferon und einem weiteren Jahr nur Interferon nun seit 6,5 Jahren therapiefrei und seit 4 Jahren ist kein BCR-ABL mehr nachweisbar (PCR negativ). Inzwischen spielt die CML in meinem Alltag keine Rolle mehr, außer wenn ich mal hier im Forum schreibe :-)
So gut läuft es zwar nicht bei jedem, aber du darfst optimistisch sein!

Ich kann dir das Buch "Manchmal ein Kunststück" von Leukämie-Online empfehlen. Du findest auf der linken Seite einen Link, wo du es bestellen kannst. Dort erzählen 16 CML-Patientinnen und Patienten ihre Geschichte. Ich fand es sehr berührend und auch sehr hilfreich zu sehen, wie unterschiedlich das Leben mit der CML sein kann, aber wie jede und jeder einen eigenen Weg gefunden hat, damit zu leben.

Was ich persönlich sehr schätze, ist auch der direkte Austausch mit anderen CML-Patienten. Es gibt einige "Regionalgruppen", die sich mehr oder weniger regelmäßig treffen. Wenn du magst, schreib doch mal, aus welcher Gegend du kommst, vielleicht gibt es auch Treffen in deiner Nähe.

Alles Gute
Jonathan

mrein21

CML mit Anfang 20

Beitrag von mrein21 » 05.11.2022, 22:23

Hallo zusammen,

ich bin noch ganz neu hier, habe erst vor 4 Wochen durch Zufallsbefund die Diagnose CML bekommen…mit 21 Jahren.
Die Leukos waren da bei 380.000, chronische Phase aber doch sehr hoch.
Wir sind jetzt mit Sprycel gestartet und die Prognose sieht gut aus.

Trotzdem bin ich auf der Suche nach „Gleichgesinnten“, anderen PatientInnen in meinem Alter, da die Erkrankung in meinem Alter ja doch sehr selten ist.

Liebe Grüße ☺️

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